21-22 марта в Москве в Общественной палате РФ состоялась первая часть IV Всероссийской научно-практической конференции «Ценность каждого». Ключевыми темами для обсуждения на конференции стали сопровождаемое проживание и защита интересов людей с инвалидностью, социальная и трудовая занятость, сопровождение семей и альтернативная и дополнительная коммуникация.

Мероприятие прошло в гибридном формате и собрало почти 10 000 участников из всех регионов России, а также Армении, Беларуси, Грузии, Израиля, Казахстана, Кыргызстана, Литвы, Молдовы, ОАЭ и Узбекистана. Онлайн-трансляции дискуссий, круглых столов и мастер-классов уже набрали более 1,5 миллиона просмотров. Продолжение конференции запланировано на 12-13 апреля и пройдет в АНО «Дом народного единства» в Нижнем Новгороде.

Цели мероприятия – обмен опытом и объединение усилий государства, профессионального и родительского сообществ по разработке и внедрению новых подходов, методов, технологий и практик жизнеустройства людей с психическими нарушениями.

На открытии Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Мария Львова-Белова подчеркнула необходимость выводить систему поддержки семей с детьми с психическими нарушениями на новый уровень, создавать единый стандарт и увеличивать доступность помощи.

Детский правозащитник рассказала о четырех направлениях реализуемой сейчас стратегической программы «Сопровождение через всю жизнь»: «Протокол сообщения диагноза», «Центры дневного пребывания», «Ментальное здоровье» и «Сопровождаемое проживание».

Еще одним спикером этой секции стала Мария Нефедова, помощник педагога в фонде «Даунсайд Ап». Во Всемирный день людей с синдромом Дауна она как представительница сообщества рассказала свою историю: «Когда я училась в школе, не все относились ко мне хорошо. Иногда я слышала, что не должна учиться. После школы я пыталась устроиться на работу в Дом ребенка, но мне сказали, что такие, как я, не могут работать. Но меня всегда поддерживали мои родители и близкие. И вот 18 лет назад я стала первым официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Это сильно изменило мою жизнь. У меня появились коллеги, у которых я многому училась. Я нашла друзей, с которыми могу обсудить мои интересы. У меня появилась жизненная перспектива. У меня есть не только права, но и обязанности. Для меня это важно, потому что помогает двигаться вперед».

О том, как важно трудоустройство людей с инвалидностью и вообще занятость, в первый день на панельной дискуссии «О труде и занятости» эмоционально высказалась президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Маргарита Урманчеева: «Если вы еще не начали заниматься сопровождаемым проживанием, подождите, пока мы шишек набьем, найдем хороший опыт. А вот занятостью надо заниматься в первую очередь, чтобы у людей было место, куда они могут прийти. Дневное пребывание, дневная активность, социальная занятость, труд – это то, что человека выводит на совершенно другой уровень социализации».

В свою очередь, руководитель направления «Инклюзивная среда» Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее» Инна Ширшова рассказала об отличиях модели социальной занятости, которая ограничена определенными видами деятельности и имеет высокую стоимость организационных процессов, и модели сопровождаемой трудовой деятельности. Переход от первой модели ко второй — серьезная задача, для многих молодых людей с инвалидностью, разрыв между этими «полюсами» может быть непреодолим. Благотворительный фонд Сбербанка «Вклад в будущее» является стратегическим партнером проекта «Все получится!», где решение этой проблемы видят в развитии транзитного трудоустройства. «Чтобы люди могли перейти от одного полюса к другому, мы развиваем модель транзитного трудоустройства. Мы в безопасной среде стараемся опробовать такие методы, чтобы потом люди могли выйти на открытый рынок вакансий», — говорит Ширшова.

Развитие сопровождаемого проживания стало одной из центральных тем конференции. О том, что для этого делает государство, рассказала Заместитель директора Департамента по делам инвалидов Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации Кира Афонина. Это система софинансирования регионов из федерального бюджета на развитие системы реабилитации людей с психическими нарушениями и внедрение сопровождаемого проживания в рамках программы «Доступная среда». В настоящее время 80 регионов получают такую поддержку.

Кроме того, сопровождаемое проживание закреплено в законе, напомнила юрист Центра лечебной педагогики Елена Заблоцкис. Поправки к Федеральному закону «О социальной защите инвалидов в РФ», вступившие в силу 1 сентября 2023 года, означают, что создаются реальные механизмы для выбора человеком с инвалидностью предпочитаемой формы жизнеустройства: жизнь в интернате или в домашних условиях. «Идеальная модель сопровождаемого проживания – это когда жилье или финансирование для найма жилья на коммерческом рынке предоставляется человеку с инвалидностью как мера социальной поддержки государства», — считает президент СПб БОО «Перспективы» Мария Островская. Пока что проекты постоянного сопровождаемого проживания развивают в основном некоммерческие организации, хотя на конференции было представлено несколько примеров таких проектов на и базе государственных учреждений, в том числе, в регионах.

Директор Департамента социальной защиты и социального обслуживания Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации Тарас Васько отметил, что повышение качества жизни людей с инвалидностью и их семей – одна из задач министерства. «Мы заинтересованы, чтобы система была гибкой и сбалансированной, а граждане оперативно и комплексно получали нужную качественную поддержку», — сказал Васько.

