С февраля по октябрь 2023 года реализуется совместный проект ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Минздрава России (ЭНЦ), благотворительного фонда «Культура благотворительности» в рамках программы «Альфа-Эндо» и ООО «Гемотест» — «Медико-социальная помощь семьям, в которых ребенок и еще один или несколько близких членов семьи имеют сахарный диабет первого типа». В материале «Журнала о благотворительности» — рассказываем, как бизнес-компания, некоммерческий проект и государственный федеральный исследовательский центр объединились, чтобы вместе помочь семьям.
О проекте
В проекте участвуют семьи, в которых есть ребенок с сахарным диабетом от 0 до 18 лет и другой близкий член семьи с этим заболеванием. Всего к проекту присоединились 97 семей и более 200 человек из разных регионов России. Все они получают телемедицинское наблюдение и для контроля эффективности этого вида медицинского сопровождения бесплатно два раза в течение проекта сдают анализ на гликированный гемоглобин. Регулярный мониторинг гликированного гемоглобина помогает оценивать достижения компенсации гликемии, уровень контроля заболевания.
Проект появился по инициативе академика Валентины Петерковой, РАН, научного руководителя Института детской эндокринологии НМИЦ Эндокринологии Минздрава России, главного детского эндокринолога страны. Задача проекта — изучить потребности и возможности семей, где у двух и более человек диагностирован сахарный диабет 1 типа. Такие семьи еще называют ядерными по сахарному диабету.
«Важно понять, какие есть проблемы в таких семьях, какая помощь может понадобится взрослым, чтобы они могли поддержать детей и научить их грамотно следить за своим заболеванием», — говорит Валентина Петеркова.
По данным фокус-групп, которые провела команда «Альфа-Эндо», в семьях, где у нескольких человек диагностирован сахарный диабет, сложнее компенсировать заболевание.
«Никакое другое заболевание не требует такй ответственности со стороны пациента за выполнение медицинских рекомендаций. У ядерных по сахарному диабету семей есть и свои специфические проблемы. Родителям нужно в 2-3 раза больше времени тратить на расчет хлебных единиц во время еды, чтобы ввести нужную дозу инсулина, а также не забыть о себе, если диабет есть у мамы или папы ребенка. Важно также стать положительным примером для ребенка в контроле диабета. Это дополнительная нагрузка и ответственность», — говорит Анна Карпушкина, руководитель программы. Главная цель проекта — улучшить благополучие семей в трудной жизненной ситуации, в которых ребенок и другие близкие члены семьи имеют социально-значимое заболевание — сахарный диабет первого типа.
«Семьи, которые столкнулись с сахарным диабетом, оказываются в трудной жизненной ситуации. Психологическая и финансовая нагрузка в таких семьях возрастает многократно. Сделать передовые методы точной лабораторной диагностики доступными для каждого — одна из задач, которую мы выполняем в рамках проекта, — рассказывает Ольга Палчкова, куратор благотворительных проектов Гемотест. — Мы делаем исследования по гликированному гемоглобину бесплатно для сотен ядерных семей из разных регионов России. И уверены, что одна из целей проекта — разработка программы системной медико-социальной помощи ядерным семьям будет реализована по всей стране».
Помощь получали пациенты из семи регионов — Самарская, Вологодская, Костромская, Рязанская, Московская области, Москва, а также пациенты из любого региона после выписки из Института детской эндокринологии и Республиканской детской клинической больницы. Не в каждой областной поликлинике доступен этот важный анализ, особенно для взрослых пациентов. «Мы этим проектом приближаем лабораторию к месту жительства пациента, вне зависимости от того, где он находится, — добавляет Анна Карпушкина. — Это очень важно, так как некоторые участники проекта живут далеко от областного центра, а лаборатории Гемотеста доступны в районах почти всех областей России».
У семей была возможность сдать анализ в лаборатории при перезде в другие города — например, во время отпуска на курортах. Всего в рамках проекта стало доступно для пациентов бесплатно 500 анализов.
Почему это важно
«Гликированный гемоглобин показывает состояние углеводного обмена за последние 3 месяца (этот срок связан с продолжительностью жизни эритроцитов, которые переносят гемоглобин). На сегодняшний день — это единственный стандартизированный показатель для оценки компенсации», — говорит Елизавета Романенкова, детский эндокринолог Института детской эндокринологии ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России.
По словам Елизаветы Романенкова, семьи, где несколько людей живут с диагнозом сахарный диабет I типа, сложнее. «У них за плечами есть свой опыт жизни с диабетом, не всегда правильный, — объясняет Романенкова. — У родителей часто есть примеры осложнений диагноза, которые тоже накладывают отпечаток на возможность достижения компенсации. Причем в разных крайностях, либо держа ребенка в очень узких рамках из серии «тебе все нельзя» и не давая полноценной жизни ребенку, до полного отрицания диабета, отсутствия контроля, так как «я же вырос и все норм».
«Перестроить такие семьи на положительный лад и научить жить с диабетом комфортно значительно сложнее и чаще всего тут нужна длительная работа с психологом», — уверена Елизавета Романенкова.
О совместной работе
«Гемотест поддерживает социально-значимые инициативы с момента основания компании. Это неслучайно, ведь наша миссия — помогать людям укреплять здоровье и бороться с заболеваниями. Во всех наших социальных проектах главный приоритет — результат. По-настоящему помочь тем, кто в этом действительно нуждается, — ключевая задача, ради которой мы все работаем. Мы поддерживаем системную благотворительность, которая позволяет отстроить процессы и помочь большему количеству людей», — говорит Ольга Палчкова.
Среди других партнеров компании — фонд «Вместе против рака», Ассоциация онкопациентов «Здравствуй», региональная общественная организация «Планы на жизнь» и другие организации.
«Мы благодарим детских эндокринологов, которые несмотря на свою огромную занятость консультировали онлайн одновременно несколько пациентов с сахарным диабетом первого типа. Отзывы родителей подтверждают эффективность и востребованной этой методики. Мы также благодарны нашему партнеру — компании Гемотест. Родители отмечали доброжелательность персонала, а мы знаем о высоких требованиях к качеству лабораторной практики, — говорит Анна Карпушкина. — Нас очень порадовал высокий профессиональный и заинтересованный подход всех участников проекта. Надеемся, что эта работа будет продолжаться».
