Системная благотворительность в деле: почему недостаточно просто приехать и «полечить детей»

Адресные сборы в благотворительном сообществе всегда понятны и просты: человек помогает человеку. Системные благотворительные программы вызывают больше вопросов. Программный директор фонда «Дорога жизни» Екатерина Панькова рассказала о том, как создавалась программа “Медицина вместе” и, почему в НКО решили, что только выездных врачебных бригад недостаточно.

Екатерина, в свое время фонд начинал с адресной помощи и выездов врачей в те регионы, где не хватало узких специалистов. Почему фонд со временем пришел к сложной пятиэтапной программе? Адресной помощи недостаточно?

Адресная помощь в нашей деятельности никуда не исчезла, но теперь она идет параллельно важной системной работе.

Раньше мы ограничивались разовыми выездами для помощи в лечении конкретных детей, лишенных семьи, но со временем осознали: даже успешная операция или реабилитация теряет смысл, если ребенок возвращается в среду, которая сводит все наши усилия на нет. Здоровье — фундамент развития, и оно неотделимо от социальных, эмоциональных и педагогических аспектов.

Ребенок — личность, способная чувствовать, мыслить, развиваться. Без изменения условий жизни, подхода персонала и системы поддержки любое лечение становится временным «костылем».

Какие цели преследует программа?

«Медицина вместе» направлена на создание устойчивой экосистемы помощи детям-сиротам, особенно с тяжелыми диагнозами. Мы объединяем усилия учреждений, ведомств, НКО и бизнеса не только для того, чтобы «полечить детей». Здоровье важно не только улучшить, но и сохранить, а ещё обеспечить достойную адаптивную социализацию, развитие, повысить шанс на семейное устройство. Пока семьи нет, важно сформировать ребенку среду, где он ощущал бы свою ценность, заботу взрослых.

Почему в подобных программах важна системность и, как строится «Медицина вместе»?

Без системности не будет устойчивого результата. Это как не допить курс антибиотика. Да, лечение началось, что-то было сделано, но в итоге болезнь не вылечена и осталось ощущение, что ничего не помогло.

Мы не хотим, чтобы наша помощь была временной мерой.

Наша цель, если говорить совсем просто, — сделать так, чтобы регион или конкретное учреждение по итогам работы в нас не нуждался.

Для этого мы выезжаем в регионы  не просто выездной врачебной бригадой  по оказанию адресной помощи учреждениям, а в рамках основной нашей программы «Медицина вместе».

В ней есть логичная этапность, которая дает нам возможность исследовать все барьеры препятствующие развитию системы помощи детям. Ещё мы видим точки роста и практики, которые могли бы стать хорошим примером для других регионов. Мы ведь встречаем не только проблемы, но и истории успеха.

Таким образом наша программа походит на некий конструктор, где есть понимание итоговой конструкции, есть инструкция по сборке, а  нам остается подобрать только размер и цвет кубиков.

1. Скрининг — диагностика системы помощи в регионе.

2. Врачи на связи — дистанционные консультации специалистов.

3. Выездные бригады — очная медицинская и реабилитационная помощь.

4. Посткурация — мониторинг выполнения рекомендаций.

5. Меняемся вместе — внедрение долгосрочных индивидуальных инициатив, ведущих к системным изменениям в регионе в целом.

Все этапы являются логическим продолжением друг друга и также могут реализовываться фондом и существовать как инструмент помощи индивидуально, по запросу учреждений, но исключительно после первичной диагностики региона и конкретного учреждения, а точнее после участия в этапе Скрининг.

Скрининг — это фундамент преобразований.

Этот этап — «диагностика» региональной системы. Команда экспертов (врачи, педагоги, психологи) в течение четырех дней изучает:

• Условия жизни детей;

• Доступность медицины и образования;

• Эффективность программ семейного устройства.

Мы используем собственную, разработанную фондом, методику мониторинга  учреждения.

Мы анализируем не только формальное соответствие нормам, но и качество жизни детей. Это, в том числе, вовлеченность персонала, его готовность к изменениям.

Методика Скрининга настроена на поиск тех часто неочевидных проблем, которые не всегда определяются и не выявляются в ходе стандартизированных проверок, согласно тем актам, которые существуют на данный момент в правовом поле.

Получается, что у программы все же есть определенный стандарт помощи?

Такого рода помощь не может строиться исключительно по стандартам. У нашей программы есть структура, но с каждым регионом мы работаем индивидуально. У сирот Дагестана и Забайкалья могут быть схожие проблемы, а вот пути их решения могут быть абсолютно разными.