О чем еще говорилось на конференции:

  • альтернативная и дополнительная коммуникация

На конференции председатель правления Центра лечебной педагогики «Особое детство» и Альянса «Ценность каждого» Анна Битова с экспертами представили проект Концепции развития системы альтернативной и дополнительной коммуникации в России (АДК). «Система АДК позволяет человеку с функциональными нарушениями делать волеизъявление и высказывать свое мнение по важным для него вопросам жизнедеятельности», – подчеркнула Битова.

  • образование

На круглом столе «Роль образования в жизни людей с психическими расстройствами» участники обсудили сложившиеся практики обучения детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития и прохождения ПМПК лицами старше 18 лет, а также ситуацию с получением образования взрослых людей с психическими нарушениями, которые когда-то были признаны необучаемыми. На ней выступил Никита Подлипский, управляющий директор образовательного холдинга Ultimate Education и представитель Ассоциации цифровых инноваций в образовании (РАЦИО), и пригласил всех к сотрудничеству. «Миллионы людей читают наши соцсети, десятки тысяч получают у нас образование онлайн, мы имеем возможность рассказать аудитории о ваших проектах, пригласить к участию в них молодежь, а также делать кастомные образовательные проекты для ваших подопечных и выделять для них квоты в наших программах. Но нам нужна ваша экспертиза, чтобы делать правильные вещи», — подчеркнул он.

  • развитие сети центров дневного пребывания

В 2023 году в рамках стратегической программы Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка «Сопровождение через всю жизнь» началась реализация направления «Центры дневного пребывания» для детей с инвалидностью в субъектах Российской Федерации. О первых результатах работы центров дневного пребывания на конференции рассказали представители Астраханской, Калужской, Тюменской и Самарской областей. Светлана Мамонова, директор по внешним связям СПб БОО «Перспективы», поделилась сложившимся системным опытом работы таких центров в Санкт-Петербурге. Работа по созданию Центров дневного пребывания будет продолжена и в 2024 году.

  • инклюзия в действии: опыт бизнеса

На онлайн-секции «Инклюзия в действии: опыт лидеров» представители бизнеса, публичные персоны и специалисты обсудили, что нужно менять в нашем обществе, чтобы люди с инвалидностью были на равных с людьми без нее, и представили свои инклюзивные проекты.

Бизнес-тренер, общественный деятель, писатель Ирина Хакамада убеждена, что для стимулирования развития инклюзии в бизнесе важно создавать для него льготы. Ксения Алферова, соучредитель фонда «Я есть!», поделилась своим видением, подчеркнув, что слову «инклюзия» она предпочитает слово «интеграция». Руководитель направления инклюзии в студии Артемия Лебедева Ирина Арон рассказала о создании сайтов, адаптированных для людей с особенностями развития, концепции оформления ПНИ и других проектах студии. Шура Кузнецова, лид направления по работе с социальными проектами и креативным волонтерством в школе дизайна и технологий Bang Bang Education, на примерах показала, как благотворительный сектор взаимодействует с дизайн-индустрией.

  • питчинг социальных бизнес-проектов

Участниками питчинга стали представители Первой инклюзивной кино-лаборатории, инклюзивного кафе «Разные зерна», социального маркетплейса FromUral.ru, Школы Бариста и другие, а обратную связь им давали представители НКО и бизнеса. В частности, прямо на питчинге предложение о включение в программу «Ozon Забота» получили проекты из Ростовской области и Нового Уренгоя.

Кроме того, для родителей и специалистов на мероприятии прошли мастер-классы по системе долговременного ухода, по визуальной поддержке людей с тяжелыми множественными нарушениями развития, по созданию и введению коммуникативной доски, был представлен набор игр с использованием ай-трекера.

Организаторы мероприятия: Министерство труда и социальной защиты РФ, Альянс профессиональных организаций, поддерживающих детей и взрослых с психическими нарушениями «Ценность каждого», Центр лечебной педагогики «Особое детство», НРОО «Движение Сельских Женщин» и АБНО «Регион заботы».

Генеральный партнер конференции – Благотворительный фонд Сбербанка «Вклад в будущее».

Партнеры конференции: Минпросвещения России, Департамент труда и социальной защиты населения города Москвы, Благотворительная организация «Перспективы», Московский государственный психолого-педагогический университет, Благотворительный фонд «Старость в радость», Ассоциация некоммерческих организаций, созданных родителями детей с расстройствами аутистического спектра «Аутизм-Регионы», Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ), Фонд помощи детям «Обнажённые сердца», Институт прикладного анализа поведения и психолого-социальных технологий (АНО «ИПАП»), Ассоциация цифровых инноваций в образовании (РАЦИО), Московский институт психоанализа, Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», Экспертно-методический центр «Особое детство», Проект Центра лечебной педагогики «Особое образование 2024».

Информационные партнеры: Агентство социальной информации, «Такие дела», Журнал о благотворительности, InvaNews, «Милосердие», «Добрая Москва», АО «Просвещение», PsyJournals.ru, Childpsy.ru, Ultimate Education, «Бизнес и Общество», проект «Жить», «Психодемия», Центр развития филантропии «Сопричастность».

Конференция организована с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, при поддержке Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка, Общественной палаты РФ, Агентства стратегических инициатив, SPLAT Global и Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации.