10 июля на площадке Москвариума состоялась благотворительная акция «Океан заботы» – специальное мероприятие для детей с редкими заболеваниями: спинальной мышечной атрофией (СМА) и мышечной дистрофией Дюшенна (МДД). При совместном участии Фондов «Cемьи СМА» и «Гордей» для маленьких пациентов было организовано увлекательное путешествие по подводному миру в океанариуме на ВДНХ. Кроме насыщенной программы дети и их родители смогли обменяться эмоциями, провести время в кругу друзей и насладиться прекрасной атмосферой.
Благотворительная акция «Океан заботы» проходила в одном из крупнейших тематических парков страны – Москвариуме. Ребята с диагнозами СМА и МДД в возрасте от 4 до 16 лет вместе со своими родными окунулись в тему мирового океана. Они побывали на масштабном музыкальном водном шоу «Буря» по мотивам одноименной пьесы Уильяма Шекспира. В выступлении заняты акробаты, воздушные гимнасты, ходулисты, а также косатки и другие морские млекопитающие.
«СМА – заболевание, которое каждый день учит нас бороться и делать невозможное. Детям с таким диагнозом требуется много внимания, любви и позитивных эмоций. Именно они дают силы жить и как можно дольше сохранять физическое и ментальное здоровье. Иногда людям со СМА по разным причинам сложно выйти из дома. Благодаря новым технологиям они могут работать и учиться из дома, но ничто не заменит возможность видеть мир таким, какой он есть за окном. Поэтому, когда мы организовываем подобные мероприятия, то видим совершенно других детей, у которых блестят глаза, а на лицах появляются улыбки. Это для нас самое дорогое!», – поделилась Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Cемьи СМА».
В программу праздника также была включена экскурсия по огромному аквариуму, в котором обитают более 12 000 морских и пресноводных обитателей. Помимо этого, детей ожидали различные угощения, мастер-классы по росписи футболок и профессиональные услуги фотографа.
Ольга Гремякова, учредитель благотворительного Фонда «Гордей»: «В современном мире множество социальных проблем, с которыми приходится сталкиваться как детям, так и взрослым. И самой большой опорой для человека может стать помощь со стороны семьи, близких людей и компетентных специалистов. Для нас очень важно чувствовать настроение наших деток, помогать им справиться с трудностями, подарить желание познавать мир. В кругу настоящих друзей, мы можем справиться с любой задачей. Я очень рада, что есть такая инициатива – собираться вместе и проводить время в новых удивительных местах».
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это редкое (один случай на 6-10 тыс.
новорожденных) генетическое прогрессирующее заболевание, при котором происходит утрата нервных клеток в спинном мозге. В результате происходит атрофия мышц, пациент теряет возможность двигаться, принимать пищу и даже дышать.
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – редкое, неизлечимое генетическое заболевание, приводящее к атрофии мышц и прогрессирующее с течением времени. Оно влияет на мышцы, участвующие в движении, в том числе на дыхание и работу сердца.
«Семьи СМА» — Фонд для родителей, детей и взрослых пациентов со СМА, созданный в 2014 году. Семьи объединились, чтобы добиваться качественной поддержки и помощи детям с диагнозом СМА, в том числе — медицинского сопровождения, допуска родителей в реанимацию, получения необходимого медицинского оборудования за счет бюджета, распространения информации о СМА среди родителей и врачей.
«Гордей» — Благотворительный фонд, созданный в 2020 году. Главная миссия –
совершенствование всех видов помощи пациентам с МДД и их семьям. Фонд занимается системными проектами, повышением осведомленности о заболевании, чтобы семьи, где растут и взрослеют мальчики с диагнозом миодистрофия Дюшенна, могли получить поддержку, информацию, современную терапию, медицинскую помощь и надлежащий уход.
