29 апреля 2026 года с 16:00 до 18:00 (МСК) состоится всероссийская онлайн-школа для пациентов с редкими заболеваниями, их родственников, врачей и всех, кто сталкивается с вопросами диагностики, маршрутизации и получения терапии при орфанных заболеваниях.

Темой встречи станет дефицит альфа-1-антитрипсина — редкое генетическое заболевание, однако эксперты подчеркивают: механизмы, которые будут разбираться в рамках школы, актуальны для пациентов с любым редким диагнозом.

Участники онлайн-школы узнают:
— какой путь проходит пациент от первых симптомов до постановки диагноза;
— где искать профильных специалистов;
— как выстроена система маршрутизации пациентов;
— как получить доступ к современной терапии;
— какие права есть у пациентов с орфанными заболеваниями и как их защищать.

Организаторы отмечают, что многие пациенты с редкими заболеваниями остаются один на один с системой здравоохранения и сталкиваются с трудностями при поиске врачей, получении лечения и юридической поддержке. Онлайн-школа поможет разобраться в существующих механизмах помощи и получить практические рекомендации от экспертов.

Спикерами мероприятия выступят:

Нина Белозерцева — исполнительный директор НО «Фонд поддержки пациентских инициатив»;

Наталья Карчевская — врач-пульмонолог, научный сотрудник ГБУЗ «НИИ СП им. Н.В. Склифосовского ДЗМ», доктор медицинских наук;

Елена Проскурина — эксперт по организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями;

Елена Артемьева — координатор НО «Фонд поддержки пациентских инициатив»;

Артем Сироменко — юрист НО «Фонд поддержки пациентских инициатив».

Участники могут заранее направить вопросы спикерам через форму: https://forms.yandex.ru/u/69ef2c31493639001ce12dd0

Регистрация для подключения к онлайн-школе не требуется. Форма предназначена только для сбора вопросов.

Ссылка на трансляцию будет опубликована за день до мероприятия на сайте и в социальных сетях patientinitiatives.ru.

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов