Рассказываем историю сотрудничества Благотворительного фонда “Дорога жизни” с Бурятией: медицинская помощь детям, спецпитание, поиск семей и новый этап – «Скрининг» программы «Медицина вместе».
Первые шаги в Улан-Удэ – помощь Владе и начало большого пути
2017 год стал знаковым для «выездных бригад» благотворительного фонда “Дорога жизни” к региональным детям-сиротам. Специалисты фонда сознательно сосредоточились на отдаленных регионах, где помощь квалифицированных врачей была остро необходима. В больших городах такая проблема встречается реже, но детские дома и интернаты исторически строили далеко «от посторонних глаз», поэтому многие из них до сих пор находятся в десятках и сотнях километрах от больниц, крупных медицинских центров и во многих из них — возможность узнать мнение кардиолога или офтальмолога — это роскошь.
Именно тогда руководителю фонда Анне Котельниковой написала директор детского дома-интерната «Журавушка» (Улан-Удэ), с отчаянной просьбой о помощи московских специалистов.
Ольга Силина, сотрудница «Журавушки» вспоминает, что увидела фонд в социальных сетях и рассказала о нем руководству: «Нам сразу ответили и в регион приехала бригада врачей разных специальностей, которые смогли поддержать самых сложных детей, которым мы уже не знали как помочь!»
Работа врачей в Бурятии
Первым важным результатом стал приезд московских хирургов, которые вместе с местными коллегами провели несколько сложных нейрохирургических операций нетранспортабельным детям. Среди них была Влада. Девочка страдала от тяжелой формы расщелины неба, сильнейшего истощения и гидроцефалии (скопление жидкости в головном мозге, которое вызывает сильные боли и другие нарушения). Операция по установке шунта помогла быстро решить проблему изнуряющих головных болей и патологического роста головы.
К сожалению, операцию по устранению расщелины неба провести тогда не удалось из-за противопоказаний. Однако фонд смог решить другую критическую проблему – белково-энергетическую недостаточность. Влада была истощена не из-за отсутствия заботы – сотрудники «Журавушки» любили ее и кормили доступной измельченной пищей. Но детям с таким серьезным нарушением процесса пищеварения необходимо специализированное лечебное питание.
Фонд оперативно закупил часть питания на месте, другую часть – доставил в учреждение позже. Пока у Влады был запас ее «особой» еды, она начала набирать вес и меняться на глазах. Этот пример стал толчком: учреждение и регион смогли наладить государственную закупку спецпитания! Решение этой системной проблемы, актуальной для многих регионов, показало огромный потенциал совместной работы. Именно такие результаты позже легли в основу программы «Медицина вместе», цель которой – превратить положительные изменения из единичных случаев в естественный процесс для всех детей-сирот.
Новые судьбы – Ярослава обретает семью
В 2019 году специалисты фонда снова работали в Бурятии. Итогом выезда стала возможность перевезти троих детей на лечение в Москву. Одна из них – Ярослава, которой также требовалась операция по установке шунта. И в Москве случилось чудо: в одной из публикаций фонда в соцсетях Ясю заметила ее будущая мама! После успешного лечения девочка уехала в любящую приемную семью.
Программа «Медицина вместе» и «Скрининг»
В 2025 году фонд приехал в Улан-Удэ с первым этапом программы «Медицина вместе» – «Скринингом». Цель ставилась: не просто помочь конкретным детям в конкретных учреждениях, а комплексно оценить ситуацию в регионе, проанализировать произошедшие изменения и саму систему помощи детям-сиротам и семьям, чтобы разработать план, который в дальнейшем выведет на новый уровень условия жизни детей, у которых нет родных, и поможет им увеличить шансы воспитываться в приемных или вернуться в кровные семьи. Эксперты фонда изучают условия проживания, качество медицинской помощи, организацию питания, эмоциональную атмосферу, общаясь с детьми, воспитателями и администрацией, чтобы увидеть то, что часто остается «за кадром» формальных отчетов.
