В 5 эпизоде подкаста “Совсем не страшно” куратор проекта помощи детям и взрослым с опытом сиротства в БФ “Спина бифида« Людмила Цуркан делится, как ей удаётся находить детям-сиротам со spina bifida любящих родителей.

           

— В детских домах стараются создать детям домашние условия: большие спальни, кухни. На этих кухнях под руководством взрослых дети могут себе что-то приготовить, какие-то бутербродики. Вокруг занавесочки, игрушечки. Но детям нужен один взрослый, который любит. Не вереница взрослых, а один, два значимых взрослых, которые будут любить всегда. Этого всем детям не хватает.

В этом выпуске:

  • Как дети со spina bifida живут в детском доме;
  • Перемены, которые происходят с ребёнком, когда он попадает в семью;
  • Любимые истории удочерения/усыновления;
  • Самая дальняя командировка в детский дом;
  • Как семья поддерживает Людмилу и на что сама она опирается в жизни.

Слушать эпизод:

Яндекс Музыка 

Вк Подкасты  

Youtube Music 

Apple Podcasts 

И другие платформы тут (можно выбрать любую удобную) 

Над выпуском работали:

Ведущая: Ольга Конюшенко

Монтаж: Сергей Лосев

Технический куратор: Алина Валиева

Поддержать выпуск следующих эпизодов можно тут 👇 https://friendly2.me/projects/sovsem_ne_strashno

Spina bifida — патология развития позвоночника, при котором не смыкаются дужки позвонков, что приводит к невозможности ходить (в большинстве случаев).

Дети и взрослые со spina bifida интеллектуально сохранны (при отсутствии дополнительных патологий), они также могут учиться, работать и создавать семьи.

В 2023 году spina bifida aperta была включена в перечень орфанных (редких) заболеваний. В России к редким или орфанным заболеваниям относят нозологии с распространенностью менее одного человека на 10 тысяч населения.

В России количественных данных по spina bifida нет. В реестре фонда «Спина бифида» находятся более 1200 подопечных.

***

Фонд «Спина бифида» — благотворительный фонд, оказывающий всестороннюю помощь детям и взрослым с диагнозом spina bifida. 

Фонд помогает семьям с детьми со spina bifida и детям с этим диагнозом в детских и интернатных социальных учреждениях, а также сотрудничает с медицинскими учреждениями, работающими с людьми со spina bifida.

Основная задача фонда – улучшение качества жизни детей и взрослых с диагнозом spina bifida. Под опекой фонда находится более 1200 семей. Всего в уникальном реестре детей и взрослых с диагнозом spina bifida, находящихся в детских интернатных учреждениях, на сегодня по уточненным данным, более 128 детей из разных регионов России. Из них подлежат семейному устройству в семью 118 детей. 

За период существования фонда с 2016 года более 200 млн. рублей собрано для адресной и системной помощи подопечным. 

 Проекты фонда: 

  1. Проект помощи беременным с установленным диагнозом spina bifida у плода
  2. Проект раннего сопровождения детей от 0 до 3 лет 
  3. Проект помощи детям и взрослым с опытом сиротства
  4. Проект юридической поддержки
  5. Адресная помощь
  6. Уверенный баланс для детей со spina bifida
  7. Спортивный проект 
  8. Проект бесплатных поездок на такси
  9. Проект нейроурологической помощи
  10. Домашнее визитирование
  11. Институт Spina Bifida 
  12. Проект психологической помощи детям и взрослым со spina bifida