Право на жизненно необходимое лечение после 18 лет не всегда означает, что пациент действительно сможет его получать. Даже после судебных решений и признания права на терапию многие семьи продолжают сталкиваться со срывами поставок препаратов и вынуждены снова добиваться исполнения закона. Именно этой проблеме был посвящен проект «Лекарства — всем!», который Фонд поддержки пациентских инициатив реализовал при поддержке Фонда президентских грантов.

Фонд поддержки пациентских инициатив работает с пациентами с редкими заболеваниями не первый год — сопровождение таких семей часть его постоянной работы. Проект „Лекарства — всем!“ позволил системно сфокусироваться на одном из самых уязвимых её этапов — переходе во взрослую систему после 18 лет. За шесть месяцев специалисты фонда помогали молодым взрослым с орфанными (редкими) заболеваниями и их семьям разобраться в своих правах, получить юридическую поддержку и выстроить понятный маршрут защиты своих интересов в период перехода из программы «Круг добра» во взрослую систему лекарственного обеспечения.

Право на лечение не заканчивается победой в суде

Проект стартовал 5 февраля 2026 года и был направлен на поддержку молодых взрослых в возрасте от 18 до 25 лет. Именно в этот период многие пациенты сталкиваются с одной из самых сложных ситуаций: государственная программа, которая обеспечивала их лечением в детском возрасте, перестает действовать, а получение терапии во взрослой системе здравоохранения требует новых решений и зачастую — длительной юридической работы.

Практика фонда подтверждает то, с чем он сталкивается постоянно: выигранное право на лечение ещё не гарантирует стабильного обеспечения препаратом. Даже после вступивших в силу судебных решений пациенты могут сталкиваться с задержками закупок, переносами сроков и необходимостью вновь обращаться в государственные органы для защиты своих прав.

Поэтому работа фонда не заканчивается судебным решением. Во многих случаях сопровождение продолжается месяцами — иногда буквально от одной поставки препарата до другой.

Что удалось сделать за время проекта

За шесть месяцев реализации проекта удалось не только оказать адресную информационную и юридическую поддержку, но и создать инструменты, которыми могут пользоваться пациенты по всей стране.

За время работы проекта:

На портале lekarstvavsem.ru зафиксировано около 20 тысяч посещений — это в два раза превысило плановые показатели;

Проведены три школы пациентов с участием врачей, юристов и специалистов по маршрутизации, каждая из которых собрала более 6 тысяч просмотров;

Подготовлены и опубликованы две брошюры-памятки, которые продолжают использовать пациенты и их семьи;

Проведена всероссийская онлайн-конференция, посвященная доступности лекарственного обеспечения людей с редкими заболеваниями;

Специалисты фонда консультировали семьи и сопровождали пациентов при защите их прав, в том числе в судебных разбирательствах.

«Наша задача — дать людям знания и маршрут действий»

По словам исполнительного директора Фонда поддержки пациентских инициатив Нины Белозерцевой, проект позволил еще раз обратить внимание на проблему, с которой сталкиваются молодые взрослые с редкими заболеваниями по всей стране.

Нина Белозерцева, исполнительный директор Фонда поддержки пациентских инициатив:

«Переход из детской системы лекарственного обеспечения во взрослую — один из самых сложных этапов для пациентов с орфанными заболеваниями. Даже когда право на лечение уже признано, семье нередко приходится снова и снова добиваться исполнения этого решения. Именно поэтому наша задача — не только помогать в конкретной ситуации, но и давать людям знания, понятный алгоритм действий и юридическую поддержку. Когда человек понимает свои права и знает, как их защищать, у него появляется возможность самостоятельно добиваться необходимой помощи».

История семьи Андрея

Андрей (имя изменено) воспитывает сына с редким заболеванием. До совершеннолетия молодой человек получал необходимую терапию по государственной программе, однако после достижения 18-летнего возраста семья столкнулась с необходимостью самостоятельно добиваться дальнейшего лекарственного обеспечения.

«О фонде я узнал самостоятельно, когда искал возможность получить помощь. С нами работала Елена, руководитель направления специальных проектов Фонда поддержки пациентских инициатив. Она консультировала нас, объясняла, какие шаги необходимо предпринять, помогала с подготовкой документов, направляла образцы обращений в прокуратуру, суд и другие инстанции.

Практически сразу после обращения мы получили необходимую консультацию и сопровождение. Благодаря поддержке специалистов фонда мы понимали, как действовать дальше и какие юридические механизмы использовать, чтобы добиться обеспечения сына жизненно необходимым препаратом. Сейчас он продолжает получать лечение, а мы по-прежнему поддерживаем связь с фондом и при необходимости обращаемся за консультацией».

История семьи Марины

Для Марины (имя изменено) диагноз редкого генетического заболевания стал полной неожиданностью. После обследований выяснилось, что заболевание выявлено сразу у нескольких членов семьи.

«Когда мы впервые услышали диагноз, казалось, что жизнь разделилась на «до» и «после». Именно тогда я узнала контакты Фонда поддержки пациентских инициатив.

С первых дней рядом с нашей семьей была Елена Артемьева, руководитель направления специальных проектов фонда. Она помогла разобраться в ситуации, объяснила, какие шаги необходимо предпринять, сопровождала нас на каждом этапе.

По подготовленным фондом документам мы обращались в Министерство здравоохранения, затем — в прокуратуру. После судебных разбирательств региональный Минздрав был обязан обеспечить моего сына необходимым лечением.

Сегодня я уже не чувствую себя один на один с нашей бедой. Благодаря специалистам фонда я смогла понять, как действовать дальше, и поверить, что с этим заболеванием можно жить. Самое главное — мой сын получает жизненно необходимое лечение».

Работа продолжается

Проект «Лекарства — всем!» завершился, однако работа Фонда поддержки пациентских инициатив продолжается. Специалисты фонда и дальше сопровождают пациентов с орфанными заболеваниями, помогают ориентироваться в системе лекарственного обеспечения, защищать свои права и добиваться своевременного получения жизненно необходимых препаратов. Для Фонда это направление не разовая кампания в рамках гранта, а часть многолетней работы с пациентским сообществом, которая велась и до проекта и продолжится после него

Проект «Лекарства — всем!» реализован с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.