Благотворительный фонд «Живи сейчас» — единственная в России организация, оказывающая системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). За десять лет работы фонд помог более 5000 семьям, создал первую в стране Службу помощи людям с БАС, обучил тысячи медицинских специалистов и внес значительный вклад в развитие паллиативной помощи и неврологии редких заболеваний в России. На сегодняшний день на учете в фонде состоит 1061 человек. Однако сейчас фонд столкнулся с серьезными финансовыми трудностями, которые угрожают его дальнейшей работе.  

«Сегодня мы находимся в критической точке. На протяжении десяти лет мы выстраивали системную помощь для людей с БАС в России, создавали работающие механизмы поддержки, которые давали пациентам и их семьям уверенность, что они не останутся один на один с болезнью. Однако сейчас фонд оказался в ситуации, когда без финансовой поддержки со стороны общества и бизнеса наша деятельность может существенно сократиться. Люди с БАС – это те, кто не может ждать. Они нуждаются в помощи здесь и сейчас», – говорит Наталья Луговая, директор благотворительного фонда «Живи сейчас».   

Почему фонд важен?  

БАС – это неизлечимое нейродегенеративное заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать. В России живут 12–15 тысяч человек с этим диагнозом, но система здравоохранения пока не готова быстро и качественно реагировать на потребности людей с БАС, которым нужна комплексная помощь мультидисциплинарной команды врачей, дорогостоящие лекарства, медицинское оборудование и питание. Именно в такой ситуации приходит на помощь фонд «Живи сейчас». 

«Когда у моей жены Лены диагностировали БАС, мы не знали, что делать. Болезнь развивалась постепенно: сначала слабость в ногах и руках, потом речь, дыхание. Фонд «Живи сейчас» помог нам не только советами, но и реальной поддержкой – обеспечил нас консультациями специалистов, организовал получение необходимого оборудования. Без их помощи нам было бы в разы сложнее справляться», — рассказывает Олег Неручек.

 

С помощью специалистов фонда Лене установили назогастральный зонд, благодаря которому она могла получать питание и лекарства. Олег ухаживал за женой до самого конца, а после ее ухода в декабре 2024 года продолжает поддерживать семьи, столкнувшиеся с таким же диагнозом.  

Фонд является спасательным кругом для пациентов и их семей, взяв на себя ключевые направления поддержки:  

  • Жизнеобеспечивающее оборудование – пациенты фонда получают аппараты ИВЛ, откашливатели, трахеостомические трубки и другие средства, без которых просто не смогут дышать.  
  • Медицинские консультации врачей 12 специализаций (от физиотерапевтов и неврологов до нутрициологов и доул конца жизни), которых сложно найти в обычных больницах, делают доступной качественную помощь для пациентов даже в отдалённых регионах.
  • Социально-правовая поддержка – юристы и соцработники фонда помогают оформить льготы, господдержку, получить лекарства, технические средства реабилитации и энтеральное питание.  
  • Образовательные программы – фонд обучает врачей, сиделок и социальных работников правильному уходу за пациентами с БАС, проводит ежегодную международную конференцию по БАС.   

На сегодняшний день долг фонда составляют 7,3 млн рублей, а для того чтобы Служба БАС могла продолжать работу в текущих объемах в течение полугода, необходимо собрать 11,4 млн рублей.    

«Когда я заметил, что у меня начала неметь левая рука, я не придал этому значения. Потом появились другие симптомы, и врачи поставили диагноз – БАС. Моей жене и сыновьям было очень тяжело, но фонд «Живи сейчас» стал для нас огромной поддержкой. Они помогли нам получить подъемник, без которого мне было бы трудно передвигаться. Он позволяет мне пересаживаться с кровати в коляску, принимать душ, менять положение. Без этой помощи нам было бы просто не справиться», — говорит Владимир Шостак.  

Фонд регулярно предоставляет оборудование семьям своих подопечных. Когда в семье появляется человек с БАС, возникает потребность в специальных медицинских кроватях, дыхательных аппаратах, айтрекерах, подъемниках и других технических средствах. Фонд помогает во всех регионах России, включая ДНР и ЛНР. 

Помимо практической помощи, фонд ведёт исследовательскую деятельность, принимает экспертное участие в разработке клинических рекомендаций по БАС, формирует механизмы и принципы совершенствования системы ведения нейромышечных пациентов на федеральном уровне. 

В 2024 году девятая конференция по БАС фонда привлекла более 2000 специалистов и пациентов со всей России, включая главных внештатных специалистов по неврологии и паллиативной помощи из 19 регионов. Это событие ежегодно становится идеальным локомотивом не только для осведомлённости общества о БАС, но и решения архиважных практических задач и обмена опытом. Внимание к конференции, проявленное в 2024 году со стороны общественности, СМИ и медицинского сообщества показало, какой прорыв был сделан за прошедшие девять лет фондом в осведомленности о заболевании в России.

Фонд «Живи сейчас» призывает профессиональное сообщество, социально ответственный бизнес и всех неравнодушных людей обратить внимание на проблему и поддержать системную помощь людям с БАС!

Поддержать фонд: https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/