Фонду «Дорога жизни» исполняется 9 лет. За это время организация прошла путь от небольшой инициативы до одного из ключевых благотворительных фондов России, помогающих детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей, с ОВЗ. Сейчас работа фонда охватывает 49 регионов страны — от Дальнего Востока до новых территорий — и объединяет врачей, педагогов, психологов, социальных работников и нянь, которые помогают детям получить своевременную медицинскую помощь, поддержку и шанс жить в семье. За годы работы помощь фонда получили более 16 307 детей, а 150 ребят обрели семьи и не вернулись в детские дома.

«9 лет назад мы решили быть рядом там, где ребенок остался один. Там, где ребенку нужна не абстрактная система, а живые люди рядом, и там, где сложные диагнозы перестают быть приговором, а сиротство — точкой невозврата. Сегодня “Дорога Жизни” — это экспертная команда и реальная поддержка детям через взрослых и взрослым через детей. Мы объединяем все, что делает детство возможным, чтобы ребенок не терял время и шел вперед, но проживая здесь и сейчас», — говорит директор фонда Анна Котельникова.

За эти годы «Дорога жизни» провела 149 выездов в регионы, наладила сотрудничество со 174 учреждениями, а медицинские консультации и рекомендации экспертов получили 12 456 детей. Совместно с врачами и педагогами специалисты фонда создают модель, в которой помощь доходит до каждого ребенка вовремя и в полном объеме.

«Для меня “Медицина вместе” — это про партнерское доверие и про то, что помощь детям должна работать без сбоев. За эти годы мы прошли большой путь: от точечной помощи каждому конкретному ребенку — к системным решениям. Сегодня вместе с коллегами из регионов мы укрепляем механизмы ежегодной диспансеризации, обеспечиваем детей питанием, оборудованием и средствами реабилитации, помогаем выстраивать алгоритмы оказания паллиативной помощи в тех местах, где ее раньше просто не было. Мы строим систему, в которой помощь приходит вовремя каждому ребенку. И мы уверены: перспективы есть у всех, кто получает поддержку правильно организованной командой», — говорит руководитель программы Наталья Малышева.

Помимо медицинской поддержки, фонд помогает детям не оставаться в одиночестве во время лечения. Программа «Дети в больнице» поддержала 3 401 ребенка, оказавшихся по разным причинам без родителей в больничных палатах. Сегодня патронажные няни фонда работают уже в 12 стационарах Москвы и Московской области, помогая не только детям-сиротам, но и особенным детям из семей, которые временно не справляются.

«Когда ребенок попадает в больницу один, ему нужен не “кто-нибудь”, а понимающий и заботливый  взрослый, который действительно будет всегда рядом. Именно поэтому у нас появились патронажные няни. Это не про жалость — это про стабильность, внимание и нормальную человеческую поддержку. Мы не романтизируем эту работу. Мы просто считаем нормой то, что ребенок в больнице не должен оставаться один — и делаем это каждый день», — отмечает Мария Саморукова, руководитель программы.

Еще одна ключевая программа фонда — «Доступная помощь» — осуществляет комплексную поддержку ребят с тяжелыми заболеваниями, обеспечивая им доступ к высококвалифицированной медицинской помощи, а также создавая условия для их обучения и развития. Для каждого ребенка разрабатывается индивидуальный план лечения с учетом диагноза и текущего состояния здоровья. За девять лет  450 детей получили направление на лечение в федеральных и столичных клиниках, 150 детей обрели семьи и не вернулись в детские дома.

«Мы сопровождаем наших подопечных на всех этапах — от первичной диагностики и госпитализации до реабилитации и последующего наблюдения. Такой подход позволяет максимально эффективно использовать достижения современной медицины и значительно повышает шансы детей дальнейшее семейное устройство. Особое внимание уделяем образовательной и развивающей поддержке. Дети получают возможность учиться, посещать коррекционные и адаптивные занятия, что помогает им сохранять интерес к жизни», — говорит руководитель программы Анастасия Ляшенко.

За 9 лет работы одним из важнейших достижений стало открытие социального центра фонда «Дорога жизни» — это профессиональная среда, которая обеспечивает непрерывность маршрута помощи ребенку. Здесь дети проходят обследования, лечение и восстановление в условиях стабильности, внимания и предсказуемости, которых им часто не хватает в системе.

Центр не является местом временного размещения — это пространство, где ребенок получает поддержку, сохраняет режим, развивается, набирается сил и двигается по своему маршруту без пауз и потери навыков.

«Социальный центр — это не место, куда ребенка просто привозят “переждать”. Это рабочий инструмент, который закрывает провал в системе — тот период, когда ребенок остается без условий для нормальной жизни между лечением, обследованиями и решениями взрослых. У нас ребенок живет жизнью обычного ребенка. Это среда, где он продолжает двигаться, не теряет навыки и не выпадает из процесса своего развития.  Мы создали социальный центр, потому что ребенок не обязан ждать, пока взрослые договорятся. Здесь его жизнь не ставится на паузу», — делится руководитель программной дирекции фонда «Дорога жизни» Екатерина Панькова.

Чтобы семьи, готовые принять детей с особыми потребностями, получали качественную подготовку и поддержку, пять лет назад фонд открыл собственную Школу приемных родителей. За это время обучение прошли 326 человек. Благодаря выпускника Школы приемных родителей 45 детей смогли обрести семью.

«Мы быстро поняли, что для достижения главной цели — семейного устройства ребенка — недостаточно только медицинского сопровождения. Нужна система, где все элементы работают взаимосвязано. Именно поэтому мы создали собственную Школу приемных родителей, сфокусировавшись на устройстве в семьи детей с четвертой и пятой группой здоровья — тех, кого часто считают “бесперспективными». Мы не просто выполняем государственную программу подготовки, а делаем это качественно и с глубоким пониманием специфики. И результат говорит сам за себя: среди наших выпускников, взявших особенных детей, не было ни одного возврата», — рассказывает руководитель ШПР Мария Беккер.

За девять лет фонд «Дорога жизни» выстроил комплексную систему помощи, в которой медицинская, социальная и семейная поддержка связаны между собой. Это путь, на котором каждая история ребенка важна.

«Мы видим, как дети, когда-то обреченные на одиночество, сегодня делают первые шаги, учатся, живут в семьях, — отмечает Анна Котельникова. — У каждого ребенка есть право на детство — и мы помогаем его вернуть тем, кто однажды был его лишен. Это лучший результат нашей работы и главный стимул двигаться дальше».