Истории двух подопечных программы «Альфа-Эндо» — Маши и Димы, которым в жизни не повезло сразу несколько раз — у обоих сахарный диабет первого типа, опыт сиротства, другие сложные диагнозы. Однако при поддержке врачей и неравнодушных людей у детей появился шанс на лучшую жизнь.
Маша
Маше 13 лет. Маша, как многие девочки-подростки, любит рисовать и плести браслеты. Есть у Маши и другие особенности — она с рождения глухонемая и живёт с сахарным диабетом первого типа. Маша родилась в Тульской области, в семье оба родители были глухонемые и злоупотребляли алкоголем. Когда умерла мать Маши, за девочкой попробовала ухаживать бабушка, но это оказалось ей не по силам. Ребёнка отправили в интернат в Тульской области, где Маше было очень сложно понимать окружающих и объясняться. Несмотря на это именно там ее впервые научили контролировать диабет и делать уколы инсулина, но Маше нужно было найти место, где она могла бы развиваться. Весной 2024 года Машу перевели в Сергиев Посад, в семейный центр имени А. И. Мещерякова — специализированное учреждение для глухонемых детей. Здесь девочка впервые оказалась в среде, где её понимают и где она начала учиться общаться.
Педагоги центра рассказывают, что Маша — очень доброжелательная и жизнерадостная, активно осваивает язык жестов, учится читать дактильно и считать. А вот про семью и дом ничего не рассказывает и не спрашивает.
Практически сразу после переезда к Маше приехала детский эндокринолог Кристина Киприянова.
«Когда мы познакомились, Маша была растеряна, не понимала, кто что говорит, — вспоминает доктор Киприянова. — Я установила ей новый датчик для контроля уровня глюкозы, принесла глюкометр, небольшие сувениры — футболку и сладости (детям с диабетом сейчас это можно под контролем уровня глюкозы). Во второй визит она впервые улыбнулась. А после стала встречать меня, как родную, обниматься при встрече».
Кристина Киприянова встречается с Машей каждые две недели — чтобы менять датчик непрерывного мониторинга глюкозы.
«Маша очень спокойная, выдержанная, всегда улыбается. Поначалу всего боялась, а сейчас всегда веселая. Подкалывает инсулин сама. Это большая редкость даже среди детей, живущих в семьях», — говорит врач. Кроме того, доктор следит за уровнем сахара, обучает персонал, консультирует дистанционно и смотрит графики по изменению сахара у Маши онлайн.
Доктор и девочка научились понимать друг друга, но не с помощью жестового языка, а с помощью улыбок, взглядов и объятий.
Кристина Киприянова отмечает, что переезд ребёнка с диабетом из одного региона в другой приводит к определённым временным сложностям в обеспечении ребенка медикаментами и изделиями для контроля сахарного диабета. На первых порах девочке помогло родительское сообщество Сергиева Посада — это около ста семей, которые воспитывают детей с диабетом и ходят на школу диабета, которую ведет Кристина Киприянова. Узнав от врача, что ребёнок находится в таких сложных жизненных обстоятельствах, родители помогли приобрести глюкометр, тест-полоски, инсулины.
Команда «Алфа-Эндо» передала Маше смартфон, чтобы врач могла осуществлять непрерывный мониторинг уровня глюкозы крови дистанционно.
«Все дети разные, и те, что живут в семьях, в том числе, кто-то и в 16 боится и не умеет контролировать свою болезнь, кто-то быстро все осваивает, — говорит доктор. — Маша — большая молодец, что в таких сложных обстоятельствах смогла всему научиться и теперь может контролировать уровень глюкозы, не допуская высоких подъемов и резких падений. При нашей поддержке, конечно».
«Для неё это впервые — когда о ней заботятся, когда рядом доброжелательные взрослые. Это даёт ей опору», — отмечают медицинские координаторы программы «Альфа-Эндо».
У Кристины Киприяновой есть еще один подопечный ребенок-сирота с сахарным диабетом — Саша живет в социальном учреждении для детей с умственной отсталостью, в его случае особенности развития не дают возможности осознавать особенности заболевания. Но Саша тоже всегда рад встречам с Кристиной, с радостью обнимается. А после охотно дает измерить уровень глюкозы крови.
Диабет — хроническое заболевание, требующее дисциплины и знаний. Для ребёнка, оставшегося без родителей, это особенно сложное испытание. Но если рядом есть врач, готовый помогать, — шанс на нормальную жизнь становится реальным.
«Мне не сложно, я их не брошу», — говорит Кристина Киприянова, когда её спросили, почему она продолжает наблюдать детей-сирот. И, пожалуй, в этой фразе — суть всей программы.
Дима
Дима Михайлов живёт в Дмитрове в многодетной шумной семье. Ему 15 лет, у него синдром Дауна, первые четыре года своей жизни Дима провел в детском доме в Боровичах. Биологические родители отказались от мальчика еще в роддоме.
В семью Дима попал в 2014 году, за три дня до своего четырехлетия. «Если одним словом, то я бы охарактеризовала Диму как „боец“: да он добрый, отзывчивый, выносливый, но главное — он боец по жизни, и я очень рада, что он никогда не сдается», — говорит приемная мама Димы Надежда. Оба опекуна мальчика — художники и педагоги, преподают в художественной студии.
