В Краснодаре уже второй год работает проект «Снова вместе. Помощь детям и подросткам с РАС с тяжелыми нарушениями поведения». Его задача — помочь семьям, в которых растут дети с аутизмом с тяжелыми нарушениями поведения, не оставаться один на один с трудностями. Родителям предоставляют регулярную поддержку, детей обучают навыкам, а работает над этим команда специалистов. Проект реализует краснодарская благотворительная организация «Открытая среда», а запущен он Ассоциацией «Аутизм-Регионы» при поддержке благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее».

Мы поговорили с кейс-менеджером краснодарской команды Анастасией Ломеко о том, что значит эта роль, с какими вызовами сталкиваются семьи и что изменилось благодаря проекту.

О роли кейс-менеджера.

Кейс-менеджер отвечает за поддержку и контакт с семьей, выявляет потребности и помогает выстроить маршрут помощи. Главная задача — координация ресурсов команды и семьи, чтобы помощь была максимально быстрой и эффективной.

Как работает кейс-команда. 

Команда состоит из инструктора, супервизора, куратора и кейс-менеджера. Супервизор отвечает за точность проведения ПФА/ТОН и консультирует родителей. Инструктор проводит с ребенком тренинг и обучает навыкам. Кейс-менеджер координирует работу и берет на себя административные задачи. «Мы почти всегда на связи и решаем вопросы коллегиально. В сложных случаях подключается экспертный совет — психологи, врачи, управленцы».

С какими трудностями сталкиваются семьи. 

Главные проблемы связаны с социальной изоляцией и нехваткой социальных и медицинских услуг. «Семья часто остается один на один с трудностями. Даже поход в магазин может быть невозможен. Медицинская помощь тоже осложнена: простые процедуры, например забор крови, становятся недоступны. При этом дети не всегда могут описать свое физическое состояние, что затрудняет диагностику».

Почему важна междисциплинарная модель. 

Формирование поведения связано и с биологией, и с внешней средой. «Только комплексный подход дает результат: психологи помогают родителям сохранять ресурс, врачи учитывают медицинские факторы, поведенческие специалисты планируют обучение и анализируют среду».

Работа с родителями. 

Название «Снова вместе» отражает идею проекта: родители и дети должны заново обрести контакт и опору друг в друге. Родители получают регулярные консультации психолога, по запросу — психиатра. Команда специалистов обучает взаимодействию с ребенком и помогает организовать среду. «Родителям важно не оставаться одним. Отдельно отмечу: индивидуальная работа с психологом дает им возможность восстановить силы и почувствовать поддержку» — говорит Анастасия.

Какие инструменты и методики в рамках проекта вам кажутся наиболее результативными?

Проект делает ставку на комплексной работе с семьей, это и есть ключ к результату. Чаще всего внимание уделяется ребенку, а родитель остается в стороне. Но ресурс к изменениям ребенка и ситуации в семье в родителях, ведь именно они больше времени проводят с ребенком и имеют для него самое большое значение. 

Важно не только научить ребенка функциональной коммуникации и толерантности к изменениям, но и научить родителя выстаивать вокруг ребенка атмосферу расслабленности и принятия, вовремя реагировать на усталость и кризис, знать как поддержать заинтересованность. 

Как справляться со стрессом. 

Кейс-менеджеру помогают отдых, супервизии и консультации психолога. «Важно видеть смысл в работе, разделять ценности и понимать границы своей ответственности».

Какие изменения в обществе вы бы хотели видеть благодаря таким проектам?

Мы хотели бы построить сервис, который будет доступен по всей стране и будет направлен на помощь семьям, которые воспитывают детей с тяжелыми нарушениями поведения, в том числе с опасным поведением. Хотим чтобы эта проблема стала видимой и вокруг нее объединились квалифицированные специалисты, готовые искать индивидуальный маршрут помощи и способы решения. Этот сервис прежде всего должен отвечать интересам семьи, опираясь на современные научные методы и обладая высококвалифицированной и устойчивой командой. 

О результатах. 

Регулярная поддержка семьи на протяжении двух лет и есть главный результат работы проекта. Два года семьи не были одни, получали регулярные услуги — медицинские, психологические, педагогические. Семьи, которые раньше часто сталкивались с отказом педагогов и учреждений — теперь могут рассчитывать на получение комплексных услуг длительное время, что имеет критическое значение для работы с поведением. А еще мы собрали команду специалистов, которая готова работать с кризисом и видит это своей профессиональной задачей в будущем. А значит такие проекты имеют потенциал и возможности к  продолжению, и опыт будет транслироваться дальше.