Петиция размещена на официальной государственной площадке РОИ (Российская общественная инициатива), созданной по указу Президента Российской Федерации больше 10 лет назад. Голосование осуществляется через Госуслуги (сначала нужно нажать кнопку Вход вверху страницы и авторизоваться, потом проголосовать). На странице петиции https://www.roi.ru/119955/ можно отдать свой голос и ознакомиться с полным текстом предложения.

Смысл инициативы — создать федеральную программу, которая предоставит жителям всех субъектов РФ равные права на комплексную помощь людям с РАС. Сейчас регионы помогают очень по-разному.

Программа объединит несколько сфер – медицину, образование, социальную помощь. Ее задача – предложить семьям маршрут помощи со всех сторон: от своевременной постановки диагноза, качественного образования, до помощи в социализации и трудоустройстве.

Голосование идет до 31 июля 2025 года. Если инициатива наберет 100 тысяч голосов – тогда её обязано рассмотреть Правительство РФ. Организаторы заинтересованы получить как можно больше поддержки жителей России, это поможет привлечь внимание к проблеме со стороны властей.

Автор инициативы — мама особенных детей из Екатеринбурга, руководитель Благотворительного фонда “Я особенный” Александрина Хаитова.

— Мы 10 лет работаем в сфере помощи особенным детям, как поставщик социальных услуг, смотрим на систему социального обслуживания изнутри. В стране есть законы, которые могут помочь поддерживать комплексную социальную поддержку. Однако на деле в регионах всесторонней помощи для детей и взрослых с ментальными нарушениями, в том числе аутизмом, по факту, не создано, — рассказывает Александрина Хаитова.

— Мы призываем присоединиться к голосованию всех, кто неравнодушен к вопросу создания реальной инклюзии в стране. В России на данный момент не менее 300 тысяч детей могут иметь диагноз РАС. Выход из ситуации есть. Он в переходе к программному управлению. Это реальная возможность сделать так, чтобы в стране дети и взрослые с аутизмом своевременно могли получать нужную помощь и внимание со стороны государства, — подчеркивает руководитель Фонда.

В 2023 году команда фонда вместе с социологами Центра поддержки региональных исследований провела первый федеральный опрос о доступности помощи российским семьям, где растут дети с аутизмом. В опросе приняли участие больше 400 особенных семей из 8 Федеральных округов, 67 регионов, 184 населенных пунктов (153 города и 31 сельский населенный пункт). Результаты показали: со схожими проблемами сталкиваются по всей стране и помощь не доходит до людей как в Москве, так и в дальних регионах. С полным текстом исследования можно ознакомиться по ссылке: (https://yaosobenniy.ru/tpost/kiksu5keo1-itogi-federalnogo-oprosa-o-dostupnosti-p)

Несколько важных итогов опроса:

•        98% семей обращались к врачам до достижения ребенком 3-хлетнего возраста. Но только каждому десятому особенному ребенку официальный диагноз был поставлен до 2-х лет (9%). Более половины детей получили диагноз в возрасте 3-4-х лет (56%); Каждому десятому ребенку РАС поставили не ранее 7 лет;

•        52% указали, что индивидуальный план развития у них есть, но у остальных 48% такого плана нет. Среди причин отсутствия конкретного маршрута — отсутствие информации о том, что план должен быть (42% из не имеющих плана) и отсутствие специалистов, которые могли бы его сделать (29%).

•        После получения диагноза только 17% родителей получили подробную консультационную поддержку о воспитании ребенка. 42% опрошенным подсказали, с какими специалистами может заниматься ребенок. 29% узнали о существующих методах терапии и коррекции.

•        Почти 2/3 испытывали трудности при устройстве своих «особенных» детей в образовательные учреждения. Не сталкивались со сложностями при устройстве ребенка в детский сад – 30%, в школу – только 20%

•        2/3 консультаций были предоставлены на платной основе.

•        61% опрошенных находили деньги на лечение детей с помощью сборов частных средств и кредитов.

•        Потребность в дефектологах и логопедах на 20% превышает их доступность, в психологах и коррекционных педагогах – на 69%.

•        Каждая четвертая семья вынуждена ехать за помощью в другой город.