6 октября — Всемирный день людей с церебральным параличом. Помощью людям с ДЦП и их семьям давно занимается команда АНО «Физическая реабилитация». Организация была создана в 2008 году для развития современных эффективных программ реабилитации для детей, подростков и взрослых с двигательными и множественными нарушениями. Екатерина Клочкова, врач, физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация», рассказывает о современных подходах к реабилитации, партнерских проектах организации и о том, как сделать реабилитацию доступной как можно большему числу людей.
— Екатерина, расскажите, что представляет собой физическая реабилитация и какую реальную помощь она оказывает людям с церебральным параличом?
— Церебральный паралич — это состояние, при котором человек испытывает трудности с поддержанием позы и контролем движений. И со временем, в силу нарушения костно-мышечной системы, состояние человека может ухудшаться. Поскольку существует риск развития вторичных осложнений, связанных с ограниченным объемом движений, неправильной позой в течение дня и особенностями тонуса, состояние костно-мышечной системы, способность совершать и контролировать движения, удерживать позу находятся в фокусе помощи специалистов по физической реабилитации. Этой работой занимаются специалисты двух направлений: физические терапевты и эрготерапевты.
— Чем именно занимаются эти специалисты?
— Фокус работы физических терапевтов в случае церебрального паралича — помощь в обучении движениям, использование движений в повседневной жизни и достижение максимально возможного уровня двигательной свободы, как самостоятельной, так и с использованием технических средств реабилитации.
Физический терапевт не только учит человека, например, пересаживаться, вставать или переворачиваться — в зависимости от его возможностей и ресурсов. Он также обучает пользоваться коляской или стоять в вертикализаторе. Эрготерапевт — это специалист, чей фокус направлен на самостоятельность, независимость и способность решать жизненно важные задачи, связанные с заботой о себе, самообслуживанием, различными видами продуктивной деятельности или просто занятиями, которые доставляют человеку удовольствие, позволяют отдохнуть и восполнить внутренние ресурсы.
Например, эрготерапевт учит не только чистить зубы или одеваться. Он также думает о том, какие трудовые операции или учебные задачи необходимы человеку — например, печатать на компьютере или пользоваться ручкой. Эрготерапевт размышляет о том, как человек может играть, плавать для удовольствия, лепить, сшить юбку для медведя, играть в настольные игры и так далее.
Если говорить в целом о направлениях и наполнении физической реабилитации, мы всегда держим в голове две важные вещи.
Первая — это стремление научить человека определенным навыкам и помочь использовать их в повседневной жизни. Например, научить человека пересаживаться из кровати в коляску или делать шаги с ходунками. Второй, не менее важный вектор нашей работы — это профилактика вторичных осложнений, то есть предотвращение ухудшения состояния, связанного с нарушениями костно-мышечной системы.
— Для родителей детей с церебральным параличом обучение ребенка двигательным навыкам часто становится главной целью в жизни на многие годы. Как вы считаете, это оправдано? Или есть какие-то более важные навыки для развития ребенка, которые можно успешно встраивать в реабилитацию?
— Это сложный вопрос, на который не существует простого ответа. Любой специалист, занимающийся детским развитием, скажет, что нельзя концентрироваться только на определённых навыках, например, ходьбе или переворотах, исключая из фокуса внимания коммуникацию, игры и взаимодействие с другими людьми.
На протяжении многих лет все программы помощи направлены на поддержку развития ребёнка через его самостоятельные действия во всех областях. Даже если его исследовательский опыт ограничен, важно, чтобы он всё равно узнавал об устройстве мира. То же самое касается коммуникации. Сегодня невозможно представить помощь людям с церебральным параличом, особенно тем, кто не может говорить или говорить понятно, без использования альтернативной и дополнительной коммуникации.
Действительно, не следует концентрироваться исключительно на движении. Сейчас практически нет родителей, которые, как это было 10–15 лет назад, считают, что достаточно просто поставить ребёнка на ноги, и всё остальное разовьется само собой. Однако последние 10 лет показали, что способность самостоятельно передвигаться и оказываться в нужное время в нужном месте (не за руку с мамой, не на коляске, которую катит взрослый, а именно самостоятельно) удивительным образом стимулирует когнитивное, социально-эмоциональное и коммуникативное развитие.