Мы нередко встречаем парадокс внешнего и внутреннего наполнения в детских домах. Приезжаем и видим все красивую картинку: современные кровати, новая техника, идеальный ремонт. Но дети обезличены, у них одинаковые стрижки, игрушки, кормление занимает 5 минут вместо положенных 20, игровая комната не используется. Персонал действует по шаблону, не видя в детях личностей.

Другой пример: скромные условия, отсутствие ремонта, но у девочек из паллиативного отделения на голове «корзиночки» и «колоски»,  для малышей включают мультики по возрасту, громкость регулируется под каждого подопечного, уходовый персонал использует самодельные приспособления для профилактики пролежней или снижения травматизации при спастическом синдроме. Коляски простые, старые, но с укладками из подручных средств, это явный признак того, что дети гуляют, получают эмоциональную поддержку, меняют обстановку, чувствуют новые запахи, знают, что воздух может быть не только палатным, но и свежим. Люди, которые окружают этих детей, знают их и понимают.

Помощь этим двум учреждениям не может быть одинаковой.

Одним нужны ремонт и оборудование, а другим «перезагрузка» общего единого мышления: знание, что ребенок не просто «получатель социальных услуг», а прежде всего личность.

Работать с такими установками гораздо сложнее, чем укрепить материально техническую базу.

Мы выявляем эти «точки роста» и вместе начинаем над ними работать. Формируем для региона дорожную карту, определяем готовность всех участников к долгосрочному сотрудничеству — это решается на круглом столе, с привлечением ответственных за наших детей вышестоящих органов в регионе в заключительный день этапа Скрининг.

С чем сейчас фонд работает особенно активно?

Сейчас фонд активно работает в нескольких регионах, находящихся на пятом этапе реализации программы «Медицина Вместе». Для каждого региона разработана индивидуальная дорожная карта, несмотря на наличие общих задач. Три региона, а точнее, их ответственные ведомства и главы, уже согласовали участие в ключевом проекте нашей флагманской программы, за что мы им очень благодарны. Этот проект фокусируется на улучшении медицинской поддержки детей и стал приоритетным направлением нашей работы.

В настоящее время мы сосредоточены на совершенствовании системы диспансеризации. Многолетний опыт показал, что многие тяжелые заболевания у детей остаются незамеченными до критической стадии из-за различных факторов: удаленности от медицинских учреждений, нехватки квалифицированных кадров и их низкой компетенции.

Существующая система диспансеризации, разработанная как медицинский инструмент для детей с хроническими заболеваниями, живущих вне семьи, проводится ежегодно. Хотя это обеспечивает ежегодный осмотр несколькими специалистами, что важно с учётом удалённости учреждений, качество этих осмотров оставляет желать лучшего. Основная цель диспансеризации – выявление новых заболеваний – неэффективна для детей с уже имеющимися сложными патологиями. Для них гораздо важнее отслеживать динамику существующих заболеваний и своевременно выявлять ухудшение состояния, чтобы обеспечить необходимое дообследование и предотвратить острые состояния.

На практике, диспансеризация сводится к ежегодному переписыванию уже известных диагнозов без анализа динамики. Это приводит к тому, что выявляются лишь новые заболевания, которые появились как следствие ухудшения состояния. Врачи, проводящие осмотры, зачастую не обладают необходимыми знаниями и опытом работы с детьми с особенностями развития, не понимают важности междисциплинарного подхода (взаимодействия педиатра, ортопеда, ЛОРа, офтальмолога, эндокринолога и уролога , специалиста УЗИ и т.д). Отсутствие постоянного контакта с одним ответственным взрослым (родителями) также усложняет сбор анамнеза.

Причины низкого качества диспансеризации – перегрузка врачей, недостаток компетенции и опыта, а зачастую и просто низкая мотивация к работе с данной категорией детей. В результате,  мы получаем картину, где диспансеризация не выполняет своей основной задачи и не оказывает ту помощь, в которой действительно нуждаются эти дети  –  своевременного выявления ухудшения состояния и предотвращения острых состояний у детей с хроническими заболеваниями.

Мы хотим изменить эту ситуацию и работаем над вариантами ее решения, это продолжительный, кропотливый и внимательный труд.

Как вы видите философию программы? 

Любой ребенок заслуживает достойного настоящего и будущего.

Здоровье — не самоцель, а стартовая точка для развития.

Только в системе, где медицина, педагогика и человечность работают сообща, дети получают шанс на счастливую жизнь и семью — даже с тяжелыми диагнозами.