Дима тоже любит рисовать, а еще очень гордится братьями — у старших учится, о младшем заботится.
В 10 лет Диме диагностировали сахарный диабет 1 типа — инсулинозависимый. Надежда вспоминает начало заболевания в мае 2020 года так: «Я, как новоиспеченный дефектолог, прокачивала полученные знания на занятиях с Димой. Он занимался с желанием и усердием, результат был налицо. Но к концу мая стал уставать, после занятий мог лечь полежать, при этом аппетит оставался отменным (у Димы до сих пор нет абсолютно никакой меры в еде), а вот пить воду он стал много и часто. Поначалу мы думали, что конец учебного года- учителя устали, а дети и подавно, ну а воду много пьет из-за жары. Но эта вялость и непонятный ацетонный запах изо рта по утрам (как бывает во время приема антибиотиков) начинали напрягать».
Семья обратилась к врачам — и узнала неожиданный диагноз. «Инсулинозависимый диабет… такое колючее, холодное слово, связывающее невидимой нитью по рукам и ногам. И вроде уже как 5 лет мы живем с ним бок о бок, а я вот только-только начинаю до конца принимать диагноз сына», — рассказывает Надежда.
Пока Дима был еще маленьким, диабет было легче контролировать. А вот с наступлением подросткового возраста скачки сахара, особенно в предрассветные часы, не дают расслабиться, держат всю семью на постоянном пульсе. «Но Димка молодец, стойко и терпеливо живет свою непростую жизнь с нами, а вместе мы огромная сила», — говорит мама.
Все эти 5 лет ребенка наблюдает детский эндокринолог Наталия Сергеева — они познакомились сразу после постановки диагноза и с тех пор стали как родные: Дима радуется встречам и каждый раз зовет в гости.
«Дима очень добрый, приветливый мальчик, спокойно воспринимает все мои манипуляции. В силу умственной задержки он не может контролировать диабет сам, но в семье относятся к заболеванию с полной ответственностью», — рассказывает Наталия Сергеева.
Мальчику установлен датчик непрерывного мониторинга глюкозы. Регулярный анализ данных и коррекция терапии помогают держать уровень сахара под контролем.
«Мы с семьей Димы регулярно анализируем онлайн данные программы непрерывного мониторинга, разбираем ошибки, корректируем терапию, все это помогают приблизиться к целевому диапазону. Я отмечаю более стабильню гликемию, — рассказывает Наталья Сергеева. — Конечно, компенсация в руках семьи. Но они хорошо справляются, прошли школу диабета при поликлинике. Инъекции инсулина умеют делать не только родители, но и старшие братья».
Дима учится на дому, ходит в театральную студию для детей с ОВЗ, занимается роликовым спортом. Он любит готовить — шарлотку, рогалики и запеканку — и гордится, когда угощает гостей.
«Семья Димы очень гостеприимная, и когда я бываю у них дома, то они обязательно просят остаться на чаепитие. Дима сам встречает гостей, не смущается, улыбается, все показывает, — рассказывает Наталия Сергеева. — А главное, знает, что он дома и в безопасности».
Как программа «Альфа-Эндо» помогает детям-сиротам с сахарным диабетом
С 2022 года программа «Альфа-Эндо» ведет проект помощи детям-сиротам с сахарным диабетом.
Команда собирает информацию обо всех детях с сахарным диабетом первого типа, оставшихся без попечения родителей.
В настоящее время поддержку получают 55 детей с сахарным диабетом, оставшихся без попечения родителей, и молодых взрослых в возрасте до 21 года из разных регионов России. При поддержке благотворительного фонда «Абсолют—Помощь» финансируется индивидуальное медико-социальное наблюдение детей детским эндокринологом, потому что плановых визитов в поликлинику 4 раза в год для таких детей крайне недостаточно. Детские эндокринологи знакомятся с условиями проживания и питания детей по месту их проживания, обучают детей и персонал детских домов самоконтролю при сахарном диабете, разъясняют сложные вопросы инсулинотерапии и питания детей. Консультирование проводится не только по месту жительства пациента, но и онлайн, на основании данных мониторинга.
«Врачи фактически на круглосуточной связи: они следят за терапией, консультируют персонал и помогают детям учиться жить с сахарным диабетом», — рассказывает Анна Карпушкина, руководитель программы «Альфа-Эндо». Средства гранта направляются и на консультирование специалистов. Адресная помощь осуществляется за счёт пожертвований неравнодушных людей и при поддержке компаний-партнёров, таких как «Герофарм».
«Нам очень повезло с тем, что все врачи, с которыми мы сотрудничаем, в том числе Кристина Киприянова и Наталия Сергеева, делают это с огромным сердцем. Благодаря им мы видим результат — дети живут стабильно и спокойно, — добавляет Анна Карпушкина. — Нередко именно наши врачи становятся для детей значимыми взрослыми, а также помогают детям обрести семью. Конечно, нас все время беспокоит вопрос, что будет с выпускниками детских домов и с детьми, живущих в семьях, по завершению опеки. Важнейшая задача для нас — помочь созданию системы сопровождения молодых взрослых с сахарным диабетом, так как для них начало самостоятельной жизни особенно сложно. Мы видим, что детские эндокринологи остаются друзьями своих пациентов и после того, как они повзрослели, продолжают оказывать им самую разную поддержку».