Именно поэтому специалисты по физической реабилитации стремятся обеспечить детям доступ к средствам самостоятельной мобильности в том же возрасте, в котором их получают обычно развивающиеся дети. Например, когда здоровый малыш начинает ходить примерно в год, ребенок с церебральным параличом должен иметь возможность пробовать самостоятельное перемещение с помощью электроколяски. Это необходимо для того, чтобы его когнитивное развитие не отставало из-за невозможности оказаться там, где происходит что-то интересное: слышен шум кастрюли, лает собака или происходит что-то увлекательное.
Таким образом, хотя не следует зацикливаться только на ходьбе, важно, используя современные технологии и интегративный подход, обеспечить ребёнку возможность мобильности и перемещения, что способствует развитию навыков в различных областях.
— В случае человека с тяжелыми множественными нарушениями развития какие цели ставит перед собой физическая реабилитация? Чем специалист по физической реабилитации может помочь ребенку, который уже никогда не научится самостоятельно ходить?
— Чем меньше у человека возможностей к самостоятельным движениям, тем больше задач возникает перед физическими и эрготерапевтами. Даже если речь идёт о ребёнке, который не может держать голову, или о пациенте с паллиативным статусом, существуют важные навыки, которым необходимо обучать. При правильном перемещении ребёнка специалистами, обеспечивающими необходимую нагрузку на стопы, правильное распределение веса и последовательность движений, ребенок начинает адаптироваться.
Это существенно снижает нагрузку на взрослых при перемещении. Многие дети, не способные самостоятельно освоить даже переворот со спины на живот, могут опираться на ноги и сохранять эту опору. Поэтому важно сохранять эту способность и предотвращать формирование контрактур. Очень печально наблюдать, когда из-за отсутствия опоры, вертикализации и использования специальных приспособлений развиваются контрактуры, деформации и ограничения подвижности, а нарушение костно-мышечной системы не позволяют ребенку использовать ноги.
При пассивном перемещении ребёнка с использованием переносе веса на ноги (например, при перемещении с кровати в коляску или на колени) значительная часть его веса приходится на нижние конечности. В результате взрослому требуется меньше усилий для подъема, а ребенок спокойнее реагирует на перемещение. Части тела, за которые взрослый поднимает ребёнка, испытывают меньшую нагрузку, что делает процесс более комфортным для обеих сторон. Это важный аспект в работе с самыми сложными детьми.
Ещё один значимый навык, которому можно обучать ребенка — использование минимальных активных движений руками для воздействия на окружающий мир. Важно, чтобы ребёнок видел и понимал, что его действия способны что-то изменить в окружающей среде. Это помогает развивать осознанность и самостоятельность.
В определённый момент мы совместно со студентами Политехнического университета разработали игрушки, реагирующие на движения, использовав обычные датчики движения. Например, при махании рукой рядом с устройством оно реагировало даже на минимальное движение, включалось и воспроизводило заранее записанное сообщение или звук. Такое решение даёт человеку, даже при серьёзных нарушениях зрения или двигательной активности, ощущение собственной значимости. Он понимает, что способен что-то делать и менять окружающий мир. Это имеет огромное значение для его развития и самооценки.
Многие люди с церебральным параличом способны нажимать простые кнопки, включать различные сообщения или управлять приборами, которые выполняют определенные действия. В качестве примера можно привести историю девочки, которая управляла швейной машинкой с помощью движений головы. Она нажимала кнопку, и машинка начинала вышивать узор. Затем девочка поднимала голову, чтобы наблюдать за процессом. После завершения работы ей давали новую заготовку, и она снова включала машинку. Такая деятельность крайне важна, поскольку она обеспечивает человеку занятость и вовлеченность в процесс.
Это не просто пассивное наблюдение — это активная работа, которая приносит удовлетворение и помогает развивать навыки.
Я знаю молодого человека, который способен выполнять лишь схватывающие и захватывающие движения руками. В мастерской, где он работает, всё зависит именно от него, поскольку он постоянно занят разминанием глины, которая затем используется для создания изделий. Это особенно значимо, учитывая, что у него четвертый уровень по классификации моторных функций и серьезные нарушения движений рук. Такие примеры показывают, как важно находить возможности для реализации потенциала каждого человека, независимо от степени ограничений.
Часть обучения заключается в адаптации задач и среды, а другая часть — в том, чтобы доверять человеку различные компоненты, движения и активности, делая их значимыми для него. Именно такой подход пришёл в реабилитацию за последние 20 лет. Очень горько, что в официальной российской системе реабилитации дети, взрослые и подростки, у которых якобы низкий реабилитационный потенциал, сразу определяются как «неперспективные», и никто не стремится их обучать подобным навыкам. Это вызывает особую тревогу, поскольку мы теряем огромный потенциал этих людей.
