Фонд «Гордей» опубликовал новый материал, который ломает привычный взгляд на миодистрофию Дюшенна (МДД). Статья «Дети, у которых появилось будущее» — о том, что раньше считалось невозможным: о взрослых ребятах с этим тяжёлым диагнозом, которые живут, учатся, дружат и строят планы.

Ещё несколько лет назад диагноз звучал как приговор. Сегодня всё иначе. В регистре Фонда «Гордей» — 170 молодых людей старше 18 лет, а в 2027 году их станет почти 250. И это только те, кого «видит» регистр.

Важно: система помощи взрослым с МДД только начинает складываться

Фонд «Гордей» призывает не останавливаться на достигнутом. Переход от детской модели помощи к взрослой — сложный путь, который требует объединения усилий.

«Мы продолжаем ежедневную, тяжёлую борьбу с болезнью, это огромный пласт работы, который часто остаётся за кадром. Но мы сознательно не даём этой борьбе стать единственным смыслом нашего существования, мы учимся наполнять смыслом каждый текущий день. Такая стратегия требует титанических сил: признавать сложность диагноза, но при этом давать детям право на обычные человеческие интересы, на собственные амбиции и на право быть кем-то большим, чем просто «пациент». В этом и заключается наша настоящая победа — когда болезнь занимает своё место в графике, но не занимает всё место в наших сердцах», — делится Елена Гамина, старший координатор Фонда «Гордей» и мама молодого взрослого Ивана с МДД.

Где прочитать?

Статья «Дети, у которых появилось будущее» доступна на сайте Фонда