Поддержка становится личной: роль Фонда поддержки пациентских инициатив и сила новогодней акции «Ёлка добра»

Директор фонда Нина Белозерцева говорит о Фонде поддержки пациентских инициатив, и интонация у неё остаётся спокойной, почти будничной. Но за этой будничностью — годы работы, в которых нет «чужих» историй и случайных людей.

«Мы всегда начинаем с малого — с одного обращения, одного письма, — говорит она. — Но за каждым письмом стоит чья-то жизнь. И наш путь — пройти этот путь вместе с человеком столько, сколько нужно».

Фонд начал работу в 2014 году. Одним из первых проектов стал сайт lekarstvavsem.ru — место, где любой человек может узнать, какие лекарства или медицинские изделия ему положены. Но довольно быстро стало ясно, что дать справочную информацию недостаточно.

«Сложность не в том, чтобы сказать, какой документ нужен. Сложность — помочь пройти всю цепочку действий, чтобы человек реально получил то, на что имеет право. Мы не отпускаем со словом “разберётесь”. Мы остаёмся рядом».

Сегодня в фонд обращаются 60–100 человек ежемесячно. Диабет, редкие заболевания, подбор реабилитационных средств, поиск современных технологий вроде помп или сенсоров — это привычная часть работы.

«Многие искренне не знают, что им положено больше, чем им предлагают. И когда они впервые чувствуют, что имеют право на полноценную помощь, у них появляется опора».

«Иногда дело в одном документе. А иногда — в том, что человеку просто страшно»

Одно из самых эмоционально тяжёлых направлений фонда — сопровождение семей с нейробластомой.

«Там нет второстепенных задач. Родители одновременно переживают за ребёнка, пытаются разобраться в диагнозе, и на них падает огромный объём бюрократии. Для них каждое письмо — это вызов. А для нас — понятная работа, которой мы можем их разгрузить».

Она вспоминает, как оформление документов у некоторых семей занимало по три месяца.

«А с нашей помощью получалось 24 дня. Это разница между “можем успеть” и “не успеем”».

Работа не заканчивается после назначения лечения. Фонд остаётся на связи, помогает, направляет, ищет нужных специалистов, иногда просто присутствует рядом в момент, когда семье нужно моральное плечо.

«Пациентские организации — это про то, чтобы человек не оставался один».

Фонд помогает всем, кто обращается, — вне зависимости от заболевания. Параллельно он занимается аналитикой: изучает системные проблемы здравоохранения, помогает формулировать инициативы так, чтобы они могли быть реализованы.

«Правильная идея может потеряться, если её просто озвучить. Её нужно чётко оформить, объяснить, обосновать. Мы этому учим пациентские организации и поддерживаем их инициативы. Это тоже важная часть работы».

И именно понимание того, как непросто людям даже в обычные дни, стало одной из причин появления особой декабрьской традиции фонда.

Акция «Ёлка добра 2026»: когда помощь становится очень личной

Каждый декабрь фонд запускает новогоднюю акцию — тихую, тёплую и очень человеческую.

«Мы каждый день видим, как людям нужна поддержка. И иногда это может быть один маленький, но важный вопрос, который хочется закрыть к празднику. Так появилась наша “Ёлка добра”».

На сайте фонда публикуются желания подопечных — детей и взрослых. Это может быть игрушка, консультация врача, поездка до клиники, ортопедическое изделие, реабилитационный сеанс, расходы на проживание во время лечения, лечебное питание.

«Для кого-то подарок — это просто подарок. А для кого-то — часть лечения, шаг к восстановлению. И это совсем другой смысл».

Формат участия предельно прост: выбрать желание, «повесить» его под виртуальную ёлку и исполнить.

«Но самое важное — внимание. Когда человек понимает, что о нём помнят, ему легче пережить тяжёлый период».

Каждая сумма — помощь

Иногда людям трудно представить, во что превращается их поддержка.

На самом деле даже небольшой перевод становится чем-то очень конкретным: дорогой до клиники, небольшой радостью для ребёнка в больнице, консультацией врача или психолога, поддержкой реабилитации, вкладом в обследование.

Не цифры важны — участие. Каждый перевод делает чей-то день чуть спокойнее.

«Если у человека появился шанс — значит, мы всё делаем правильно». Этой фразой Нина Белозерцева завершает разговор. В ней — суть всего, чем живёт фонд, и смысл новогодней «Ёлки добра»: не пытаться изменить мир целиком, а помогать там, где помощь действительно становится решающим шагом.