23-25 июня в Ульяновской области прошел VI Всероссийский форум директоров организаций, осуществляющих стационарное социальное обслуживание детей с психическими расстройствами, «Мы в ответе за наших детей». Он собрал представителей 60 регионов России.

Одним из партнеров мероприятия стал Центр лечебной педагогики «Особое детство». В событиях форума приняли участие председатель правления ЦЛП Анна Битова, исполнительный директор Александра Фадина и юрист Ильмира Киш.

По данным министра труда и соцзащиты РФ Антона Котякова, всего в стационарных организациях для детей с инвалидностью, относящихся к системе социальной защиты, сейчас проживает 13 500 человек. 5000 из них — люди старше 18 лет.

Такая статистика связана с тем, что в ряде регионов после достижения совершеннолетия наиболее тяжелых воспитанников — нуждающихся в паллиативной помощи и имеющих низкую массу тела — оставляют в детских учреждениях, а не переводят во взрослые, где обеспечить столь же высокий уровень ухода не всегда возможно. Так, в Доме добра и милосердия для детей и молодых инвалидов «Родник» — единственном подобном учреждении Ульяновской области — живет 81 ребенок и 19 молодых людей старше 18 лет (все они в отделении «милосердия», то есть интенсивного ухода).

На пленарном заседании Анна Битова рассказала о практических направлениях повышения качества жизни детей в организациях социального обслуживания. По ее словам, все эти направления образуют единую систему: без полноценного питания и качественной медицинской помощи у ребенка не будет сил на обучение; без внимания к психическим расстройствам возрастает риск тяжелых кризисов; без образования невозможно будущее; без учебного проживания — переход к самостоятельной взрослой жизни; без семьи — доверие, чувство безопасности и опора.

Также Анна Битова вместе с исполнительным директором фонда «ЕВИТА» Ольгой Шелест модерировала семинар по теме недостаточности питания у детей старше одного года.

В свою очередь, Александра Фадина модерировала дискуссию «Организация обучения. Где буксуем?». По словам участников обсуждения, воспитанники стационарных организаций не лишены доступа к образованию, однако сохраняется проблема его качества. Лишь небольшая часть детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР) посещает школу очно, поскольку система образования пока недостаточно готова к обучению детей с наиболее сложными потребностями.

«Вместе с представителями Министерства просвещения и Федерального ресурсного центра по развитию системы комплексного сопровождения детей с интеллектуальными нарушениями и ТМНР мы обсуждали, как это можно изменить, — говорит Александра Фадина. — В частности, мы однозначно советуем не поддерживать лицензировать помещения стационарных учреждений под школу. Ребенок должен посещать классы за пределами стационара, если у него нет медицинских показаний для обучения на дому. Кроме того, надо добиваться увеличения количества занятий в индивидуальном учебном плане и специальной индивидуальной программе развития (СИПР). Их должно быть не менее 20 в неделю».

Ильмира Киш выступила одним из модераторов дискуссии о возможной организации межведомственного взаимодействия на примере отдельных субъектов РФ:

«В рамках нашей дискуссии были правильно расставлены акценты: воспитанник — в центре системы межведомственного взаимодействия, система должна выстраиваться, исходя из задач реализации главных базовых потребностей детей и молодых взрослых: в обучении, качественной медицинской помощи, социализации и т.д. Очень важно, что Минтруд России уже не первый год организует такие площадки как Форум, поскольку обмен опытом действительно помогает руководителям находить выход из сложных ситуаций, а успешные практики, реализующиеся в отдельных организациях, получают шанс быть масштабированными на территории всей страны».

Кроме того, важными темами для обсуждения на форуме с участием экспертов ЦЛП стали занятость, сопровождаемое проживание и использование средств альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК). По итогам мероприятия первый заместитель министра социального развития Ульяновской области Наталья Беляева выразила заинтересованность в организации обучения специалистов региона методам АДК силами команды ЦЛП.