Возвращение из больницы взрослого человека с тяжелым хроническим заболеванием требует значительных изменений в ежедневном расписании всей семьи и, иногда, даже полной реорганизации быта.

Опыт подопечных фонда «АиФ. Доброе сердце» и пациентских сообществ для взрослых с синдромом короткой кишки (СКК) говорит о том, что иногда самое трудное в домашних условиях — это даже не лечение и восстановление, а именно новая организация повседневных процессов и умение вовремя просить о помощи и поддержке.

Синдром короткой кишки — серьезное инвалидизирующее заболевание, но мы регулярно видим примеры пациентов, успешно справляющихся с домашней нагрузкой, воспитанием детей, рабочими обязанностями. В большинстве случаев за каждой такой обнадеживающей историей стоит командная семейная работа, поддержка родственников и друзей, а также умение самого пациента перестроиться на новые условия жизни.

Научиться разговаривать с семьей и друзьями о новых потребностях — это важный шаг на пути к адаптации. Поэтому психологи, работающие с пациентами с хроническими болезнями, составили памятку о том, как обустроить домашний быт для семьи со взрослым пациентом с синдромом короткой кишки.

СОВЕТ №1: ПЕРЕОРГАНИЗУЙТЕ ПРОСТРАНСТВО

Для любого пациента с необходимостью ежедневно ставить капельницы, обрабатывать стомы и менять повязки важно иметь простой и быстрый доступ к необходимым медицинским принадлежностям и лекарствам, а также круглосуточный и легкий доступ к туалету.

Что пациенту с СКК стоит обсудить с другими членами семьи, когда речь идет о переменах в доме после возвращения из больницы?

Удобное хранение

Где будет отдельное место для хранения медикаментов и медицинского оборудования, чтобы все было под рукой у пациента? Будет ли это закрытый шкаф (оптимальный вариант, если дома есть маленькие дети и животные) или есть возможность выделить отдельную комнату/отделить пространство для медицинских процедур?

Специальное питание

Учитывая ограничения в питании для больных с СКК, нужно заново продумать все кухонное хранение так, чтобы пациенту (или ухаживающему за ним) было удобно готовить и хранить специальные диетические блюда. Возможно, стоит сразу выделить в холодильнике и кухонных шкафах отдельные полки и контейнеры — для продуктов и посуды, предназначенных только для человека с СКК.

Мобильность

В доме нужно убрать все препятствия для свободного передвижения пациента, особенно вблизи туалета и кухни. Убрать междверные порожки и расширить дверные проемы, если состояние пациента требует использование ходунков или инвалидной коляски.

СОВЕТ №2: РАСПРЕДЕЛЯЙТЕ ОБЯЗАННОСТИ МЕЖДУ ВСЕМИ

 Для большой семьи или родителей с детьми особенно важно обсудить новые бытовые правила, особенно, если кто-то из взрослых больше не может выполнять привычные домашние обязанности. Важно, чтобы каждый член семьи знал — что от него ожидается и как он может помочь. А привлечение детей любого возраста к посильной помощи не только облегчит быт, но и укрепит семейные связи.

Запишите четкие инструкции

Разработайте список ежедневных и еженедельных задач для каждого члена семьи: приготовление пищи, уборка, помощь с покупками и забиранием детей из садика/школы.

Планируйте вместе

Проводите регулярные семейные совещания, где не только распределяются обязанности, но и обсуждаются потребности каждого. Учитывайте возраст и способности детей и старших членов семьи при распределении задач. Позвольте им самим выбирать, какие обязанности они готовы взять на себя — это поможет каждому почувствовать себя частью команды.

СОВЕТ №3: НАЧИНАЙТЕ С ПОХВАЛЫ, ЗАКАНЧИВАЙТЕ БЛАГОДАРНОСТЬЮ

Синдром короткой кишки — это испытание не только для пациента, но и для всей семьи. Важно поддерживать друг друга и оставаться позитивными даже в самые сложные моменты.

Похвала и благодарность

Регулярно благодарите детей и родственников за помощь. Это не только укрепит их мотивацию и желание помогать, но и подтолкнет проявлять больше инициативы.

Психологическая поддержка

Обсуждайте с детьми и другими членами семьи их переживания и эмоции — и хорошие, и плохие. Не бойтесь обращаться за помощью к психологу для личной или семейной терапии.

