Первые итоги совместной работы благотворительного фонда «Дети-бабочки» и государственного Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями – «Круг добра».

Стартовавшая 23 октября 2023 года Неделя осведомленности о буллезном эпидермолизе (БЭ) – отличный повод подвести промежуточные итоги сотрудничества благотворительной организации и государственного Фонда в помощи детям с буллёзным эпидермолизом и в организации более системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах Российской Федерации.

«Сотрудничество с общественными организациями – один из приоритетов в работе «Круга добра», а работа с фондом «Дети-бабочки» – отличный пример такого сотрудничества, – отметил председатель правления Фонда “Круг добра”, председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко. – Фонд “Дети-бабочки” знает каждого своего подопечного, помогает не упустить из виду ни одного ребёнка. Будучи дополнительным механизмом организации и финансирования помощи детям с орфанными заболеваниями, «Круг добра» решает самую острую проблему семей с такими детьми. Это закупка крайне дорогих лекарств и медицинских изделий, в частности – необходимых «бабочкам» повязок. Теперь фонд «Дети-бабочки» может уделить больше внимания другим видам помощи, которая остаётся нужна семьям детей с буллёзным эпидермолизом. Важно, что большой опыт и высокий уровень компетенций позволяют фонду «Дети-бабочки» делать серьёзный вклад в повышение уровня знаний врачей о генных дерматозах. За время совместной работы, реализации в регионах образовательного проекта мы убедились, что наше партнерство дает отличную синергию: медицинские специалисты могут существенно расширить знания в области лечения генных дерматозов, помощь детям становится более комплексной, эффективной и оперативной”.

С начала сотрудничества «Круга добра» с фондом «Дети-бабочки» были выделены два приоритетных направления. Первое – организация гособеспечения пациентов с генодерматозами необходимыми перевязочными средствами и медикаментами. В 2022-23 г. перевязочные материалы получили или в ближайшее время получат 274 пациента с тяжелыми формами БЭ из 65 регионов России. Речь идет о самых дорогих и востребованных позициях – губчатых и сетчатых повязках, бандажах для их фиксации и пр. Эти материалы жизненно необходимы детям с буллезным эпидермолизом, потому что для ухода за поврежденной кожей не подходят обычные бинты.

Второе направление сотрудничества – проведение силами фонда «Дети-бабочки» выездных патронажей, включающих в себя консультативную и образовательную части. За отчетный период прошло 16 таких визитов. Медицинская команда Фонда побывала в Омской, Челябинской, Новосибирской, Пензенской и Нижегородской областях, Пермском крае, Ставрополье, на Алтае, в Приморье, Татарстане, Башкортостане, Дагестане и Чечне. 648 медицинских специалистов из этих регионов прошли очное обучение, 371 человек обучалось онлайн. Эксперты федеральных медцентров совместно с региональными медиками провели 294 совместных консилиумов, что позволило врачам из регионов закрепить теоретические знания на практике.

«Совместный проект с государственным фондом «Круг добра» дает возможность передать экспертизу, накопленную за 12 лет нашей медицинской командой, в региональные центры, чтобы орфанные пациенты могли получать всю необходимую им квалифицированную помощь по месту жительства, – заявила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. – Социальное партнёрство НКО и государства по организации системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом подтягивает систему здравоохранения в стране, показывая, как должно быть, к чему мы должны стремиться. Вместе мы сильнее».

Буллёзный эпидермолиз (БЭ) – редкое генетическое заболевание, передающееся по наследству и характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, которые появляются при незначительных травмах или без них.

При любой механической травме, а иногда и без неё, при физическом, химическом и температурном воздействии на коже ребёнка появляются пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану. Ее нужно постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и защищать от повторного повреждения. У некоторых пациентов такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Пациентов с буллёзным эпидермолизом называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.