Оформление инвалидности ребенку с врожденной расщелиной губы и неба – процесс не всегда быстрый и беспроблемный. О важных его нюансах и возможных ошибках родителей расскажет юрист благотворительного фонда «Звезда Милосердия» Анастасия Никитина. Если у вас возникал вопрос: до или после первой операции обратиться за установлением статуса инвалида, ответ вы найдете в нашем интервью.

– Анастасия, расскажите пожалуйста, в каких случаях ребенку с челюстно-лицевой патологией может быть оформлена инвалидность?

– В законе четко перечислено, при каких нарушениях может быть установлена инвалидность. В п. 15.4 приказа Минтруда России от 26.07.2024 №374н содержится перечисление нарушений у детей с врожденной расщелиной губы и неба (ВРГН), выраженных в процентном соотношении. От 40% начинаются те нарушения, при которых устанавливается инвалидность, а именно:

40–60% – полная расщелина твердого и мягкого неба, верхней губы (одно- и двусторонняя) на период реконструктивного оперативного лечения; неудовлетворительный результат оперативного лечения (грубые деформации, послеоперационные изъяны твердого неба, выраженный челюстной дисбаланс), требующие повторных оперативных вмешательств и/или длительного аппаратного ортодонтического лечения; умеренное нарушение функций сосания, глотания, жевания; умеренное снижение параметров физического развития, умеренные нарушения языковых и речевых функций.

70–80% – сложные врожденные пороки развития челюстно-лицевой области в сочетании с другими аномалиями развития, выраженными нарушениями функций организма; нарушение акта жевания с возможностью приема только протертой пищи, выраженное снижение параметров физического развития, выраженные нарушения языковых и речевых функций.

Также приложение №2 постановления Правительства РФ от 05.04.2022 №588 «О признании лица инвалидом» говорит, что на 5 лет инвалидность устанавливается при врожденных, наследственных пороках развития челюстно-лицевой области со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями функции пищеварительной системы, нарушениями языковых и речевых функций в период проведения многоэтапных сложных видов реабилитации, в т.ч. при первичном освидетельствовании детей с врожденной полной расщелиной губы, твердого и мягкого неба.

– Какие диагнозы чаще всего становятся основанием для оформления инвалидности?

– Чаще всего это расщелина твердого и мягкого неба и полная расщелина губы с сопутствующими нарушениями дыхания и глотания.

– Кто принимает решение о признании ребенка инвалидом и по каким критериям?

– Решение о признании ребенка инвалидом принимает комиссия медико-социальной экспертизы (МСЭ), которая рассматривает документы и осматривает ребенка при очном формате. Эксперты МСЭ в своей работе опираются на приведенный выше приказ Минтруда России от 26.07.2024 № 374н «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы».

Проще говоря, эксперты МСЭ смотрят на медицинские документы ребенка и критерии из закона, сравнивая, есть ли необходимый процент достижения для установления инвалидности (от 40%). Если 40% нарушений по критериям у ребенка не обнаружено, то в инвалидности будет отказано.

В приведенном приказе на уровне 10–30% не предусматривается инвалидность: расщелина мягкого неба, мягкого и частично (задняя треть) твердого неба, изолированная расщелина верхней губы; расщелина мягкого и твердого неба при использовании ортеза и адаптации к нему; незначительное нарушение функций сосания, глотания, жевания; параметры физического развития соответствуют возрасту или незначительно снижены, незначительные нарушения языковых и речевых функций.

– С чего начать оформление инвалидности родителям? Какой первый шаг?

– Первое, что нужно сделать для направления на МСЭ – это обратиться в поликлинику к лечащему врачу (педиатру) или узкому специалисту, ведущему ребенка (например, челюстно-лицевому хирургу), для прохождения диагностики состояния здоровья ребенка.  После этого принимается решение о направлении ребенка на МСЭ.

