Зачем биться за детей, у которых «нет будущего»: директор фонда “Дорога жизни” о системной помощи

У детей, живущих в государственных учреждениях, нет родителей, которые будут искать для них лучших врачей и грамотную медицинскую помощь. Их заболевания часто бывают необратимо запущены. Фонд «Дорога жизни» уже семь лет помогает каждому ребенку получить доступ к качественным медицине, образованию и развитию социальных навыков. О накопленном опыте и развитии выездных медицинских консультаций в системную программу «Медицина вместе» рассказала директор фонда Анна Котельникова.

«Аня была первым ребенком с инвалидностью из всей области, который ушёл в семью»

– Фонд не сразу пришел к системной работе. С чего всё начиналось?

– Моя подруга лежала со своим ребенком в Центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева. Там она увидела маленькую девочку Аню с пороком сердца из Дома ребенка города Вышний Волочёк. Аня была одна. Так я узнала, что есть сироты со сложными заболеваниями, о которых некому позаботиться: никто не будет искать для них светил медицины, обивать пороги лучших учреждений и сопровождать их во время лечения.

Аня открыла для меня мир интернатов для детей с инвалидностью. Туда могут попасть дети, у которых, например, обездвижены ноги, но при этом полностью сохранен интеллект. Из-за недостатка медицинских ресурсов в регионе такие воспитанники чаще всего растут в интернатах для детей с умственной отсталостью.

При грамотной поддержке они могли бы социализироваться и жить обычной жизнью, но, не получая ее, во взрослом возрасте становятся пациентами ПНИ.

Помогая Ане, я узнала, что таких детей – тысячи, и мы с учредителями фонда захотели им помочь. Государственные учреждения закрыты для посторонних и, чтобы получить такую возможность, мы создали НКО.

На фото: учредитель и председатель совета фонда Вера Харина, Руководитель фонда Анна Котельникова, руководитель направления развития новых программ Валентина Савельева

Директор дома ребенка, в котором жила Аня, тогда была поражена, что девочка благодаря нашей поддержке нашла семью. Это был первый ребенок с инвалидностью во всей Тверской области, который обрел родителей. Нам с Аней активно помогала больница №9 им. Г. Н. Сперанского. Когда она уехала в свой новый дом, мы все были воодушевлены, это стало нашей общей победой. И врачи предложили что-то делать для таких детей.

В 2017 году мы создали первую выездную бригаду, которая помогала учреждениям диагностировать и правильно выстроить медицинский маршрут своих подопечных.

– Что специалисты этой бригады увидели в регионах?

– Мы стали понимать, что дети не получают правильного лечения по разным причинам. Вся надежда на будущее и устройство ребенка начинается с медицины, поэтому наша первая программа выездных медицинских консультации касалась диспансеризации и маршрутизации детей. Но со временем мы увидели, что у регионов просто нет ресурсов на поддержание и правильную курацию воспитанников. У ребенка чаще всего был не один диагноз, а сразу несколько, причем достаточно редких, и местные специалисты просто не знали, как к ним подступиться. Они не понимали междисциплинарного подхода, детей бесконечно направляли от одного врача к другому.

Ещё, нужного специалиста могло просто не быть. Попробуйте найти в регионах нейроуролога или даже просто детского нейрохирурга! А, ведь без этих врачей невозможно вести заболевание Spina bifida. Есть ребенок, которого надо срочно оперировать в самом начале жизненного пути, а специалиста – нет. В результате ему никто не помогает, медицинские проблемы растут как снежный ком, а местные врачи разводят руками – «ничего не поделать, такая болезнь», но на самом деле многое можно сделать. Нашим врачам до слёз обидно встречать подростков в уже запущенном состоянии, которым можно было бы помочь, окажись они раньше у квалифицированного специалиста.

Так из программы выездных медицинских консультаций выросла еще одна программа – «Доступная помощь». Благодаря ей мы стали привозить детей из регионов в столичные клиники.

«Мы не везли сирот в Москву, чтобы вырезать аппендицит»

– Детей со сложными заболеваниями много. Как вы выбирали, кого привезти на лечение?

– У нас не было цели везти сирот в Москву, чтобы вырезать аппендицит. В первую очередь мы опирались на ресурсы региона, но часто они оказывались скудными. Мы помогали и помогаем тем детям, которым невозможно оказать нужную помощь в области.

