Портал «Лекарства-всем!» Фонда поддержки пациентских инициатив продолжает помогать молодым взрослым с редкими и хроническими заболеваниями отстаивать право на лечение. Инициатива стала победителем конкурса Фонда президентских грантов, что позволило масштабировать помощь пациентам по всей стране.

Одна из ключевых проблем, на решение которой направлен проект, — разрыв в лекарственном обеспечении при переходе пациента из детской во взрослую систему здравоохранения. После достижения 18 лет многие пациенты теряют доступ к терапии, которую ранее получали, и вынуждены заново доказывать свое право на лечение уже во взрослой системе.

Именно с такой ситуацией столкнулась семья молодого человека из Челябинской области с сахарным диабетом 1 типа. Более 10 лет он жил с этим диагнозом, имел инвалидность III группы и осложнения заболевания, но при этом вел активную жизнь: готовился к ЕГЭ, занимался спортом и планировал поступление в медицинский вуз.

До совершеннолетия пациент регулярно получал инсулин, тест-полоски и систему непрерывного мониторинга глюкозы. Это устройство позволяет круглосуточно отслеживать уровень сахара в крови без постоянных проколов пальцев, своевременно корректировать дозировку инсулина, предупреждать опасные гипогликемии и снижать риск тяжелых осложнений диабета. Для пациентов с сахарным диабетом 1 типа это не вопрос комфорта, а важный инструмент постоянного контроля заболевания. Однако после достижения 18 лет обеспечение системой мониторинга внезапно прекратилось, несмотря на то, что само заболевание осталось хроническим и требовало постоянного наблюдения.

В ноябре 2023 года врачебная комиссия официально подтвердила необходимость обеспечения пациента системой непрерывного мониторинга глюкозы. Однако региональное министерство здравоохранения отказало в предоставлении датчиков. Семья пыталась решить вопрос самостоятельно: обращалась в поликлинику по месту прикрепления, региональный Минздрав, прокуратуру, Следственный комитет, Росздравнадзор, к депутатам и уполномоченному по правам человека. Однако результата это не принесло. До обращения прокуратуры в суд медицинская организация провела новое заседание врачебной комиссии, фактически пересмотрев ранее выданное назначение, и указала, что показаний для обеспечения системой мониторинга якобы нет. Именно на это впоследствии ссылались представители регионального Минздрава в суде.

Юрист Фонда поддержки пациентских инициатив Артем Сироменко детально изучил медицинские и судебные документы, выстроил правовую стратегию, подготовил кассационную жалобу и лично представил интересы пациента в кассационной инстанции. В результате кассационный суд отменил решения нижестоящих судов, указав, что при рассмотрении дела не были установлены все существенные обстоятельства, а противоречия в медицинских документах так и не были устранены. Дело направили на новое рассмотрение. После этого региональный Минздрав согласился обеспечить пациента системой мониторинга — но только на шесть месяцев. Формально это выглядело как компромисс, но фактически не решало проблему человека с пожизненным хроническим заболеванием.

Команда проекта продолжила сопровождение дела. Юрист подготовил новую апелляционную жалобу, поскольку пациента не устраивало временное обеспечение.

В ходе повторного рассмотрения была проведена судебно-медицинская экспертиза, которая подтвердила необходимость постоянного использования системы непрерывного мониторинга. В результате удалось добиться решения о постоянном обеспечении пациента системой непрерывного мониторинга глюкозы за счет регионального бюджета. Вся судебная история заняла почти два года — с марта 2024 года по март 2026 года. Этот кейс стал показательным сразу по нескольким причинам.

Во-первых, он демонстрирует, насколько уязвимыми оказываются пациенты при переходе из детской во взрослую систему здравоохранения: формально человек становится совершеннолетним, но заболевание никуда не исчезает. Во-вторых, он показывает системную проблему регионального недофинансирования льготного лекарственного обеспечения, когда современные медицинские технологии становятся предметом длительных судебных споров.

Во многом проблема связана с устаревшим законодательством. Один из ключевых документов в этой сфере — постановление Правительства РФ №890 — был принят еще в 1994 году, когда современные системы непрерывного мониторинга глюкозы фактически не применялись так широко, как сегодня. Из-за этого регионы по-разному трактуют нормы, а пациентам приходится отстаивать право на современные методы лечения в судах. Кроме того, серьезной проблемой остается административное давление на врачей, которые принимают решения о назначении терапии, а также отсутствие по-настоящему независимого механизма оценки медицинских решений. Подобные ситуации происходят по всей стране.

«Формально человек становится совершеннолетним, но его заболевание никуда не исчезает. Пациенты не должны терять доступ к жизненно необходимой терапии только потому, что им исполнилось 18 лет», — отмечает юрист Фонда поддержки пациентских инициатив Артем Сироменко. Портал «Лекарства-всем!» помогает пациентам разобраться в системе льготного обеспечения, получить юридическую консультацию и выстроить стратегию защиты своих прав.

На платформе собрана проверенная информация о мерах государственной поддержки, работают юридические консультации, публикуются алгоритмы действий и реальные кейсы. Проект также включает образовательную программу: онлайн-школы для пациентов и методические материалы по вопросам доступа к лечению. Главная задача проекта — сделать так, чтобы пациент после 18 лет не оставался один на один с системой и не терял доступ к необходимой терапии только из-за бюрократических барьеров.

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.