Благотворительный фонд «Живи сейчас» уже 10 лет поддерживает людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) – сложным неизлечимым нейромышечным заболеванием. В декабре 2024 года наш фонд выиграл грант «Москва – добрый город» от Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы на реализацию проекта «Служба помощи людям с БАС: комплексное сопровождение пациентов с БАС и их близких на всех этапах развития заболевания». 

По плану в ходе реализации гранта под опеку должно быть взято 50 семей, где есть пациент, страдающий БАС. В отношении каждого подопечного выстраивается система сопровождения, которая включает в себя не только консультации необходимых специалистов, но и обеспечение (в случае возникновении потребности) специальным оборудованием, лечебным питанием, средствами по уходу.

По итогам первого полугодия 2025 года фонд помог более 50 подопечным:

22 подопечных из Москвы обеспечены необходимым оборудованием (многофункциональные кровати, электроподъёмники, аппараты НИВЛ, откашливатели). Создана SOS-эстафета  предоставления респираторного оборудования в экстренных ситуациях. 

28 подопечных получили специализированное лечебное питание – вследствие атрофии жевательных и глотательных мышц обычный процесс принятия пищи невозможен. Ещё 9 получили набор профильных уходовых средств: пенки, кремы, лосьоны, которые значительно облегчают уход за тяжелобольными и улучшают качество их жизни.

Предоставили в пользование 3 айтрекера – прибор, который позволяет общаться с близкими движениями глаз. Многие пациенты с БАС, в первую очередь с бульбарной формой заболевания, не могут разговаривать, а айтрекер помогает решить эту проблему и существенно облегчает понимание и уход за таким человеком.

Грант «Москва – добрый город» стал для фонда не просто финансовой поддержкой, а инструментом, который позволил действовать быстрее, в том числе и в экстренных ситуациях. 

Наши подопечные знают, что даже в самых сложных случаях есть те, кто готов протянуть руку помощи – команда фонда, которая никогда не останавливается на достигнутом: «Для нас важно, чтобы каждый человек с БАС знал: он не один. Мы делаем все возможное, чтобы помочь здесь и сейчас, потому что время для наших подопечных – самый ценный ресурс».