Наши специалисты всегда предлагали вариант решения на месте, но когда мы видели, что регион исчерпал свои возможности, мы не могли оставить ребёнка без помощи. Нашему подопечному Стасу из Азовского ДДИ искренне пытались помочь, но местные врачи уже просто не знали, как это сделать. Даже в столице не сразу удалось найти причину его состояния. В результате генетического исследования выяснилось, что у него настолько редкое заболевание, что во всей Москве им, кроме Стаса, страдает всего один человек.

К моменту постановки диагноза Стас уже был не в силах даже поднять вилку, а сейчас он может стоять на своих ногах.

– Почему учреждения не ищут способ грамотно лечить воспитанников?

– Учреждения ищут, но у них часто нет не только ресурсов, но даже и понимания, зачем биться за детей, у которых «нет будущего». Мы тоже не призываем делать операцию ради операции.

Если мы понимаем, что в силу ментальных особенностей ребенок просто не выдержит длительную и сложную реабилитацию после оперативного вмешательства, наши специалисты не будут ее рекомендовать.

Но я всегда призываю не измерять счастье другого человека своей меркой. Да, не каждый ребенок обретет семью. Мы не можем это гарантировать, но по крайней мере, он может избавиться от боли, и для него это будет счастьем. У нас был подопечный мальчик Артём с целым набором серьезных проблем со здоровьем. Мы осознавали, что с большой вероятностью он вернется в интернат, но он вернулся туда без камней в почках, из-за которых у него вместо мочи шёл гной, и для него это было счастьем.

Поэтому грамотно лечить надо абсолютно каждого ребенка, независимо от тяжести его состояния и перспектив найти семью. Даже в учреждении его качество жизни может и должно стать лучше. После выезда врачей мы не оставляем интернат с пачкой заключений, а продолжаем поддерживать, помогать выполнять назначения, решать трудности.

«Наша помощь не будет лопухом, который мы приложили к ране»

– У многих возникает логичный вопрос: почему государство не решает эти проблемы?

– Я против противостояния НКО и государства. Благотворительность – это двигатель прогресса. Мы оголяем проблемные точки, которые государство может усовершенствовать. НКО – человекоцентричные организации с индивидуальным подходом. На уровне государства просто невозможно проработать каждый проблемный момент. В случае с помощью детям важно не противостоять друг другу, а объединять усилия.

В некоторых регионах чиновники просто не знали о существующих проблемах. Однажды мы привели главного внештатного специалиста по паллиативной помощи в отделение Милосердия, и он был в шоке от увиденного. Государственный деятель может видеть детей только «на бумаге», а в документах всё будет хорошо.

Это и проблема коммуникации в том числе. Няня, которая ухаживает за ребенком в учреждении, не знает, как донести его трудности до директора детского дома. Директор, в свою очередь, не знает, как попросить помощи у властей и т.д.

Всё сводится к человеческому фактору.

Мы нечасто встречаем ситуации, когда чиновники не хотят помогать. Когда в ходе нашей семилетней деятельности это стало очевидным, мы объединили наши направления работы в одну большую пятиэтапную программу «Медицина – вместе», где финальным этапом стал шаг «Меняемся вместе». Он предполагает, в том числе, и налаживание коммуникации между детским учреждением и государственными ведомствами, ответственными за благополучие детей в регионе.

– Почему фонд не просто помогает конкретным детям, а организует целую систему. Жертвователям не всегда понятно, зачем поддерживать программу, а не условную девочку Машу, которую жалко?

– У нас есть социальный центр, в котором дети живут между госпитализациями или во время обследований. Мы рассказываем о его деятельности в социальных сетях. Подписчики сочувствуют детям, часто расстраиваются, когда кто-то из подопечных после лечения возвращается в детский дом и просят «подержать» их подольше.

Но мы не можем просто так держать одного ребенка. Каждый наш подопечный открывает двери в учреждение, где десятки, а то и сотни таких же детей. Они не меньше конкретной девочки Маши достойны помощи.

Я за системность, потому что сегодня мы поможем Маше, а завтра нас не будет рядом, и мы должны рассказать всему учреждению, как в лице Маши помочь другим воспитанникам. Тогда наша помощь не будет лопухом, который мы приложили к огромной ране.