Не справляться, уставать и унывать — это нормально. Просить профессиональной поддержки и разбираться со своими чувствами — тоже. Поэтому, например, в фонде «АиФ. Доброе сердце» каждый подопечный может рассчитывать на бесплатную психологическую помощь для себя и тех членов своей семьи, кому она нужна больше всего.

Время для себя

Организуйте время для отдыха и восстановления всех членов семьи. Можно составить список ресурсных занятий и наполняющих дел для каждого. Это не только поможет избежать выгорания и стресса, но и научиться всем вместе чаще обсуждать хорошее, не зацикливаясь только на болезни и преодолении трудностей.

Спрашивайте друг друга про желания и мечты, планируйте маленькие и большие радости. Это может быть что угодно, что наполняет радостью и предвкушением: от «давай вдвоем на балконе поедим мороженое» до «следующим летом поедем всей семьей на море».

СОВЕТ №4: ПРОСИТЕ О КОНКРЕТНОЙ ПОМОЩИ

Просить о помощи — это не слабость, а необходимое условие для поддержания семейного благополучия. Для пациента с СКК важно учиться не только правильно формулировать свои просьбы, но и быть открытым к диалогу.

Четкость и конкретика

Обращаясь за помощью, формулируйте просьбу конкретно и ясно. Вместо «кто-то должен мне помочь с ужином» лучше говорить: «мне будет нужна твоя помощь на кухне в 18.00, чтобы почистить и нарезать овощи».

Эмоциональная честность

Не молчите и не переживайте в одиночку, если у вас что-то не получается делать как раньше. Делитесь своими переживаниями и объясняйте, почему теперь вам нужна помощь. Это поможет детям и родственникам лучше понимать вашу ситуацию, особенно, если они привыкли, что раньше вы были здоровы и справлялись со всем сами.

СОВЕТ №5: ВКЛЮЧАЙТЕ ДЕТЕЙ ВО ВСЕ ДЕЛА И ОБСУЖДЕНИЯ

 Дети, растущие в семье с больным родителем, всегда испытывают повышенный стресс и дополнительное чувство ответственности. А если правда о состоянии мамы или папы скрывается и детям никто ничего не объясняет, то может развиваться как повышенная тревожность, так, и наоборот, равнодушие и избегание сложных тем («мой сын ведет себя так, как будто со мной ничего не происходит»).

Психологи фонда «АиФ. Доброе сердце», регулярно работающие с семьями, где дети тяжело переживают болезнь родителей, на семейных консультациях учат всех членов семьи вести открытые диалоги и вместе искать выход из трудных ситуаций. Иногда даже один откровенный разговор в безопасном пространстве может поменять отношения между родителями и детьми.

Открытые разговоры

Регулярно разговаривайте с детьми о происходящем в семье. Объясняйте ситуацию доступным для их возраста языком, не оставляйте их в неизвестности по поводу происходящего и не усугубляйте состояние неопределенности.

Учитесь задавать поддерживающие вопросы и находите время внимательно выслушать друг друга.

Личное пространство

Убедитесь, что в каком бы эмоциональном и финансовой состоянии не находились взрослые, дети не перегружены проблемами, тревогой и домашними обязанностями. Что у каждого есть свое личное время, общение вне семьи (друзья, хобби, дополнительные занятия) и возможность сосредоточиться на учебе.

Взгляд в будущее

Обязательно обсуждайте с детьми их планы, мечты, жизненные стратегии. Рассказывайте: какими их успехами вы гордитесь и на какую вашу поддержку они смогут рассчитывать в будущем.

Обсуждайте с детьми и ваши личные планы — как непростые решения с непрогнозируемым исходом («врачи настаивают на новой операции, но у меня есть сомнения»), так и хорошие варианты («надеюсь, что с новым лечением мне станет лучше, и я смогу снова начать работать»). Будьте открыты, поддерживайте друг друга и не бойтесь обращаться за помощью.

Создание комфортного и поддерживающего семейного быта для пациента с СКК – это сложный, но важный процесс, улучшающий качество жизни и удлиняющий периоды ремиссии.

И помните, что просить о помощи вы можете не только близких родственников, но и сотрудников благотворительных фондов, психологов и пациентские сообщества. Вместе мы можем решить даже нерешаемые задачи!