Случай из практики:

У участницы чата для родителей «Путь к улыбке» благотворительного фонда «Звезда Милосердия» Н. ребенок родился со сквозной двусторонней расщелиной. Когда малышу был месяц, на приеме у участкового педиатра мама попросила направление на комиссию медико-социальной экспертизы для оформления инвалидности. Врач отказала с формулировкой «таким маленьким вроде не оформляют, обращайтесь после первой операции».

После консультации с юристом мама точно знала, как разговаривать с врачом и на какие правовые акты ссылаться. В итоге все документы приняли и проблем с получением заключения не возникло.

– Какие документы нужно собрать? Сколько времени это занимает? Какой формат прохождения комиссии?

– Перечень заключений врачей и результатов анализов, которые необходимо получить, указан в приказе Минтруда России №259н, Минздрава России №238н от 16.05.2024 «Об утверждении перечня медицинских обследований, необходимых для получения клинико-функциональных данных в зависимости от заболевания в целях проведения медико-социальной экспертизы». Это терапевт (педиатр), анализ крови и мочи, челюстно-лицевой хирург, логопед, гастроэнтеролог, стоматолог или ортодонт, генетик при хромосомной патологии. Обычно «бегунок» с врачами дает терапевт (педиатр), и список может отличаться в зависимости от патологий ребенка.

Затраты времени зависят от плотности записи у специалистов, а также срока готовности тех или иных анализов и заключений. Действительны медицинские анализы и заключения 90 дней при первичном направлении, а при повторном – 120 дней, поэтому нужно уложиться в этот срок. Исключение в этом случае – генетик, его заключение бессрочно. Обычно родители успешно укладываются в сроки.

Комиссия МСЭ может проходить очно и заочно. Очный формат предполагает личное присутствие ребенка в бюро МСЭ для проведения экспертизы, а заочный – проведение экспертизы на основании представленных документов без личного присутствия. Выбор формата зависит от желания родителей и возможности проведения экспертизы по документам.

– Что делать, если МСЭ отказала в инвалидности?

– Общий рекомендованный порядок таков: районное бюро МСЭ, главное бюро МСЭ, Федеральное бюро МСЭ, суд. Срок для обжалования в бюро любого уровня – 30 дней с момента получения решения, в суде – 3 месяца. Заявление можно подать в письменной форме на бумажном носителе или в электронном виде с использованием сайта Госуслуги.

То есть при отказе в инвалидности районным бюро МСЭ его решение можно обжаловать в главном бюро МСЭ. Заявление подается либо в бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в главное бюро. Главное бюро не позднее 30 рабочих дней со дня поступления заявления гражданина проводит медико-социальную экспертизу и на основании полученных результатов выносит соответствующее решение.

Решение главного бюро может быть обжаловано в Федеральном бюро. Соответственно, заявление подается в главное бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в Федеральное бюро. Федеральное бюро не позднее 30 рабочих дней со дня поступления заявления родителя проводит медико-социальную экспертизу и на основании полученных результатов выносит соответствующее решение.

Решения районного бюро, главного бюро, Федерального бюро могут быть обжалованы в суде. Я рекомендую сначала обжаловать решение во всех инстанциях МСЭ последовательно, а только потом обращаться в суд.

– Какую помощь может оказать юрист фонда «Звезда Милосердия» при оформлении инвалидности?

– Юрист может оказать бесплатную консультативную помощь на всех этапах этой процедуры: подсказать, куда идти, чтобы процедура оформления инвалидности запустилась; рассказать, что будет происходить далее; уточнить, в какие сроки должен быть выполнен тот или иной этап со стороны медработников и экспертов МСЭ; обсудить, какие есть нюансы и что нужно обязательно учесть.

Кроме консультативной помощи юрист может помочь с подготовкой обращений в соответствующие инстанции, если вам отказывают в организации оформления направления на МСЭ для прохождения необходимых специалистов, «перекидывая» между врачами; или если на основании полученных заключений специалистов вам отказывают в направлении на МСЭ.

