АНО «ВЕР.СИА ЛАБ» и Фонд «Звезда милосердия» прошли полный цикл: изучили пациентский путь семей с детьми с врождённой расщелиной губы и нёба, превратили выводы в программы и дорожные карты, а затем оценили, что изменилось для родителей, молодых взрослых и специалистов.Ценность исследования во многом определяется тем, как его результаты используются на практике. Лаборатория социальных исследований и аналитики «ВЕР.СИА ЛАБ» и Фонд «Звезда милосердия» при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» реализовали проект, который включал полный цикл: исследование, внедрение его результатов в работу фонда и оценку изменений для семей и специалистов.


Этап 1. Исследование: увидеть пациентский путь глазами семьиИсследование было посвящено опыту получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых взрослых с врождённой расщелиной верхней губы и нёба (ВРГН) и другими челюстно-лицевыми патологиями. В центре внимания был не отдельный медицинский эпизод, а весь пациентский путь: от постановки диагноза до завершения реабилитации, которая может длиться до 18–25 лет.Дизайн исследования сочетал количественные и качественные методы. Онлайн-опрос охватил 288 семей из 72 регионов России. Ещё 57 интервью проведены с родителями, молодыми взрослыми и экспертами. Теоретической рамкой стали социальная модель инвалидности и конструктивистская обоснованная теория. Такой подход позволил сосредоточиться на субъективном опыте семей и на том, как он влияет на их решения. Вопросы и интерпретации обсуждались с экспертным советом из челюстно-лицевых хирургов и ортодонтов.Исследование показало, что пациентский путь при ВРГН длительный и фрагментированный. Семья одновременно выступает навигатором, координатором и основным источником финансирования лечения, а результат во многом зависит от её информированности и места проживания.

Исследование изначально задумывалось не как самостоятельный продукт, а как основа для решений. Поэтому в фокусе был весь пациентский путь семьи, а не отдельные медицинские этапы: только так можно увидеть, где именно семья теряет ориентиры, время и ресурсы. Фонд участвовал в работе с самого начала, а экспертный совет помогал проверять интерпретации. Благодаря этому результаты сразу можно было соотнести с конкретными программами. Юлия Скокова, директор ВЕР.СИА ЛАБ

Сочетание опроса и интервью позволило увидеть и масштаб проблем, и то, как семьи их проживают. Цифры показали, насколько велика нагрузка на семьи, а интервью объяснили, почему одинаковые трудности приводят к разным решениям. Одним из самых значимых результатов стал разрыв в восприятии: родители и сами молодые взрослые по-разному оценивают эмоциональные и социальные последствия ВРГН. Такие находки невозможно получить без голоса самих пациентов. Ирина Краснопольская, ведущий эксперт ВЕР.СИА ЛАБЭтап 2. Внедрение: от выводов к конкретным решениям

Результаты исследования были переведены в решения для разных аудиторий. Фонд «Звезда милосердия» разработал:
  • методические рекомендации для трёх своих программ: «Кормление», «Путь к улыбке» и «Исходный код»;

  • дорожные карты маршрутизации для семей и молодых взрослых, в том числе дорожную карту «Планирую семью. С чего начать?» и визуальную памятку о генетическом консультировании;

  • обращения в органы власти по вопросам доступности медицинской помощи для семей с детьми с ВРГН.

    • Отдельной задачей было донести результаты до профессионального сообщества: исследовательский отчёт, публикации и презентации адресовались специалистам, которые сопровождают семьи на разных этапах лечения.