Если мы не изменим своё отношение к реабилитации и не сделаем её доступной для всех, то будем тратить значительно больше ресурсов на поддержку и уход за такими людьми. Реабилитация должна быть всеобъемлющей — только тогда мы сможем раскрыть потенциал каждого человека и обеспечить ему достойное качество жизни.
— В этом году вы реализуете совместный проект с Ассоциацией семей в поддержку людей с особенностями развития «Краски этого мира» — по организации комплексного подхода к обучению в школе подростков с ТМНР. Какие плоды оно может принести ребятам и специалистам «Красок»? Какие задачи в этом проекте видят для себя ваши сотрудники?
— В АНО «Физическая реабилитация» никогда не отказывали в партнерстве проектам, в которых участвуют сообщества специалистов и родителей. Мы всеми силами стараемся поддерживать любые проекты, связанные с помощью и поддержкой реабилитации, инициированные родителями.
Это крайне важно, поскольку во всём мире именно родители смогли изменить систему реабилитации и внесли огромный вклад в её трансформацию и развитие. Я верю, что в нашей стране это тоже обязательно произойдёт.
Мы считаем крайне важным обучение в школе и профилактику вторичных осложнений, а также обеспечение комплексной поддержки с точки зрения поддержания позы, перемещения и адаптации рабочего места. Это включает соблюдение принципов эргономики, заботу о смене поз и все компоненты физического менеджмента. Особенно радует, что проект «Краски этого мира» охватывает все эти аспекты, поэтому сотрудничество с ним представляет для нас большой интерес.
В этом году мы всерьез занялись физическим менеджментом и накапливаем материалы. То, что «Краски» хотят использовать наши наработки и просят поддержки в этом, для нас очень важно. Потому что мы вообще стремимся к тому, чтобы как можно больше людей пользовались нашими разработками и экспертизой. Я уверена, что любой обмен знаниями — это здорово. Особенно когда он касается людей с тяжёлыми множественными нарушениями. В этой области вообще не так много экспертов, и значимая экспертиза может появиться только благодаря совместным усилиям.
Идеи функциональной реабилитации и постурального менеджмента часто выглядят идеальными и модельными. Но превращение этих идей в реальность возможно именно в таких живых проектах, где есть возможность взаимодействовать со специалистами и родителями, честно обмениваться опытом и обсуждать происходящее. Я считаю, что наши совместные рекомендации помогут как специалистам проекта «Краски этого мира», так и их подопечным. Однако это также принесёт пользу и нашим сотрудникам, и коллегам. Всем нам это поможет взглянуть на некоторые вещи под другим углом, возможно, придумать новые подходы, увидеть пробелы в наших общих знаниях и определить направления дальнейшего развития.
Мы видим свою главную задачу в том, чтобы честно отвечать на поставленные перед нами вопросы. Если мы чего-то не знаем, то стремиться найти решения или придумать, как их можно найти вместе. Любой партнёрский проект — это не позиция эксперта, а позиция диалога. Именно такую перспективу мы видим для себя: искать решения для детей с непростыми случаями через диалог.
Мне кажется, что для некоторых детей могут быть найдены простые решения. Возможно, появятся новые модели работы для проекта «Краски этого мира» или будут использованы уже знакомые нам подходы. Однако всё это необходимо будет интегрировать в существующую систему работы и модели помощи, которые уже есть в «Красках». Поэтому, даже если какие-то элементы будут знакомыми, в контексте проекта они станут новыми. И именно в процессе диалога эти новые подходы будут формироваться и развиваться.
***
Интервью с Екатериной Клочковой было организовано в рамках проекта Ассоциации «Краски этого мира» по организации комплексного подхода к обучению в школе подростков с ТМНР, реализуемого с использованием гранта Фонда президентских грантов.
«Краски этого мира» объединяют 13 семей, в которых живут дети, подростки и молодые взрослые с тяжелыми множественными нарушениями развития. У них разные медицинские диагнозы — аутизм, ДЦП, генетические синдромы или сочетание нескольких заболеваний.
АНО «Физическая реабилитация» была создана в 2008 году для развития современных эффективных программ реабилитации для детей, подростков и взрослых с двигательными и множественными нарушениями. Миссия организации — повышение качества жизни и расширение независимости людей с инвалидностью всех возрастов.
