Традиционно в июле фонд «Звезда Милосердия» присоединяется к месяцу осведомленности о расщелинах и челюстно-лицевых аномалиях. По данным Всемирной организации здравоохранения, частота рождения детей с расщелиной губы и неба (ВРГН) колеблется от 1:1000 до 1:600. То есть это довольно часто встречающийся порок развития. В нашей стране ежегодно рождается около 2000 детей с ВРГН.

В текущем году фонд провел анкетирование 265 благополучателей – родителей детей с ВРГН. В результате выяснилось, что в 62,3% случаев участковые педиатры не владели необходимой информацией об особенностях диагноза ребенка и возможном плане лечения. В 72,7% случаев родителям приходилось самостоятельно искать информацию в интернете и в 47,5% делиться ею с врачом.

«До сих пор многие мамы (по опросам фонда, 54,7% женщин) узнают о диагнозе в родильном зале. И им нередко предлагают отказаться от ребенка со словами: «Зачем вам мучиться с ним всю жизнь». Было бы корректным предоставлять информацию об особенностях диагноза, сроках хирургического лечения и реабилитации, возможностях получить квалифицированную медицинскую помощь ведущих челюстно-лицевых хирургов, дать контакты медицинских учреждений. О врожденных расщелинах существует множество мифов. Они не только вводят родителей в заблуждение, но и подчас могут препятствовать процессу лечения и реабилитации детей. Мы неоднократно сталкивались с тем, что родители, поверив стереотипам, принимали неверные решения, что приводило к негативным последствиям для здоровья ребенка», – отмечает учредитель фонда «Звезда Милосердия» Татьяна Киреева.

Чтобы помочь родителям и обществу лучше понять заболевание и поддержать детей на пути к их полноценной жизни «Звезда Милосердия» с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» собрала и прокомментировала самые распространенные мифы о ВРГН.

Миф 1: Расщелину нужно оперировать прямо в роддоме

А на самом деле: Врожденные расщелины необходимо устранить в первый год жизни ребенка, когда активно растут и формируются кости черепа, хрящи, мышцы головы и лица. Без профессионального хирургического лечения могут появится осложнения. Последствия неадекватного хирургического вмешательства исправить затруднительно, а порой невозможно. Однако ранние операции приводят к осложнениям и рубцеванию. Оптимальный срок для первичной операции — 2-4 месяца, когда ткани более зрелые, вес ребенка и уровень гемоглобина достаточен для проведения хирургического лечения под наркозом.

Миф 2: Расщелину достаточно просто зашить

А на самом деле: Увы, нет! Лечение ВРГН требует комплексного подхода, включая несколько операций и коррекций, а также работу с логопедом и ортодонтом. С рождения и до трех лет дети с расщелинами могут пройти от двух до пяти операций. После семи лет их ждет два новых этапа: костная пластика альвеолярного отростка, а уже в 12-15 лет – коррекция губы и носа.

Миф 3: Полная реабилитация невозможна

А на самом деле: Реабилитация возможна даже при тяжелых формах расщелины. Важно не торопить процесс и обращаться к высококвалифицированным специалистам.

Миф 4: Лечение детей с ВРГН полностью покрывается ОМС

А на самом деле: Операции по устранению врожденных дефектов челюстно-лицевой области делают не во всех регионах Российской Федерации. Основная проблема в упущении сроков для щадящего и грамотного хирургического лечения связана с отсутствием системы сопровождения новорожденных от роддома до клиники. Родители часто сами ищут хирургов и клиники в интернете, на форумах в сообществах родителей. Ожидание квоты в федеральную клинику может длится от нескольких месяцев до года и драгоценное время бывает упущено. Помимо квот данные операции в регионах зачастую проводят по ОМС неопытные хирурги. Кроме того, далеко не все виды лечения можно получить по полюсу обязательного медицинского страхования. Например, лечение детей с синдромом Пьера Робена проводится по программе ОМС. Но закупка компресионно-дистракционных аппаратов, необходимых для хирургического лечения, ей не покрывается. Часто ортодонтические процедуры, такие как установка брекетов, часто проводятся на платной основе, поскольку они не являются жизненно необходимыми.

Миф 5: Лучше прооперировать ребенка платно, чем по государственной квоте

А на самом деле: Операции по ОМС и платные услуги могут быть одинаково качественными. Однако коммерциализация может привести к рискам из-за спешки хирургов закрепить пациента за собой и включить в маршрутизацию дополнительные этапы лечения.

Миф 6: Заграницей хирурги прооперируют лучше, чем в России

А на самом деле: В нашей стране высокоразвита детская челюстно-лицевая хирургия. Но, к сожалению, у нас отсутствуют центры комплексного сопровождения пациентов с ВРГН. Было бы здорово, если в одном месте ребята с расщелинами и их родителями могли получить помощь и консультацию хирурга, ортодонта, генетика, отоларинголога и сурдолога, невролога, психолога, логопеда и дефектолога.

Миф 7: Для принятия решения о лечении ребенка достаточно одной консультации у одного специалиста

А на самом деле: Фонд рекомендует при принятии решения об операции или консервативном лечении запрашивать мнение трех и более специалистов. Ведь у каждого из них свой опыт и своя точка зрения. Этот хорошо видно из ответов челюстно-лицевых хирургов, которые публикуются в рубрике «Мнение трех хирургов». Родителям стоит принимать решение только тогда, когда есть объективная картина лечения.

Миф 8: Дети с расщелинами рождаются только у алкоголиков и курильщиков

А на самом деле: На развитие в период беременности у ребенка расщелины губы и/или неба наследственность влияет не более, чем в 15-30%. Челюстно-лицевые пороки могут наследоваться из поколения в поколения, а могут быть и «первыми» в семье – многие родители, столкнувшиеся с такой проблемой у своего малыша, признаются: в обозримом прошлом ни у кого из родственников такой проблемы не было. Также важны экологические факторы и перенесенные заболевания во время беременности.

Миф 9: Люди с этим диагнозом не могут нормально социализироваться

А на самом деле: Социализация зависит от воспитания и психоэмоциональной обстановки в семье. Буллинг не так распространен, как принято считать.

Отметим, что в фонд «Звезда Милосердия» может обратиться любая семья, независимо от места ее проживания. После регистрации на информационном портале для родителей детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области «Путь к улыбке» и подтверждения диагноза ребенка семье станет доступна комплексная поддержка специалистов фонда (психолога, юриста, невролога, логопеда, сурдолога) и меры социальной поддержки (семьи с детьми до 6 месяцев могут получить бесплатный набор приспособлений для выкармливания новорожденных, воспользоваться услугой бесплатного такси Яндекс Go от социального проекта «Помощь рядом», подключиться к закрытому сообществу поддержки и взаимопомощи в Телеграм, стать участником Школы кормления в онлайн или в очном формате). Кроме того, на портале доступны методические пособия, онлайн-курсы и интервью врачей, посвященные особенностям лечения и реабилитации детей с ВРГН.