Мы стали говорить о «медицине сирот»

– Как благотворительный фонд может помочь учреждению для детей?

– Мы подошли к тому, как появилась программа «Медицина – вместе». У нас накопился большой опыт работы в региональных учреждениях, и мы поняли, что никто не разделяет обычную медицину и медицину для детей без родителей. Само понятие «медицина сирот» стало активно обсуждаться с рождением фонда.

«Медицина сирот имеет свои особенности, которые необходимо учитывать. Не каждый квалифицированный врач будет эффективен именно в этой системе, если он не понимает её специфики. Мы сталкиваемся с дефицитом информации о ребенке – в семье родители обычно знают, когда малыш заговорил, сделал первые шаги, что его беспокоит. В детском учреждении детей сопровождает персонал. В силу высокой загруженности воспитатель может просто не знать такие тонкости. Кроме того, среди детей-сирот мы часто встречаем сочетанную патологию. Все заболевания важно рассматривать в комплексе, с учетом имеющихся обстоятельств. Простой пример: у ребенка с ментальным заболеванием может обнаружиться миопия. Специалистам придется не просто выписать очки, а вместе решить, как сделать так, чтобы ребенок их носил. Когда мы даем свои врачебные рекомендации, мы всегда учитываем, насколько у персонала действительно есть возможность их выполнять. Как мы совместно можем максимально улучшить качество жизни ребенка именно в его жизненной ситуации.»

      Вера Панова, педиатр, руководитель медицинского отдела фонда

Если раньше мы могли сразу приехать большим составом медицинских специалистов, то теперь сначала команда осуществляет скрининг учреждения: какие именно врачи узких специальностей требуются воспитанникам, нужна ли наша юридическая или психологическая поддержка. Это помогает выявить проблемные точки, точки роста и эффективнее расходовать ресурсы, а значит оказывать самую качественную помощь в нужном объеме.

Приезжая с выездной медицинской бригадой, мы могли бы дать учреждению сто рекомендаций, но важно учесть, как сотрудники будут их исполнять: есть ли у них на это ресурсы. Наш этап «Посткурация» предполагает работу с учреждениями, в которых специалисты уже побывали.

В определенный момент, когда обнаруживалось, что ресурсов не всегда хватает, мы начали привлекать государственные ведомства и стали связующим звеном между взрослыми, которые отвечают за благополучие детей, лишенных семьи. Этот этап мы назвали «Меняемся вместе», потому что он действительно предполагает совместный труд учреждений для детей, оставшихся без родителей и государственных ведомств, врачей, экспертов фонда. Мы все объединяемся ради главной цели – изменить к лучшему жизнь наших подопечных.

Первый регион, который вошёл в нашу программу полностью, на уровне Губернатора, и подписал соглашение – Смоленская область. Таких регионов не будет сразу много, мы боремся за качество, а не за количество. Пусть эти регионы покажут, как можно выстроить работу по улучшению качества жизни детей, попавших в трудную ситуацию. И, уже этот положительный опыт, эту модель, можно тиражировать.

Лёня 19 лет прожил в интернате, а теперь поедет в семью

У меня есть вдохновляющая история, которая даёт силы двигаться дальше. Наш подопечный Леонид, который 19 лет жил в сиротской системе. Его маме в свое время сказали все те слова, которые так часто слышат родители детей с особенностями здоровья: вы не справитесь, он ничего не будет понимать, родите другого и т.д.

Когда Лёня был в нашем социальном центре, он попросил руководителя программы «Доступная помощь» Дарью Морозову поискать его семью, и ей удалось связаться с Лёниной мамой.

Оказалось, что мама и сама пыталась найти Лёню, она все эти годы ждала дня, когда узнает что-то о сыне. Лёня был совсем не таким, каким его когда-то представили маме врачи. Он добрый и заботливый, играет в адаптивный баскетбол и ведет активную жизнь, несмотря на то, что передвигается на инвалидной коляске.

У Лёни есть сёстры, он стал общаться с родными и в результате девятнадцать лет спустя поедет жить домой к близким людям.

Это ли не чудо? Ради таких историй мы и работаем.

Беседовала Анна Уткина

В настоящий момент у фонда “Дорога жизни” идет сбор средств на работу программы “Медицина вместе” на платформе VK Добро