С 18 по 28 августа 2025 года в Переславле-Залесском, в отеле с доступной средой, прошел уникальный летний реабилитационный выезд для детей с редкими костными заболеваниями 

Это был 21 «лагерь для хрупких» и 11 летний выезд. Организатор ежегодных выездов – федеральный благотворительный фонд «Хрупкие люди».   

Смена собрала 233 человека, среди которых 93 ребенка с несовершенным остеогенезом и другой редкой костной патологией в возрасте от 4 до 23 лет, 11 реабилитологов и эрготерапевтов, 16 вожатых-волонтеров, психологи, родители подопечных фонда и участники команды фонда «Хрупкие люди».

Зачем это нужно «хрупким» детям

Несовершенный остеогенез — редкое неизлечимое генетическое заболевание, при котором кости могут сломаться даже от простого движения. Поэтому участникам лагеря особенно важно обучаться правильным физическим нагрузкам под контролем специалистов.

В 2025 году в смене работали 11 реабилитологов и эрготерапевтов.
Вместе они провели индивидуальные и групповые занятия, консультации и тренировки, в том числе по гидрореабилитации в бассейне отеля. 

Профессиональная работа специалистов помогает детям укрепить здоровье, развить гибкость и уверенность в движениях, подобрать подходящие средства передвижения и научиться правильно ими пользоваться. 

Как отмечает руководитель Службы мобильной реабилитации фонда, врач Надежда Епишина:

«Этот лагерь — не только про физическую реабилитацию, он о том, как научиться радоваться движению и жить полной жизнью. За 10 дней мы не накачаем мышцы. Но мы можем зажечь искру — показать, что движение не больно и не скучно, а весело и приносит удовольствие».

Летняя смена прошла под названием «Музыкальный портал». Это было не только место физического восстановления, но и настоящая площадка для общения, творчества и раскрытия талантов.

За 10 дней дети и родители приняли активное участие в музыкальных представлениях и играх, сняли яркие музыкальные клипы, пели и танцевали. Некоторые хрупкие преодолели страх и робость и впервые вышли на сцену, сорвав настоящие овации. 

Особую атмосферу лагеря создавали вожатые-волонтеры — по два человека в каждом отряде. Эти молодые юноши и девушки, светлые и отзывчивые освободили две недели августа специально, чтобы поехать в «лагерь для хрупких». Многие из них приезжают из года в год. Вожатые помогали детям участвовать в развлекательной программе: вместе придумывали яркие образы, ставили музыкальные номера и хореографию, аккомпанировали на гитарах. Благодаря такой поддержке каждый ребенок раскрывался в творчестве и чувствовал себя частью общего дела. Это особенно важно для тех, кто замкнут в себе и еще не преодолел свой страх общения или выхода на сцену. Для детей и подростков вожатые стали не только помощниками, но и настоящими друзьями, поддержкой и примером.

За время летней смены «лагеря для хрупких»:

  • проведено более 700 часов реабилитации
  • организовано более 30 мастер-классов для детей и родителей
  • состоялось 10 общих мероприятий

Почему это важно

Многие «хрупкие» дети вынуждены учиться и проводить основное время жизни дома, из-за состояния здоровья или отсутствия доступной среды они редко бывают в социуме и постепенно замыкаются в себе. Летние смены фонда становятся для них шансом дружить, общаться, раскрывать свои способности и становиться увереннее. 

Сегодня в России о хрупких системно заботится только фонд «Хрупкие люди»

Чем больше людей узнает об их жизни и потребностях, тем больше шансов подарить детям поддержку и новые возможности.

Узнать больше о диагнозе, а также помочь  детям и взрослым с несовершенным остеогенезом стать крепче могут все желающие! Поддержать Фонд можно по ссылке https://hrupkie.ru/pomoch/

Организаторы лагеря выражают благодарность благотворительному проекту СберВместе и Гимназии им. Е.М. Примакова за неоценимую помощь в реализации проекта.

___________________________

О нас: с 2008 года мы помогаем людям с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией. 

 

Наш сайт:

https://hrupkie.ru/

 

Наши соцсети:

ВК https://vk.com/hrupkie.fond 

ТГ https://t.me/hrupkiefond

ОК https://ok.ru/hrupkie.fond