Премия «Дарующие завтра» и исследование приверженности лечению: итоги юбилейного форума «Дети+»

В Москве состоялся пятый, юбилейный форум благотворительного фонда «Дети+», ключевой темой которого стала «Приверженность жизни» — способность пациентов следовать рекомендациям врачей и регулярно принимать терапию. Присоединиться можно было очно или онлайн. Форум собрал врачей, психологов, педагогов, социальных работников и представителей НКО из разных регионов России, которые вместе обсуждали, как сделать помощь детям более эффективной, и делились работающими практиками.

Впервые в рамках форума состоялось торжественное вручение премии «Дарующие завтра». Награды получили врачи региональных центров профилактики и борьбы со СПИД, те, кто ежедневно заботится о здоровье детей.

Открывая торжественную церемонию, директор благотворительного фонда «Дети+» Ольга Кирьянова отметила: «Эта премия — не за выполненный план или отчетность. Она за то, что не измеряется протоколами: за человечность, терпение и преданность делу, благодаря которым тысячи детей с ВИЧ растут, зная, что рядом есть взрослый, которому можно доверять и на которого можно опереться».

Среди лауреатов:

• Биглова Изолина Рифовна, врач-педиатр Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом (Республика Башкортостан);
• Власенко Евгения Валентиновна, врач-педиатр, детский инфекционист, клинический фармаколог Иркутского областного центра борьбы со СПИДом (Иркутская область);
• Влацкая Юлия Фёдоровна, к.м.н., заведующая амбулаторно-поликлиническим педиатрическим отделением МГЦ СПИД (Москва);
• Галиева Айгуль Тагировна, главный врач Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом (Республика Башкортостан);
• Лойченко Татьяна Александровна, врач-педиатр Кузбасского центра по профилактике и борьбе со СПИДом (Кузбасс);
• Морозова Валентина Викторовна, заведующая педиатрическим отделением Московского областного центра СПИД (Московская область);
• Небожин Илья Евгеньевич, заведующий Центром развития и восстановления ВИЧ-инфицированных детей, ФКУ РКИБ Минздрава России (Санкт-Петербург);
• Патран Анастасия Вячеславовна, врач-инфекционист фонда «Дети+» (Москва);
• Снопок Анастасия Васильевна, врач-педиатр, врач-инфекционист, заведующая медицинским отделением Кузбасского центра по профилактике и борьбе со СПИДом (Кузбасс);
• Яппаров Рафаэль Галиевич, главный внештатный специалист Минздрава России по ВИЧ-инфекции по Московской области и Приволжскому федеральному округу (Московская область).

Одним из центральных событий форума стала презентация исследования фонда «Дети+», посвященного формированию осознанной приверженности к лечению у детей, с младенчества живущих с ВИЧ. Исследователи ставили перед собой непростую задачу: понять, что именно помогает ребенку или подростку принимать терапию не как тягостную обязанность, а как осознанный выбор в пользу своей жизни и здоровья. В фокусе внимания оказались не только медицинские, но и психологические, социальные и философские аспекты — как дети растут вместе с диагнозом, как осмысляют свою болезнь и что в конечном счёте мотивирует их оставаться приверженными лечению.

Всего в программе форума прозвучало несколько десятков докладов, каждый из которых был посвящен той или иной грани проблемы приверженности. Врач-инфекционист Илья Небожин в своем выступлении остановился на ключевых рисках снижения приверженности у старших подростков — возрастной группе, которая традиционно считается самой уязвимой. Он подробно разобрал медицинские и поведенческие факторы, а также подчеркнул, насколько важна непрерывная врачебная поддержка, способная удержать пациента в терапии даже в моменты кризиса.

Татьяна Макарова, кандидат психологических наук, советник председателя Российского Красного Креста, представила результаты программы сопровождения семей с низкой приверженностью к лечению ВИЧ — практический опыт, который уже показал свою эффективность и может быть масштабирован на другие регионы.

Алина Щипцова, юрист, представитель аппарата Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребёнка, затронула вопросы правовой защиты детей с социально значимыми заболеваниями, а также роль государства в обеспечении их доступа к качественной медицинской помощи и социальной поддержке. Ее выступление стало важным дополнением к дискуссии о межведомственном взаимодействии, необходимом для создания бесшовной системы помощи таким детям.

Форум состоялся при поддержке фонда «Абсолют-Помощь» и объединил тысячи специалистов из разных регионов России. Два дня насыщенной работы позволили участникам не только обменяться опытом, но и определить конкретные шаги по улучшению системы помощи детям. Запись трансляции доступна по ссылке.