Также юрист может помочь обжаловать решение комиссии МСЭ, если вы считаете, что вам несправедливо отказали в оформлении инвалидности или установили не тот срок инвалидности. Помощь в обжаловании предоставляется на всех уровнях, вплоть до судебных инстанций.

Случай из практики:

Помощь юриста может понадобиться и в отстаивании своих прав после оформления инвалидности ребенку. Например, участница чата для родителей «Путь к улыбке» благотворительного фонда «Звезда Милосердия»  В. столкнулась с неверным расчетом работодателя в предоставлении дополнительных выходных дней родителю ребенка-инвалида. Кроме того, отдел кадров организации заявил, что неиспользованные выходные будут сгорать.

Юрист аргументированно подтвердила права мамы, подсказала, на какие правовые акты обратить внимание кадровой службы. К консенсусу с кадровиками маме прийти не удалось, поэтому Анастасия Никитина посоветовала В. обратиться за разъяснениями в региональный Минтруд РФ, где подтвердили ее правоту. В итоге ситуация решилась в пользу мамы.

– Какие ошибки могут совершить родители при оформлении инвалидности?

– Основная ошибка родителей при оформлении инвалидности – невнимательность при сборе заключений специалистов перед МСЭ. Очень важно, чтобы в заключениях были детально описаны и оценены все нарушения организма. Нужно настойчиво просить расписать эти нарушения и следить, чтобы все было отражено в документе. К сожалению, множество родителей сталкиваются с этой ситуацией, когда в инвалидности уже было отказано по причине недостаточной тяжести нарушений или когда нарушения вовсе не были указаны.

Второй основной ошибкой является распространенное мнение, что инвалидность устанавливается после первичных операций. Это прямо противоположно действительности: на инвалидность нужно подавать до операций, как можно раньше. После операций основные нарушения купируются, в связи с чем ребенок утрачивает основания на присвоение инвалидности (при условии, что нет других серьезных нарушений здоровья).

– По вашему профессиональному опыту, как различается практика оформления инвалидности в разных регионах России?

– Практика действительно различается в регионах, так как человеческий фактор в этом деле не исключен. При одинаковых нарушениях у детей может быть дан совершенно разный ответ от МСЭ. Пока это та проблема, которую не удается решить окончательно и бесповоротно. Остается надеяться, что в скором будущем от органов государственной власти будет создан разъяснительный документ, который прокомментирует ситуацию и установит единый стандарт.

Случай из практики:

Супругу участницы чата для родителей «Путь к улыбке» благотворительного фонда «Звезда Милосердия»  Ю., служащему МЧС, отказали в предоставлении дополнительных выходных как родителю ребенка-инвалида. Отказ был мотивирован тем, что работа суточная по контракту, а также тем, что супруга находится в отпуске по уходу за ребенком, а вдвоем ухаживать за ребенком нельзя.

Юрист провела онлайн-консультацию, помогла найти необходимые ссылки в законодательстве, рекомендовала написать заявление (рапорт) на отпуск со ссылкой на конкретный правовой акт, а при отказе в предоставлении отпуска потребовать письменное подтверждение для дальнейшего обжалования.

Благодаря этому семья успешно провела переговоры, папе предоставили дополнительный отпуск по уходу за ребенком с инвалидностью на законных основаниях.

– Как часто нужно проходить переосвидетельствование?

– Переосвидетельствование зависит от срока установления инвалидности: если инвалидность установлена на год, то через год, если на 5 лет, то через 5 лет. Переосвидетельствование ранее установленного срока тоже возможно, но при условии улучшения состояния здоровья ребенка. Переосвидетельствование инвалида может осуществляться заблаговременно, но не более чем за 2 месяца до истечения установленного срока инвалидности.

– Анастасия, большое спасибо вам за разъяснения от лица всех наших читателей! Уверена, вы ответили на многие вопросы родителей.

Отметим, что материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».