Москва, 1 июля 2025 года — Благотворительному фонду «Живи сейчас», единственной в России организации, системно поддерживающей людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), исполняется 10 лет.

 

За это время фонд прошёл путь от инициативной группы родственников и пациентов до ключевого института в сфере помощи взрослым с тяжёлыми нейродегенеративными заболеваниями.

 

Когда рождается ребёнок, он учится: ходить, говорить, держать ложку. Всё — в первый раз. Когда в жизнь человека приходит БАС — он разучивается. Ходить. Есть. Дышать. Говорить. Но это еще не конец. Это шанс для общества, системы здравоохранения и благотворительности, чтобы научиться быть рядом.

 

Фонд «Живи сейчас» стал точкой сборки этой системы. И вот краткие итоги 10-ти лет работы:

 

  • 5000+ семей по всей стране получили помощь и поддержку специалистов фонда
  • 623 единицы жизненно необходимого оборудования ежегодно выдаётся подопечным нашего фонда для поддержания жизненных функций
  • 3500+ специалистов, от врачей до социальных работников, прошли наши обучающие программы и курсы повышения квалификации
  • 11 соглашений с региональными минздравами — БАС начали видеть на уровне государственной стратегии

 

Многолетняя системная работа благотворительного фонда «Живи сейчас» позволила внести значительный вклад в развитие паллиативной помощи и неврологии редких заболеваний в России. Среди наиболее важных социальных эффектов деятельности фонда:  

 

  • Разработка и внедрение моделей работы Службы БАС с участием мультидисциплинарной команды врачей.
  • Участие в разработке клинических рекомендаций и протоколов оказания помощи людям с БАС: питание, респираторная поддержка, ИВЛ, трахеостомия.
  • Создание и поддержка портала als-info.ru — главного русскоязычного ресурса для пациентов и специалистов с консультациями, видеоуроками, схемами маршрутизации.
  • Сотрудничество с Минздравом России и региональными ведомствами с целью включение поддержки людей с БАС в повестку системной медицины на федеральном и региональном уровнях.

 

Мы доказали, что помощь возможна. Но можем ли мы продолжать?

Сегодня фонд оказался в сложнейшей ситуации. Рост числа подопечных, инфляция, нестабильность грантовой поддержки и общее снижение интереса к «сложной благотворительности» ставят под угрозу непрерывность помощи.Сегодня фонд переживает самый серьёзный кризис за всю историю — и обращается к обществу с просьбой о поддержке.

 

БАС — это болезнь, о которой мало говорят. О ней знают единицы. 97% людей в России не готовы поддерживать взрослых с тяжёлыми заболеваниями. Но ведь взрослые – это мы с вами!

 

Несмотря на сложности, фонд не сворачивает деятельность. 25 – 26 сентября в Москве пройдёт X Ежегодная конференция по БАС — главное экспертное событие года, объединяющее врачей, пациентов, исследователей и общественные организации.

 

Юбилей — не итог, а новая точка отсчёта. «Мы доказали: комплексная помощь людям с БАС возможна. Сегодня это не мечта, а часть системы. И если кризис разрушит эту работу — мы потеряем не фонд, а целую инфраструктуру.» —Наталья Луговая, генеральный директор фонда «Живи сейчас»

 

Каждый день люди с БАС учатся разучиваться. А что, если бы мы тоже разучились? Разучились отмахиваться от чужой боли и думать, что это не про нас. 

В честь юбилея запущен сбор «10 миллионов на 10 лет». Каждый рубль — вклад в дыхание, питание, движение и жизнь тех, кто уже не может это делать самостоятельно. 

 

На сегодняшний день на учете в фонде состоит 1061 человек.

На что идут пожертвования:

 

  • 625 000 ₽ — стоимость одного аппарата ИВЛ
  • 80 000 ₽ в месяц — стоимость лечебного питания 
  • 81% — нуждаются в консультациях невролога – специалиста по БАС (стоимость одной консультации – 6000 ₽, за 2024 год фонд провел 465 консультаций)     
  • 57% — в психологической поддержке (стоимость одной консультации – 5000 ₽)
  • 55% — в физической терапии (стоимость одной консультации физического терапевта – 5000 ₽)

 

Если хотя бы один из 1000 жителей нашей страны перечислит 100 рублей в фонд, это позволит нам, например, закупить 25 айтрекеров для общения глазами, 23 аппарата для искусственной вентиляции легких и 10 откашливателей для домашнего использования. Это будет 1/3 от того количества оборудования, которое было выдано фондом в 2024 году, чтобы люди с БАС смогли достойно жить дома, в кругу близких, а не на больничной койке. Не откладывате помощь – помогите сейчас: https://alsfund.ru/yubiley-fonda-zhivi-seychas/ 

#10летЖивиСейчас