Большой проект исследования качества жизни россиян, проживающих в стационарных организациях соцобслуживания, показывает медленные, но важные изменения, которые происходят в бывших психоневрологических интернатах. Проблем, на которые нужно обратить внимание, все еще очень много. Независимые эксперты и ученые-социологи помогают государству увидеть каждого человека и его потребности.

В середине июля эксперты ЦЛП вместе с междисциплинарной исследовательской группой из Высшей школы экономики в рамках реализации проекта «Путь к достойной жизни», поддержанного Фондом Президентских грантов, посетили стационарные организации социального обслуживания Рязанской области.

Команда работала двумя подгруппами: одна отправилась в Касимов, другая — в Ряжск. Наряду с экспертной оценкой ситуации в организациях, важной целью поездки стало проведение полевого социологического исследования качества жизни граждан, проживающих в стационарных учреждениях.

Участники экспедиции провели более 80 интервью с проживающими и сотрудниками в восьми стационарах региона. Расшифрованные материалы позволяют оценить дефициты по пяти основным доменам качества жизни: физическому благополучию, социальной инклюзии, автономии, безопасности и бытовым условиям.

Отдельная часть исследования была посвящена удовлетворенности сотрудников их условиями труда. В интервью с штатными социальными работниками, психологами, культорганизаторами, инструкторами по труду и ЛФК обсуждалась их профессиональная траектория — обстоятельства прихода в учреждение, реакция ближайшего окружения на специфику их работы, а также восприятие собственной роли и границ зон ответственности.

Команда проекта исходит из того, что ответственность за благополучие проживающих не является радикально распределенной и представления сотрудников о хорошем уходе и необходимой поддержке проживающих непосредственно влияют на возможности, которые есть у получателей социальных услуг внутри дома социального обслуживания (ДСО), и формы самостоятельности, считающиеся для них допустимыми.

Заметным дефицитом в организациях Рязанской области оказалась программа досуга. Кроме того, отсутствует инфраструктура, которая позволила бы собираться проживающим небольшими группами: «Чтобы не только меня, а всех таких желающих собирать в каком-нибудь помещении. Тут только в актовом зале, с помещениями тут проблема». 

Особенно значима бедность культурной программы в праздничные и иные особые дни. Формально обычный распорядок может смягчаться, но само по себе это еще не создает памятного события, в которое человек может быть включен: «Просто разрешают телевизор смотреть до утра, если кто хочет. А я обычно ложусь, потом, когда начинают фейерверки эти запускать, но все равно не заснешь, просыпаешься, смотришь, ну вот там чаю выпил, и опять спать».

По наблюдениям исследователей, в Рязанской области распространена нетипичная для других исследуемых регионов ситуация, когда персонал побуждает к занятиям прежде всего тех проживающих, которые, по мнению сотрудников, являются наиболее «тяжелыми» и «похожими на детей» и которым труднее самостоятельно сделать выбор или организовать свое время. Более самостоятельные проживающие при этом воспринимаются как «взрослые», способные сами найти себе занятие. Однако институциональная среда остается слишком бедной, чтобы организация досуга могла становиться ответственностью самих проживающих.

Важна не только индивидуальная занятость, но и формирование групповой динамики, благодаря которой могут возникать ощущение дома, устойчивые соседские связи и опыт принадлежности к сообществу. Один из проживающих говорил так: «Здесь очень трудно дружить, понимаете? Я попробовал сначала, сейчас понимаю, что лучше всего самому». Поэтому запрос на групповые форматы касается не только тех, кому трудно занять себя без посторонней помощи.

Особенно впечатляющим для исследователей оказалось то, насколько ясно некоторые проживающие связывали возможности собственной автономии с устройством окружающей среды и называли конкретные условия, необходимые для реализации этой самостоятельности: «Если была бы возможность, допустим, кухня где-нибудь рядом, не так далеко, чтобы была вентиляция, чтобы была печка, умывальник, стол. Может быть, я бы что-то и готовил».

К положительным наблюдениям, отличающим Рязанскую область от других исследуемых регионов, можно отнести распространенность практики самостоятельного выхода с территории, доступность личных мобильных устройств (они имелись у проживающих независимо от их правового статуса). 

Заметны положительные изменения и в организации питания. В учреждениях появились вилки и ножи, более аккуратная сервировка, индивидуальная подача блюд и элементы вариативного меню. Один из проживающих, сравнивая прежнюю и нынешнюю ситуацию, рассказывал: «Или выставляли овощи, фрукты, огурцы, помидоры в общий тазик. Я, допустим, могу подойти и набрать, а вот он — без пальцев. Сейчас это все налаживается: каждому за столом ставят первое, второе и салат, или один салат на четыре человека, или каждому даже маленькая салатница. А выбрать есть что: рисовый суп, вермишелевый, если хочешь. А вот тому, кто без пальцев, ему помогают сейчас, за ним особая забота».

Относительно благополучно Рязанская область выглядит по доле проживающих во взрослых ДСО, признанных недееспособными, — 58%. Это заметно ниже общероссийских оценок, составляющих 71–74%. Невелико и число проживающих с низким индексом массы тела.

Во время поездки проектная группа встретилась с представителями родительского сообщества «Добрые сердца». Родители говорили о трудностях получения специализированной медицинской и стоматологической помощи, в том числе под седацией и наркозом, недостаточной подготовке врачей к работе с детьми и взрослыми с психическими расстройствами, отказах скорой помощи при острых поведенческих состояниях. Обсуждались также вопросы ограниченной дееспособности, доступности спорта и специального олимпийского движения, бесплатной психологической помощи, создания центра дневного пребывания и развития социальной занятости, сопровождаемой трудовой деятельности и сопровождаемого проживания, в том числе на селе.

Эти и другие вопросы — использование института ограниченной дееспособности, необходимость консультирования узкими специалистами, включение в образовательные маршруты, защита прав проживающих, обеспечение техническими средствами реабилитации и нулевая толерантность к насилию — были подняты на межведомственном совещании по итогам поездки. Участники обсудили возможные решения и предложения для включения в итоговый протокол.