    «Все семьи проходят примерно один путь. Сначала ребенку (или плоду, если патология выявляется в ходе скрининга беременной женщины) ставится диагноз. Затем родители сталкиваются с проблемой организации кормления, поиском специалистов, лечением и реабилитацией, обращением за социальной поддержкой, например, при прохождении МСЭ. На каком-то этапе этого пути родители обращаются за благотворительной поддержкой в наш фонд. Абсолютно точно, и это показало, как наше исследование, так и проведенный этой осенью мониторинг, семьям важно понимать, куда обращаться, какую помощь можно получить и что делать дальше. Для молодых взрослых к этим вопросам добавляется необходимость самостоятельно ориентироваться в системе помощи и принимать решения, в том числе связанные с планированием семьи». Татьяна Киреева, директора Фонда «Звезда милосердия»

    Этап 3. Мониторинг и оценка: как измерить изменения честно

    Последний этап ответил на вопрос, изменилось ли что-нибудь для тех, на кого были направлены решения. Для этого были опрошены три целевые группы Фонда: 119 родителей, 57 молодых взрослых и 111 специалистов. Для каждой группы разработана своя анкета со своими показателями.

    Методология оценки строилась на нескольких принципах, которые могут быть полезны другим НКО:


    • Участие не равно результату. Сам факт знакомства с материалами исследовании не считался положительным изменением. Нужно было содержательное подтверждение: стало понятнее, появились новые знания, изменилась ситуация.

    • Заранее заданные критерии. Положительный результат засчитывался по установленным правилам. Например, улучшение понимания маршрута у родителей — при изменениях не менее чем по двум из трёх составляющих, у молодых взрослых — не менее чем по трём из четырёх.

    • Удовлетворённость не равна благополучию. Оценки удовлетворённости анализировалась отдельно и не входила в показатели результата внедрения результатов исследования.

    • Двухступенчатая логика. Сначала фиксировался контакт с исследованием или разработанными по их итогам материалами, затем оценивался результат. Это позволило сравнить ответы тех, кто знакомился с материалами, и тех, кто с ними не контактировал.

    • Сообщаемая динамика. Оценка строилась на ретроспективной самооценке, поэтому выводы сформулированы как «участники сообщили об улучшении», а не «исследование вызвало изменения». Для такого вывода был бы необходим экспериментальный дизайн исследования с контрольной группой, который сложно реализовать по этическим соображениям. Фонд не может исключить какую-то часть благополучателей в доступе к своим информационным материалам и консультированию.

    Одна из главных задач оценки состояла в том, чтобы не перепутать охват с результатом. Человек мог прочитать исследование, получить дорожную карту или познакомиться с рекомендациями, но само по себе это ещё не означает, что для него что-то изменилось. Поэтому мы заранее определили, какие именно изменения будем измерять и по каким критериям их засчитывать. Это позволило перейти от привычного вопроса „Сколько людей познакомились с материалами?“ к гораздо более важному: „Что стало понятнее и что изменилось для этих людей?“. Мы выстраивали оценку от ожидаемых изменений, а не от количества мероприятий или распространённых материалов. Мы понимали и ограничения такого подхода: самооценка людей позволяет увидеть, что изменилось с их точки зрения, но не доказывает, что причиной стало именно исследование и разработанные по их итогам материалы. И всё же такие данные помогают увидеть не только достижения, но и то, где людям по-прежнему нужна поддержка. А значит, дают Фонду ориентиры для дальнейшей работ. Любовь Шевченко, специалист по мониторингу и оценке

    Что показала оценка

    Во всех трёх группах большинство участников сообщили о положительных изменениях:

    • 82% родителей стали лучше ориентироваться в маршруте помощи;

    • 89% отметили улучшение благополучия ребёнка хотя бы в одной сфере;

    • 91% молодых взрослых стали лучше понимать, куда обращаться при планировании семьи;

    • 93% специалистов стали лучше понимать опыт и потребности семей, и все опрошенные назвали результаты исследования полезными для работы.

    Главное изменение во всех группах — лучшее понимание маршрута помощи. Но оценка выявила и важный разрыв: знание маршрута опережает уверенность в практических решениях. О том, что принимать решения о лечении стало легче, сообщили 47% родителей. Обсуждали результаты исследования с коллегами 17% специалистов. Этот разрыв задаёт направления дальнейшей работы фонда.

    Отчёт по результатам исследования и мониторинга и оценки внедрения доступны на сайте Лаборатории социальных исследований и аналитики «ВЕР.СИА ЛАБ»