24 марта 2026 года состоялась Всероссийская онлайн-школа для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, их родственников и лечащих врачей. Мероприятие прошло в онлайн-формате и собрало широкую аудиторию из разных регионов России.

Организатором выступил Фонд поддержки пациентских инициатив. В рамках Школы эксперты разобрали не только теоретические аспекты, но и дали участникам практические инструменты, которые можно применять в реальной жизни: от маршрутизации пациентов до юридической защиты прав и получения доступа к современной терапии.

В качестве спикеров выступили специалисты с большим опытом работы в сфере орфанных заболеваний:
— Нина Владимировна Белозерцева, исполнительный директор Фонда поддержки пациентских инициатив
— Елена Валерьевна Проскурина, эксперт по организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями
— Елена Александровна Латышева, руководитель отделения иммунопатологии ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, доктор медицинских наук
— Елена Сергеевна Артемьева, координатор Фонда поддержки пациентских инициатив
— Артем Васильевич Сироменко, юрист Фонда поддержки пациентских инициатив

Особое внимание было уделено разбору реальных ситуаций, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи: участники получили разъяснения по алгоритмам действий, возможностям защиты своих прав и механизмам взаимодействия с системой здравоохранения.

Часть эфира была посвящена ответам на вопросы, заранее направленные участниками. Это позволило сделать встречу максимально прикладной и адресной.

Запись онлайн-школы доступна для просмотра:
https://vkvideo.ru/video-208438455_456239076?list=d27a5278d9aaab933b&t=5m58s

В описании к видео размещены тайм-коды, которые помогут быстро найти ответы на интересующие вопросы.

Проект реализован с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.