13 ноября 2025 года НКО «Фонд поддержки пациентских инициатив» и АНО поддержки пациентов «Медконсьерж» провели конференцию, посвящённую вопросам лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Мероприятие прошло в гибридном формате — очно в Центре «Благосфера» (Москва) и онлайн, что позволило расширить аудиторию и обеспечить максимальную открытость обсуждения.

Конференция собрала пациентов, их семьи, врачей, юристов, психологов и представителей профессионального сообщества. Участники смогли обсудить насущные вопросы, связанные с доступностью жизненно важных орфанных препаратов, защитой прав пациентов и психологической поддержкой семей.

В центре внимания участников были вопросы доступности современной терапии, защиты прав пациентов и практические механизмы получения необходимой помощи. Особое внимание эксперты уделили тому, как пациентам ориентироваться в сложной системе лекарственного обеспечения и куда обращаться, если их права нарушены.

Программа конференции включала два тематических блока.

В рамках первой части эксперты рассмотрели юридические сложности, с которыми сталкиваются пациенты при попытке получить современные орфанные препараты.

Нина Белозерцева представила практические кейсы семей, которым требуется жизненно важная терапия, и показала, какие правовые инструменты помогают отстоять доступ к лечению.

«Наша главная цель — сделать так, чтобы каждый пациент с редким заболеванием имел доступ к современному лечению и понимал, куда обратиться за поддержкой. Мы видим, как важно объединять усилия экспертов, юристов и самих пациентов для создания работающей системы помощи,» — отметила Нина Белозерцева, исполнительный директор НКО «Фонд поддержки пациентских инициатив».

Полина Пчельникова рассказала о системных подходах к защите прав пациентов — от индивидуальных обращений до инициатив, направленных на совершенствование нормативной базы.

Вторая часть конференции была посвящена вопросам психологической и организационной поддержки семей. Камилла Шамансурова, онкопсихолог, подчеркнула важность профессиональной помощи в период лечения и рассказала, где можно получить поддержку пациентам и их близким. Помимо выступлений экспертов, участники обменялись практическим опытом и обсудили пути преодоления трудностей, которые возникают в процессе лечения редких заболеваний.

Ключевые выводы конференции:

  • Юридическая грамотность пациентов и их семей позволяет эффективнее отстаивать право на жизненно необходимые лекарства.
  • Системные подходы к защите прав пациентов создают долгосрочные изменения в медицинской и законодательной практике.
  • Психологическая поддержка является важной составляющей успешного лечения и помогает пациентам и их семьям справляться с эмоциональной нагрузкой.
  • Взаимодействие профессионалов, пациентов и организаций обеспечивает более прозрачный и доступный процесс получения медицинской помощи.

Материалы конференции в открытом доступе для всех, кто не смог присутствовать, записи трансляции доступны по ссылкам: