С 2015 года благотворительный фонд «Дети+» помогает детям, которые родились с вирусом иммунодефицита человека, взрослым людям с ВИЧ и семьям, где растет ребенок с вирусом иммунодефицита. 1 декабря, во Всемирный день борьбы со СПИДом, «Журнал о благотворительности» рассказывает, как команда «Дети+» начинает новые программы помощи, в том числе подросткам и будущим мамам, и как борется со стереотипами и стигмой, связанными с ВИЧ.
«Остаться в стороне было невозможно»
В 2005 году учредитель и директор фонда «Дети+» Ольга Кирьянова и ее муж прошли обучение в Школе приемных родителей: они планировали усыновить малыша. Они получили направление в специализированный дом ребенка № 7 — в нем жили дети, рожденные ВИЧ-положительными матерями.
Оказалось, что примерно трети ребят, находящимся тогда в учреждении, подтвердили диагноз «ВИЧ», остальные родились здоровыми. Но Ольгу удивило, что в дом ребенка № 7 все равно почти никто не приходил.
«Меня поразило, что болезнь маленького человека или его мамы может так негативно повлиять на жизнь ребенка: его не принимают в семью, опасаются брать в садик, из-за заболевания у него могут быть проблемы в школе, — вспоминает Ольга. — Получается, вирус иммунодефицита человека, несмотря на то, что он контролируется с помощью терапии и не передается в быту, может исковеркать всю жизнь ребенка. Когда это стало очевидно, остаться в стороне было невозможно».
Вскоре Ольга и ее муж усыновили ребенка из этого учреждения, через год — второго. Они подружились с другими родителями, которые тоже брали детей из детского дома № 7. Приемные семьи поддерживали связь, общаясь онлайн и очно — и вскоре сформировалось сообщество приемных родителей ВИЧ-положительных детей Москвы. Ольга стала одной из его активисток: проводила мероприятия в детском доме, вела его сайт.
А в 2015 году Ольга Кирьянова и психолог Полина Гальцова, которая все годы поддерживала сообщество, консультируя детей и взрослых, учредили благотворительный фонд «Дети+». С помощью фонда Полина и Ольга хотели начать системно и всесторонне поддерживать детей с ВИЧ.
«В России около 10 тысяч детей с вирусом иммунодефицита, большинству из них вирус передался от матерей. Это может произойти во время беременности, родов, грудного вскармливания, если мама не принимает специальные лекарства, подавляющие ВИЧ, — рассказывает Ольга Кирьянова. — Современная медицина дает все, чтобы эти ребята жили, стали ответственными взрослыми и родили своих детей. Но общество говорит: нет, мы вас боимся, вас надо изолировать. Нашей целью стало изменить эту ситуацию».
Сейчас у фонда 5 программ в разных регионах России, в среднем ежегодно фонд находит приемные семьи для 20 детей-сирот с ВИЧ, более 100 человек проходят школу приемных родителей. Каждый год более 850 детей с ВИЧ и их семей из 18 регионов России получают помощь психологов и волонтеров фонда. Около 4500 немедицинских специалистов сферы детства проходят подготовку по программам команды «Дети+».
Значимый взрослый для подростков
Первые годы фонд помогал найти семьи детям-сиротам, у мам которых был ВИЧ. Но вскоре команда «Дети+» поняла, что самая многочисленная (65%) и сложная категория их подопечных — подростки. По невнимательности или из-за особенностей переходного возраста ребята могут перестать принимать терапию и тем самым нарушить схему лечения — это может привести к трагическим последствиям. Кроме того, многие подростки с ВИЧ растут без родителей и не получают необходимой поддержки — это повышает риск развития депрессии у ребят и мешает им полноценно расти и развиваться.
В 2018 году фонд «Дети+» открыл для поддержки ВИЧ-положительных ребят «Трамплин» — программу наставничества. Ее цель — найти для каждого подростка-сироты с ВИЧ значимого взрослого, который поможет молодому человеку адаптироваться в социуме, будет мотивировать его принимать терапию и вести здоровый образ жизни.
Сегодня проект охватывает девять регионов, и в нем участвуют более 270 волонтеров и подростков. Каждый кандидат на участие в проекте проходит отбор и обязательное обучение, которое длится два месяца. Сначала сотрудники фонда общаются с кандидатом, узнают о его мотивации. Особое внимание уделяют тому, есть ли у волонтера свободное время. Дело в том, что регулярность общения — один из ключевых факторов доверительной связи, уверена команда «Дети+», и наставники и подростки должны встречаться один-раза в месяц, а общаться онлайн — минимум два раза в неделю.
Потом в процессе двухмесячного обучения отобранные волонтеры формулируют свою личную мотивацию, изучают особенности подросткового возраста, знакомятся со спецификой заболевания, учатся выстраивать свои личные границы в отношениях с подопечными фонда. Затем — делают упражнения на закрепление знаний и сдают экзамен. По его результатам наставнику подбирают ребенка.
Общение в паре «наставник-подросток» сопровождается психологом: ежемесячно специалист встречается с молодыми людьми и помогает им наладить контакт. Для наставников также организуют групповые супервизии, командообразующие и досуговые мероприятия — совместные поездки за город, спортивные соревнования.
«Проект „Трамплин“ — это про проживание травмы, выстраивание доверительных отношений, развитие бытовых навыков. Роль наставника, с одной стороны, заключается в том, чтобы стать для ребенка ориентиром, а с другой, помочь ему социализироваться. Вместе с наставником можно ездить на общественном транспорте, ходить за покупками, гулять, — рассказывает Ольга. — Постоянная забота становится частью жизни ребят, когда у них появляется наставник. Кроме того, старший друг может ненавязчиво напомнить подростку принять лекарства или поехать с ним в центр СПИД».
Виктор — один из волонтеров-наставников «Дети+». Ему 29 лет, а его другу Николаю — 15, и они общаются с 2021 года. Коля — семейный подросток, он живет вместе с мамой и двумя сестрами, но в его жизни не хватает мужской фигуры, поэтому он очень хотел найти старшего друга. Молодые люди быстро нашли общий язык: у Коли множество интересов, и он, по словам Виктора, сломал его стереотипы «о вечно сидящих за компьютером» подростках.
«Наверное, наша вторая встреча была самая уникальная. Я показывал Коле уличное искусство, мы так увлеклись прогулкой, что прошли 15 км! — вспоминает Виктор. — Было забавно смотреть на реакцию Коли, когда в частной галерее мы уточняли цены на образцы современного искусства, и у него сразу зародился план начать тиражировать такие работы. А потом мы весело провели время, катаясь на тандемном велосипеде по Парку Горького и Музеону — с большим усилием, но успешно заезжали на горки и потом скатывались с них».
Молодой человек надеется: он смог передать Коле уверенность, что у него есть близкий друг, к которому можно обратится за советом. Молодые люди нередко поднимают волнующие Колю темы, которые ему сложно обсудить с сестрами или мамой. Виктор также делится с младшим другом своим опытом, помогает ему в выборе будущей профессии.
«Мне кажется, это очень здорово, что мы подружились, — говорит Виктор. — Я в возрасте Коли был бы очень рад такому общению: мой отец рано ушел из жизни, и мне крайне не хватало мужской модели поведения перед глазами. Я рад, что могу быть полезен Коле и во всем поддерживать его».
Стать наставником может любой желающий от 24 лет, для этого необходимо заполнить форму на сайте фонда.
«Девушки решаются на рождение ребенка благодаря программе»
В 2021 году команда фонда стала задумываться о новой программе — помощи молодым женщинам, которые планировали беременность или уже родили детей. У них возникало множество вопросов: кто-то сомневался, что сможет родить ВИЧ-отрицательного ребенка, кто-то сталкивался со сложностями уже после появления малыша на свет. Специалисты «Дети+» поняли, что им тоже нужна социально-психологическая поддержка и запустили новую программу — «Плюс жизнь».
В ходе этой программы команда фонда начала повышать пациентскую грамотность своих подопечных в вопросах беременности и родов. Специалисты «Дети+» занимаются профилактикой отказа от терапии и искусственного прерывания беременности, послеродовых и ВИЧ-ассоциированных депрессий, снижения у будущих мам уровня тревоги и самостигмы.
Проект «Плюс жизнь» состоит из нескольких курсов: онлайн-школа подготовки к беременностям и родам для женщин, живущих с ВИЧ (проводится раз в квартал); психологическая помощь женщинам, узнавшим о диагнозе во время беременности; группа взаимопомощи для мам; «Азбука приверженности» — онлайн-занятия для партнеров; сопровождение беременных в трудных жизненных ситуациях.
