Фонд «Звезда Милосердия» подвел итоги опроса, проведенного весной 2025 года среди своих благополучателей – родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы и/или мягкого и твердого неба.

В опросе участвовали 50 родителей из 38 городов и населенных пунктов России.

Среди опрошенных 64% составляют полные семьи, воспитывающие ребенка с инвалидностью, в то время как 22% — полные семьи, где инвалидность ребенку еще не присвоена. 8% респондентов — это одинокие родители, воспитывающие ребенка с инвалидностью, и 6% — неполные семьи, где ребенку не присвоена инвалидность.

«Мы стремились глубже понять, с какими правовыми трудностями сталкиваются семьи, чтобы более эффективно выстраивать помощь. Важно знать, какие правовые вопросы их волнуют, чтобы в дальнейшем предоставить подробные ответы в информационных материалах, публикуемых на портале фонда «Путь к улыбке», в наших социальных сетях и на вебинарах с юристом фонда. Большинство опрошенных — полные семьи, уже оформившие инвалидность для ребенка, но значительная часть еще не имеет этого статуса и может столкнуться с правовыми вопросами в будущем», — отметила председатель Совета фонда Татьяна Киреева.

Как родители решают правовые вопросы

Выяснилось, что большинство родителей сначала пытаются решать свои проблемы самостоятельно или с помощью фондов, предлагающих бесплатную юридическую помощь, так как платные услуги юристов для большинства опрошенных практически недоступны:

  • 46% – пытаются самостоятельно обращаться в госорганы
  • 36% – обращаются за бесплатной помощью в благотворительные фонды
  • 8% – консультируются в родительских чатах
  • 2% – обращаются к платным юристам
  • 2% – не обращаются никуда, не веря в положительный исход
  • 6% – используют иные способы

Куда обращаются за помощью

23 из 50 респондентов указали фонд «Звезда Милосердия» как организацию, к которой они обращались за правовой поддержкой. Также среди упоминаемых организаций были министерство здравоохранения, прокуратура, судебные органы, МФЦ, социальный фонд России (СФР) и уполномоченные по правам ребенка.

Семьи сталкиваются с рядом трудностей, включая:

  • Отказ в выдаче направления по форме 057у
  • Сложности с получением льгот
  • Трудности при оформлении инвалидности
  • Недостаточная компетенция врачей
  • Нежелание чиновников помогать
  • Отказ в выплатах по уходу за ребенком-инвалидом
  • Несогласие со сроками установления инвалидности
  • Проблемы с предоставлением дополнительных выходных

По мнению родителей, основные причины этих проблем заключаются в человеческом факторе: недостаточной компетентности специалистов (82% опрошенных) и нехватке информации у самих родителей (58%). Также 36% респондентов указывают на несовершенство законодательства, а 18% — на недостаток бесплатной юридической помощи.

Возможные решения

Родители считают, что ситуацию можно улучшить благодаря просветительской работе и расширению бесплатных качественных юридических услуг:

  • 68% — поддерживают просветительскую работу среди населения и сотрудников ведомств
  • 56% — выступают за усиление ответственности сотрудников за незаконные действия
  • 54% — за развитие качественной и доступной юридической помощи со стороны НКО

«Мы также выяснили, какую роль играет фонд «Звезда Милосердия» в решении правовых вопросов подопечных. Большинство опрошенных отметили, что юрист фонда оказал им эффективную помощь. 41 из 50 респондентов поставили максимальную оценку — 10 баллов из 10. Средняя оценка наших юридических услуг составила 9,22 из 10. Это подтверждает, что юрист фонда стал важной опорой для большинства родителей, помогая им выстроить правильную стратегию защиты прав», — поделилась Татьяна Киреева.

  • 94% респондентов считают, что помощь юриста фонда эффективна
  • 76% готовы обращаться за юридической помощью фонда
  • 84% отметили, что информация на консультациях была полной и полезной, появилась ясность в дальнейших действиях
  • 10% сообщили, что получили подтверждение уже выбранного пути
  • 6% отметили, что консультация не дала всех необходимых ответов

Опрос показал, что юридическая помощь востребована среди подопечных фонда, а многие трудности связаны не с отсутствием законодательных инициатив, а с их применением на практике. Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».