МОО «Другая Жизнь» запустила горячую линию для поддержки  пациентов с пароксизмальной ночной гемоглобинурией

Теперь пациенты с ПНГ могут получить юридическую и психологическую помощь по телефону

Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с редкими заболеваниями крови «Другая Жизнь» объявляет о запуске горячей линии для поддержки людей, живущих с пароксизмальной ночной гемоглобинурией (ПНГ). Обратившись по телефону, теперь можно получить квалифицированную юридическую консультацию, психологическую помощь, а также информацию о доступных формах поддержки.

ПНГ — это орфанное заболевание крови, при котором организм по ошибке разрушает собственные клетки крови. Болезнь не передается по наследству, а возникает из-за сбоя в работе клеток, из которых формируются эритроциты, лейкоциты и тромбоциты. Из-за отсутствия на этих клетках защитных белков иммунная система начинает их атаковать. Это приводит к таким симптомам, как слабость, анемия, боли, потемнение мочи, одышка и снижение работоспособности.

ПНГ встречается примерно у 16 человек на миллион населения, а диагноз часто ставится с большим опозданием: менее чем у 40 % пациентов он подтверждается в течение первого года после появления симптомов, тогда как у каждого четвёртого — только спустя пять лет и более. Это делает заболевание не только редким, но и сложно диагностируемым, что существенно осложняет путь к лечению.

«С 2012 года мы помогаем людям с ПНГ и аГУС и их близким. За это время мы часто слышали: «Мы не знаем, что нам делать». Диагноз меняет жизнь. Вокруг  только вопросы, страх и ощущение полной беспомощности. Нехватка информации, правовая незащищенность, эмоциональное выгорание — через это проходит почти каждая семья.  Поэтому мы создали единую горячую линию — место, где вам всегда ответят и объяснят, как получить бесплатную медицинскую помощь; подскажут, где найти поддержку в трудный момент; помогут справиться с опустошением и отчаянием. Ведь самое главное — это поддержка, которую мы можем дать друг другу»,  — рассказал Кирилл Куляев, председатель МОО «Другая Жизнь»

Путь пациента с ПНГ зачастую оказывается долгим и трудным. Множественные госпитализации, зависимость от гемотрансфузий, анемия, слабость, а также бюрократические препятствия при получении терапии по льготе – все это сказывается на качестве жизни пациента и эмоциональном состоянии.

Горячая линия проекта «Другая Жизнь» помогает не только с юридическими и организационными вопросами. Одна из важнейших задач — борьба с изоляцией и внутренним выгоранием, которое часто сопровождает людей с редкими хроническими заболеваниями. Теперь пациенты с ПНГ и другими формами комплемент-опосредованных заболеваний могут рассчитывать на комплексную информационно-правовую и психологическую поддержку.

Телефон горячей линии: 8-800-600-17-13
Часы работы: ежедневно с 10:00 до 18:00 по московскому времени

О ПНГ

Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) — редкое орфанное заболевание крови, при котором иммунная система атакует собственные эритроциты. Это приводит к хронической анемии, одышке, болям и другим тяжелым проявлениям, ухудшающим качество жизни. Диагностика ПНГ часто занимает месяцы и требует привлечения узких специалистов. Заболевание требует пожизненного наблюдения и терапии.

О МОО «Другая Жизнь»

Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента, «Другая Жизнь» с 2012 года оказывает информационную, юридическую, психологическую и консультативную помощь пациентам по всей России. Миссия организации — добиться высокого качества жизни и доступной медицинской помощи для людей с редкими заболеваниями крови.