Все занятия доступны в любое время на образовательной платформе фонда. А для жителей Москвы и Московской области есть и очные занятия с акушеркой, психологами и равными консультантами, которые проходят на территории фонда «Дети+». Всего за три года больше 380 слушателей из 30 регионов стали выпускниками онлайн-школы фонда и курса «Азбука приверженности»
Еще одна важная составляющая проекта — забота о женщине после родов: ей важно напоминать, что необходимо продолжать лечиться самой. Таким девушкам помогают психологи, равные консультанты и юристы.
Специалисты фонда «Дети+» также выпустили брошюру для женщин с ВИЧ, готовящихся к беременности и родам. Издание помогает ответить на важные вопросы, которые встают перед будущей мамой: прием антиретровирусных препаратов женщиной во время беременности и новорожденными, отказ от грудного вскармливания и многие другие.
«Прохождение курса Школы подготовки к беременности и родам для женщин, живущих с ВИЧ, и их партнеров существенно повышает качество жизни будущих мам, оказывает своевременную и актуальную поддержку, дает уверенность в будущем, — рассказывает Ольга Кирьянова. — У более чем 80% женщин снизился уровень тревоги, и они решились на планирование беременности и рождение ребенка после прохождения нашей программы».
Одна из участниц «Плюс жизнь» — Анастасия (имя изменено). Девушка узнала о своем статусе, уже забеременев — сдавала все необходимые анализы, чтобы встать на учет в женскую консультацию. «Сказать, что это был шок — ничего не сказать. Это было горе. Я не могла это принять. Не понимала, почему я, откуда это у меня. Было много вопросов: мне нельзя рожать? сколько мне осталось жить?» — вспоминает Анастасия.
В СПИД-центре девушке рассказали, что с этим диагнозом живут и даже рожают здоровых детей, но у нее все равно оставалось много вопросов. Вскоре Анастасия увидела листовку про Школу подготовки к беременности и родам для ВИЧ-положительных фонда «Дети+» — долго думала, боялась, но решила записаться.
«В курсе много информации от врачей про заболевание, про беременность и роды женщины с ВИЧ. Я теперь знаю об этом все и готова рожать. А благодаря поддержке девочек из нашего чата и организаторов я знаю, что не одна, и это очень важно. Я рада, что в такой страшный для меня момент я получила поддержку и не осталась наедине со своими страхами», — рассказывает Анастасия.
«Пусть это поколение будет первым и последним»
Каждый год команда «Дети+» проводит мероприятия и акции к Всемирному дню борьбы со СПИДом. Их цель не только поддержать ВИЧ-положительных людей, но и привлечь внимание общественности к проблеме.
С 1 декабря 2024 года в девяти регионах страны стартует ежегодная праздничная акция «Добрый доктор». На протяжении месяца маленькие пациенты с ВИЧ-положительным статусом будут получать из рук врачей сладкие подарки. Задача акции — снизить страх детей перед посещением медицинских учреждений. В будущем это поможет им не избегать врачей и ответственно относиться к своему здоровью.
В начале декабря для старших подростков-подопечных фонда «Дети+» пройдут профориентационные занятия в офисе ведущего российского видеопортала RUTUBE.
Для широкой аудитории фонд продолжает вести просветительскую деятельность. Команда «Дети+» уверена: поднимать тему ВИЧ в медиапространстве важно, чтобы привлекать внимание широкой общественности к проблемам и успехам детей и взрослых с ВИЧ, улучшать отношение социума к ним, и еще раз напоминать всем родителям — говорить с детьми о ВИЧ важно.
«Наша мечта и цель — чтобы поколение детей, рожденных с ВИЧ, было первым и последним в России, — рассказывает Ольга Кирьянова. — Ведь если будущие мамы и папы с ВИЧ-положительным статус будут принимать терапию, у них появятся на свет здоровые малыши. А благодаря доступности данных о заболевании люди будут осведомлены, в каких ситуациях есть риск заразиться ВИЧ и будут избегать этого. Мы надеемся, что достоверная и открытая информация, распространению которой мы способствуем, поможет нашему обществу быть более внимательными к себе и к своему будущему».
Поддержите работу фонда «Дети+».
Previous Article