25–26 сентября 2025 года фонд «Живи сейчас» организует X Ежегодную конференцию по боковому амиотрофическому склерозу (БАС) — единственную в России площадку, где встречаются медицинские специалисты, пациенты и их семьи для обсуждения передовых подходов к помощи при этом заболевании.

БАС — редкое нейродегенеративное заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать. Несмотря на тяжёлый прогноз, современные подходы к поддержке, уходу и коммуникации позволяют значительно улучшать качество жизни. Но в России болезнь по-прежнему остаётся «невидимой»: диагностика занимает месяцы, поддержка распылена между ведомствами, а семьи часто оказываются один на один с катастрофой. Это делает мультидисциплинарные и пациент-ориентированные решения не просто актуальными, а жизненно необходимыми.

Программа юбилейной конференции, с одной стороны, сфокусирована на самых острых вопросах диагностики, терапии и ухода за людьми с БАС, с другой — расширяет рамки разговора, затрагивая темы реабилитации, питания, юридических и этических аспектов. Особое внимание уделено практической части: второй день конференции будет полностью посвящён мастер-классам.

«Юбилейная конференция — это не про новые открытия, а про то, как лучше внедрять уже накопленные знания и практики в систему помощи людям с БАС. Мы проводим её в момент, когда сам фонд оказался в кризисе — на грани закрытия из-за отсутствия стабильного финансирования. Но именно сейчас, несмотря ни на что, мы считаем важным продолжать главную миссию: объединять врачей, специалистов, пациентов и их семьи, чтобы знания не оставались в кабинетах, а превращались в поддержку в каждом доме, где живёт человек с БАС. Эта конференция — наш главный, флагманский проект за все 10 лет и мы проводим её даже в условиях кризиса, потому что уверены — именно такие профессиональные пространства меняют систему изнутри», — говорит Наталья Луговая, директор фонда «Живи сейчас».

Что обсудят на конференции:

  • как сохранить здоровье тем, кто помогает каждый день — ухаживающим и родственникам пациентов;
  • как выстроить питание при БАС: от этики к практике, страхи при переходе на энтеральное питание или виды питания для лежачего человека;
  • современные подходы в реабилитация и постуральный менеджмент (медицинская программа индивидуального подбора ТСР );
  • какие добавки, витамины и методы поддержки действительно работают и на что есть доказательная база;
  • как в России применяется Тоферсен — первое этиотропное лечение при одной из форм БАС — и какие результаты уже есть у консилиумов;
  • как организовать юридическую и социальную помощь, получить оборудование, ТСР, разобраться в правах;
  • как выстроить работу мультидисциплинарной команды, если рядом нет центра или специализированного отделения.

Отдельным фокусом в 2025 году станет обсуждение питания и реабилитации — двух тем, которые стремительно выходят на передний план в связи с ростом продолжительности жизни пациентов и изменениями в нормативной базе. Питание — больше не «зона молчания»: это признанная государством часть паллиативной помощи, требующая практических навыков, клинической логики и междисциплинарного взаимодействия. Реабилитация же — ключевая составляющая качества жизни: от подбора ТСР до восстановления функций, от логопедии до адаптивного ухода. Эти направления становятся всё более актуальными не только для пациентов с БАС, но и для широкой категории людей с тяжёлыми диагнозами, в том числе с военной и травматической историей.

Открытая площадка для специалистов и пациентов

Конференция фонда «Живи сейчас» — это пространство диалога, где врачи, учёные, социальные работники и пациенты могут обсуждать сложные вопросы без барьеров. Такой формат помогает врачам лучше понимать реальные потребности людей с БАС, а пациентам — участвовать в принятии решений и строить маршрут помощи осознанно.

Мероприятие пройдет в гибридном формате: очные сессии в Москве будут дополнены онлайн-трансляцией, доступной врачам и семьям со всей страны.

Лендинг и регистрация на конференцию https://alsfund.ru/educational-projects/ezhegodnaya-konferentsiya-po-bas-10/ 

СПРАВКА О ФОНДЕ

Фонд «Живи сейчас» — единственная в России некоммерческая организация, оказывающая системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом. Основан в 2015 году пациентами и их близкими. На сегодняшний день в программе поддержки фонда — более 1000 подопечных, помощь получили более 5000 семей.