Центр «Малышок»: Школа, спорт, теплица и поиск семей
Первой точкой маршрута стал Центр помощи детям «Малышок». Несмотря на название, здесь сейчас живут 18 ребят с особенностями здоровья от 4 лет. Они ходят в городскую школу и спортивные секции, летом выращивают овощи в собственной теплице и ухаживают за клумбами. Важное достижение – создание собственной Школы приемных родителей и службы сопровождения семей, это говорит о нацеленности учреждения на семейное устройство.
«Журавушка»: Знакомство продолжается – иппотерапия и успехи в семейном устройстве
Второй день скрининга прошел в «Журавушке» – том самом интернате, с которого началась история фонда в Бурятии. Сейчас здесь 51 воспитанник (от 4 до 23 лет), почти треть из них нуждается в паллиативной помощи. Но жизнь детей и молодых взрослых остается насыщенной: они посещают настоящий ипподром, где занимаются иппотерапией, бассейн, спектакли.
Главное достижение: Несмотря на сложность здоровья подопечных, только за 2024 год сотрудникам «Журавушки» удалось устроить в семьи четверых детей! И такие результаты – ежегодны. Для учреждения такого профиля это выдающийся показатель!
История Вари: Надежда на будущее
Здесь же, в «Журавушке», фонд познакомился с 15-летней Варей. Из-за двигательных нарушений она не может ходить, сидит с трудом и недолго. После смерти мамы и пережитого стресса ее состояние ухудшилось. Сейчас Варя передвигается в основном ползком. При этом она невероятно умна, начитана (знает всего Гарри Поттера!), ее на каникулы забирает тетя. Фонд надеется помочь Варе в рамках программы «Доступная помощь»: организовать обследование, выстроить маршрут лечения и адаптации, чтобы сделать ее жизнь комфортнее и мобильнее. Четкий медицинский план и новое качество жизни – ключ к главной цели: дать Варе шанс на воспитание в семье.
Дом ребенка «Аистенок»: Шанс для самых маленьких
Завершился Скрининг в Специализированном доме ребенка «Аистенок» для малышей до 4 лет. Здесь находятся 30 детей, большинство из которых – временно (в среднем 2 месяца), пока решается их судьба (возврат в кровную семью или устройство в приемную). Уровень семейного устройства здесь один из лучших в практике фонда.
Однако есть и те, кто рискует в 4 года перейти в учреждения типа «Журавушки». Сейчас таких малышей в «Аистенке» четверо. Дом ребенка – критически важное место и время, когда компенсаторные возможности организма максимальны, и можно дать ребенку максимум: качественную медицину и реабилитацию. В «Аистенке» для этого делается многое, хотя, как и везде, остро стоит вопрос кадров.
Поездка в Бурятию в рамках «Скрининга» – не просто мониторинг. Это следующий этап глубокого диалога и партнерства, начатого в 2017 году. От первых жизненно необходимых операций и решения проблемы спецпитания – к системному анализу условий жизни детей и поиску путей для их улучшения.
Уже сегодня видно, что в учреждениях налажены многие процессы: взаимодействие с органами власти, спонсорами, своевременная госпитализация детей при необходимости, получение льготного питания, работа выездной паллиативной службы и профилактика профессионального выгорания. Эти достижения команда Благотворительного фонда “Дорога жизни” отметила на традиционном Круглом столе, который состоялся в регионе по итогам визита.
Но есть и трудности, которые еще предстоит преодолеть вместе с регионом, а также точки роста, среди которых развитие социально-бытовой ориентировки, чтобы дети в будущем вырастали в самостоятельных взрослых, создание специальной среды для детей с поведенческими расстройствами и повышение компетенций сотрудников учреждений.
Работать мы с сотрудниками учреждений планируем и над улучшением процесса диспансеризации детей, психолого-педагогической коррекцией у воспитанников с ментальными расстройствами и правильным подбором фармакологического лечения в случае необходимости.
Чтобы каждый ребенок-сирота, молодой взрослый или малыш получил не только необходимую медицинскую помощь, но и шанс на полноценную жизнь, предпочтительно – в любящей семье. Работа продолжается.
Этап «Скрининг» программы «Медицина вместе» реализуется в разных регионах России при поддержке Фонда Президентских грантов, а также благодаря программе FONBET «ДоброFON».